Ærlig snak om MG

Oplysningerne heri er kun til uddannelsesmæssige formål og erstatter ikke professionel lægelig rådgivning. Indholdet afspejler forfatterens ekspertise og er ikke nødvendigvis MGFA's mening, synspunkter eller anbefalinger. Kontakt venligst din læge og sundhedspersonale for specifikke anbefalinger og rådgivning vedrørende din sundhedspleje/behandling.

Der er stor sandsynlighed for, at din læge forklarede det ud fra et videnskabeligt synspunkt, da du fik diagnosen myasthenia gravis. Hun fortalte dig om autoimmune sygdomme, og hvordan immunsystemet kan begå en fejl og begynde at angribe din egen krop. Hun forklarede, at disse autoantistoffer ved MG angriber din neuromuskulære forbindelse, hvilket forårsager din muskelsvaghed, hængende øjenlåg og/eller dobbeltsyn.

Måske var du ligeglad – du ville bare have, at din læge skulle behandle dig og gøre dig rask. Eller måske var du ligesom mig og ville have videnskaben ned til molekylet. Uanset hvad, var du nok nødt til at lære i det mindste lidt om, hvad myasthenia gravis er, og hvordan det virker.

Men hvordan forklarer man det til andre mennesker?

Hvordan fortæller man det til nære venner og familie, hvad siger man til bekendte, og hvad siger man til fremmede? Hvad med arbejdsgivere eller folk, som man måske har brug for hjælp fra, når man er ude at færdes? Hvad fortæller man sundhedspersonale, der ikke er bekendt med denne sjældne sygdom? Hvordan beskriver man den til et barn eller en anden, der har brug for en forenklet forklaring? 

Jeg er heldig – jeg nyder faktisk at forklare videnskab og medicin for folk. Men det betyder ikke, at jeg altid har lyst. Nogle gange har jeg lyst til at dele en sætning eller to og kalde det godt. For at gøre det har jeg udviklet et mentalt bibliotek af forklaringer, jeg hurtigt kan finde. Selv når jeg vil tale om min MG med nogen, er det nyttigt at have et udgangspunkt.

Grundlæggende

Dette er den grundlæggende forklaring, jeg giver, når jeg taler med nye personer:

"Jeg har en sjælden muskelsygdom kaldet myasthenia gravis. Det er en autoimmun sygdom, ligesom lupus eller leddegigt. Den gør det svært for mine muskler at modtage signaler fra mine nerver. Jo mere jeg bruger nogle muskler, jo svagere bliver de, når jeg bruger dem. Hvis jeg hviler, vil de genvinde noget styrke. Hvis jeg for eksempel begynder at sludre mine ord, mens vi taler, skal jeg bare være stille og lade en anden tale lidt, mens mine talemuskler hviler."

Hvis de har spørgsmål eller virker forvirrede over det, eller hvis jeg vil være mere detaljeret, bruger jeg denne analogi:

"Forestil dig, at dine nerver er radiostationer, der udsender instruktionssignaler, og at der på dine muskler er snesevis af radiomodtagere. Men der er en del af dit immunsystem, der er forvirret og tror, ​​at radioer er farlige, så immunsystemet smadrer mange af disse modtagere. Signalet bliver udsendt – for eksempel "løft din arm" – fordi der ikke er noget galt med nerverne. Men mange af muskelfibrene modtager aldrig signalet, fordi deres radioer er knuste. Som følge heraf kan du ikke løfte din arm så meget eller så længe, ​​som du ønsker. Jo mere du bruger en muskel, jo flere radioer bliver knust, så jo svagere bliver du. Hvis du hviler, vil nogle af de ødelagte radioer blive erstattet af fungerende."

Det er mit udgangspunkt for at forklare det MG er. Så er der spørgsmålet om, hvordan det påvirker mig, og hvad jeg har brug for fra folk omkring mig.

Nær familie og venner

Det er de mennesker, jeg ønsker, der virkelig forstår, hvad MG gør ved mig. Jeg har brug for, at min veninde forstår, hvorfor jeg måtte aflyse mine planer med hende i sidste øjeblik. Jeg vil have, at min søster ved, hvornår hun kan gå videre og bekymre sig, og hvornår hun kan slappe af. Jeg vil have, at min bedste veninde kan forklare, hvad der sker med mig, når jeg ikke selv kan tale.

