Jesses kamp mod generaliseret myasthenia gravis har været alt andet end ligetil. I det sidste årti har han og hans familie navigeret gennem op- og nedture i denne vanskelige, omskiftelige sygdom. Alligevel har han gennem vanskelighederne fundet muligheder og vækst med støtte fra sin familie.
I anledning af den nationale måned for beskæftigelsesbevidsthed for handicappede satte Jesse sig ned med MGFA for at diskutere, hvordan gMG har påvirket hans karriere, på måder der både var udfordrende og uventet vidunderlige.
Du begyndte at opleve gMG-symptomer på et tidspunkt, hvor de fleste mennesker er ved at finde fodfæste i deres karriere. Hvordan påvirkede gMG dit arbejdsliv?
Jeg fik diagnosen generaliseret myasthenia gravis i 2014. Før det var jeg projektleder for et byggefirma i Atlanta. Jeg havde haft det job i omkring et årti, men besluttede mig for at forfølge en karriere som brandmand og ambulanceredder. Jeg troede, jeg havde styr på det hele ... Jeg ville bruge 2013 på at træne og gennemgå uddannelsesprocessen for at tage brandmandseksamen, og rekrutteringen ville starte i 2014.
Lige omkring eksamenstidspunktet begyndte jeg at opleve alvorligt dobbeltsyn. Jeg havde endda dobbeltsyn, mens jeg kørte for at tage eksamen. Jeg bestod testen, men det krævede alt i min krop at komme igennem den. Jeg blev indlagt på hospitalet og fik diagnosen lige efter det, og alt i mit liv gik i stå.
Efter diagnosen gMG prøvede jeg at finde ud af, om jeg ville være i stand til at arbejde igen. Jeg vidste ikke, at gMG ville ændre mit liv så dybtgående. Jeg troede, jeg ville finde ud af det og hurtigt få mit liv tilbage. gMG er svært for de fleste mennesker, men det ændrede min karriere for altid.
Hvad skete der efter din diagnose?
Jeg gik igennem en meget vanskelig periode, fordi jeg altid havde defineret mig selv som en hårdtarbejdende person i begge forstande – jeg arbejdede hårdt, og jeg var vant til at udføre hårdt, fysisk arbejde. Udover at arbejde i byggebranchen var jeg landskabsarkitekt tilbage i slutningen af 2000'erne, så jeg var altid involveret i arbejde, der krævede, at jeg var fysisk i form.
Efter min diagnose søgte jeg om invalidepension, men jeg vidste, at jeg skulle finde et eller andet arbejde – det er bare sådan, jeg er – jeg skal arbejde og skabe værdi.
Så jeg begyndte at arbejde på små motorer i oktober 2014, efter at have tilbragt en måned på hospitalet. Jeg byggede et lille bord af paller i min garage og begyndte at rode med mine plæneklippere bare for at få noget at lave. Jeg tænkte: "Hmm, lad mig sætte en annonce på Facebook Marketplace for at promovere mine evner til at arbejde med motorer." Jeg satte den op, og folk begyndte at ringe. En ad gangen, to ad gangen, og så havde jeg 10 stykker udstyr i min garage.
Jeg lavede det arbejde fra 2014 til 2020, hvor jeg bare eksperimenterede med det, så længe mit helbred tillod det. I løbet af denne tid opdagede jeg en ny normal. Jeg var nødt til at finde noget, der ikke ville være overvældende. Jeg lavede ikke dette arbejde så meget for pengenes skyld, men for at holde mit sind beskæftiget.
I 2016 prøvede jeg at vende tilbage til min gamle karriere. Min gamle chef havde startet et firma, og han inviterede mig til at arbejde for ham. Jeg kom ind på kontoret den første dag, og selv da jeg bare besvarede telefonen ... Jeg havde ingen idé om, hvor meget stress kroppen udsættes for hver dag på arbejdet, når man har gMG.