For dem vil jeg tale specifikt om, hvordan jeg har det, og hvordan det kan ændre sig så meget fra dag til dag, endda fra time til time. Hvordan det er som om min krop er en mobiltelefon med et dårligt batteri, der kan gå fra 80% opladning til 5% og er ved at lukke ned på under en time.

Jeg vil tale om, hvad jeg skal gøre for at deltage i noget, som jeg ved vil være anstrengende for mig. Jeg forklarer, at jeg skal hvile hele dagen, inden jeg skal til middag og en fødselsdagsfest, og så planlægge at hvile hele dagen bagefter også. Hvordan jeg skal prioritere de ting, jeg virkelig gerne vil have gjort, og sørge for, at jeg har reserverne til at gøre dem. Hvorfor jeg ikke altid folder mit vasketøj, eller hvorfor jeg bestiller så meget takeaway og levering af dagligvarer, for eksempel.

Jeg fortæller dem om de ting, jeg ved vil forværre min MG. For mig er det at være i et alt for varmt miljø, blive syg med en forkølelse eller anden akut sygdom og ikke få nok søvn. Jeg fortæller dem, at det er derfor, jeg holder mit hus så køligt året rundt, at jeg har hættetrøjer ved hånden til besøgende. Det er derfor, hvis de har været syge eller har været i nærheden af ​​en syg person, især hvis et familiemedlem har været syg for nylig, skal jeg holde afstand. Det er derfor, jeg ikke kan gå ud efter biografen og se en donut om midnat.

Jeg vil også fortælle dem, hvad der kan hjælpe. Jeg skal måske gå udenfor og sidde lidt i den kølige luft. Jeg kan ikke gå og tale på samme tid, men hvis vi sætter os ned, kan vi fortsætte vores samtale. Jeg kan tage min Mestinon, og om 20 minutter (eller mindre, hvis jeg tygger tabletten eller tager den flydende version) vil jeg begynde at få det bedre, så vi må bare vente, det går over.

Jeg har en autoimmun sygdom kaldet myasthenia gravis, der gør mine muskler svage, når jeg bruger dem. Det er bedre nogle dage og værre andre, og det er svært at forudsige.

bekendte

Jeg behøver ikke min venlige nabo på den anden side af vejen for at forstå meget mere end at jeg har en invaliderende kronisk sygdom, der vokser og aftager, og hvorfor jeg nogle gange sidder i kørestol eller bruger krykker, når jeg skal hente min post. Til en bekendt vil jeg give en forkortet forklaring:

"Jeg har en autoimmun sygdom kaldet myasthenia gravis, der gør mine muskler svage, når jeg bruger dem. Det er bedre nogle dage og værre andre, og det er svært at forudsige."

Det er som regel nok. Det er dem, der er mest tilbøjelige til at foreslå, at jeg bare skal træne mere, prøve yoga, ændre min kost, tage et specifikt kosttilskud eller bede til, at min MG skal forsvinde. Det kan være svært at håndtere. Normalt siger jeg til dem, at jeg sætter pris på deres bekymring, og at jeg vil overveje det, eller at jeg sætter pris på deres bønner. Det kan være en hvid løgn, men det er bedre end at gå i diskussion om deres uopfordrede råd.

Strangers

Den nysgerrige, ældre mand i venteværelset med mig hos tandlægen, der spørger, hvorfor jeg sidder i kørestol, behøver ikke mere end en meget kort forklaring. Det er her, jeg sandsynligvis vil komme med den enklest mulige beskrivelse. Jeg vil sige: "Jeg har en sjælden muskelsygdom. Det er lidt ligesom muskelsvind."

Næsten alle har hørt om muskeldystrofi, og "sjælden" og "muskelsygdom" er tilstrækkeligt basale begreber til, at alle burde kunne danne sig en forståelse af det. Hvis jeg vil uddybe det, vil jeg sige: "Det gør mine muskler svagere, jo mere jeg bruger dem, men når jeg hviler, er jeg i stand til at komme mig." 