Efter bare én dag var det for meget for mig.
I mit hoved kunne jeg stadig arbejde, som jeg plejede, men jeg kunne bare ikke fysisk engagere mig længere. At sige til mig selv, at jeg ikke kunne udføre dette arbejde, var meget hårdt for mig. Det påvirkede mig både følelsesmæssigt og mentalt.
Du ændrede din vision igen, da COVID-19-pandemien ramte i 2020. Fortæl os, hvordan COVID ændrede tingene for dig og din familie.
Tingene var skræmmende. På det tidspunkt var vi flyttet fra Atlanta til South Georgia, hvor der ikke var meget til at forhindre spredningen af virussen. Med gMG var jeg mere sårbar.
Min kone havde arbejdet som frisør i 20 år, men hun besluttede sig for at komme ud af salonen for at beskytte os. Vi vidste ikke, hvad vi skulle gøre, hvordan vi skulle overleve. Men Gud sørger for, at alting sker. Hun og jeg begyndte at designe og male øreringe. Vi startede på en papkasse i vores soveværelse.
Vi begyndte at sælge vores designs online. Vi oprettede en hjemmeside, og det begyndte at tage fart. Smykkeforretningen støttede vores hjem. Den har hjulpet os alle med at finde vores styrker og kreativitet.
Du ville blive forbløffet over, hvad du kan udrette, når du sætter farten ned ... Jeg tror ikke, vi ville have startet virksomheden uden pandemien. Når man er tvunget til at sætte farten ned og omstille sig, kan man udrette noget, man aldrig havde forventet.
Selvom denne rejse har været svær, hvad har den lært dig?
Jeg blev opdraget til at være forsørger, husholdningens overhoved. Det er ydmygende ikke at kunne opfylde den rolle. Men jeg har indset, at min kone har styrke. Jeg har lært mine drenge at tage noget af byrden ved at hjælpe til derhjemme og forsørge vores familie.
Jeg har altid forsøgt at være den pålidelige person, den man kan regne med. Jeg var nødt til at lære at bede om hjælp fra alle andre.
Jeg har lært ikke at lade mine følelser komme i vejen, at det er okay, hvis jeg ikke kan være forsørger. Hvis jeg bruger al min energi på arbejde eller bekymringer, vil jeg trætte mig selv ud, og jeg ville ikke være i stand til at være der for mine drenge på andre måder, hverken åndeligt eller følelsesmæssigt.
Hvilke råd har du til andre, der lever med gMG, og som ønsker at fortsætte med at nå deres drømme?
Sænk farten. Sænk tankerne, og lav en reel vurdering af dig selv. Vær bare ærlig om, hvad du kan og ikke kan. Intensiteten af den medicinske tidsplan, når du har gMG, især i begyndelsen, er overvældende. Jeg havde så mange aftaler. Så det er ikke kun de fysiske symptomer, der kan påvirke dit arbejdsliv – det er tempoet, du skal følge med i din medicinske tidsplan.
Lad ikke det, du ikke kan, være et nederlag. Du er bare ved at omstrukturere dig selv. Se på dine styrker, se ikke på det, gMG har taget fra dig. Du sørger over et tab, men du mistede ikke din identitet, fordi du ikke kan gøre det, du gjorde før. Lad være med at give dig selv så meget kritik. Lad ikke dig selv blive din værste fjende.
Nu laver vores familie smykker. Jeg ville aldrig have opdaget de talenter eller evner, jeg har, hvis jeg ikke havde VÆRT NØDT til at prøve dette. Min familie sammen kan skabe noget. At tillade andre at komme ind – især din familie – kan være en styrke, du aldrig vidste, du havde. Bliv ikke hængt op i din fortid. Find ud af, hvad du kan gøre for din fremtid.
Jeg har ændret mig så meget siden 2014. Men hvad man mister fysisk, kan man vinde mentalt, hvis man ændrer sit perspektiv og støtter sig til sin familie.