Fremmede er også mest tilbøjelige til at give mig et misbilligende blik, hvis jeg rejser mig fra min kørestol, eller hvis jeg parkerer på handicappladsen og stiger ud og går ind i butikken. Hvis de konfronterer mig, fortæller jeg dem, at jeg har en sjælden muskelsygdom, eller at ikke alle kørestolsbrugere er lammede, eller at ikke alle handicap er synlige.

Jeg har måttet lære at være direkte, når jeg beder om det, jeg har brug for.

Beder om hvad jeg har brug for

Jeg har måttet lære at være direkte, når jeg beder om det, jeg har brug for.

"Jeg skal for eksempel have et værelse på hotellet, der er tilgængeligt for kørestolsbrugere." Eller: "Jeg skal kunne holde pauser og hvile mig siddende flere gange om dagen."

Med en arbejdsgiver kan jeg have brug for dokumentation fra min læge, der forklarer, hvilke tilpasninger jeg har brug for.

Jeg er også blevet meget bedre til at bede tilfældige fremmede om hjælp. Som at bede dem om at åbne en dør for mig eller hente noget ned fra en høj hylde. Jeg har også lært at ignorere dømmende blikke, som når jeg er for længe om at krydse gaden, eller mine halvt optrukne øjenlåg får mig til at se fjollet eller beruset ud. Det er ligegyldigt, hvad en fremmed tænker om mig. Hvis de har brug for for at vide, hvad der foregår med mig, vil jeg fortælle dem det.

Akut lægehjælp og lægefagligt personale

Der er et par meget vigtige ting, jeg prøver at indprente førstehjælpere, når jeg har brug for deres hjælp.

• Iltmætning er ikke et godt mål for respirationsstatus for en person med MG.
• Jeg er immunkompromitteret.
• Mine muskler er svage.
• Mine øjne er lukkede, eller min tale er utydelig på grund af muskelsvaghed, ikke søvnighed eller beruselse.

At give dem disse oplysninger i trykt form – for eksempel brochuren fra MGFA om beredskabshåndtering af MG – er meget nyttig.

For læger, der ikke er bekendt med myasthenia gravis, vil jeg give en kort forklaring sammen med en beskrivelse af, hvad det gør ved mig:

"Myasthenia gravis er en autoimmun sygdom, der påvirker den neuromuskulære forbindelse. Den gør mine muskler svage, når jeg bruger dem. Jeg kan ikke holde munden åben under tandlægearbejde uden en bideblok. Når jeg har et MG-anfald, påvirker sygdommen musklerne tættest på min krop - hofter og skuldre - mere end hænder og fødder. Jeg har svært ved at gå, holde hovedet oppe, sidde oprejst, tale, synke og trække vejret." 

Jeg gør det også til en pointe at understrege over for personalet på hospitalet, at pyridostigmin (Mestinon) har en meget kort virkningsvarighed, hvilket betyder, at det fortager sig hurtigt. Det skal gives så tæt på rettidigt som muligt – for mig er det hver fjerde time – ellers kan mine symptomer forværres meget hurtigt.

Børn og mennesker, der har brug for en forenklet forklaring

Min far har tidlig demens, og selvom han husker, at jeg har en eller anden form for helbredstilstand, kan han ikke længere huske, hvad det er, eller hvad det gør ved mig. Jeg vil forklare ham, at jeg har en langvarig helbredstilstand, der gør mine muskler svagere, jo mere jeg bruger dem.

Det er den slags forklaring, jeg også giver min unge niece og nevø. "Jeg bruger kørestol, fordi jeg har en sygdom, der gør mine ben svage, og jeg vil gerne kunne tage med dig ud og se." Eller: "Jeg kan ikke blive ved med at spille fangst, fordi mine muskler er for slidte, men vi kunne læse en bog sammen." 

Endelig

Det kan virke som meget at skulle forklare myasthenia gravis, hver gang man interagerer med en ny person. Desværre er det uundgåeligt med en sjælden sygdom som MG. En simpel forklaring er normalt nok i de fleste tilfælde, og hvis du kan huske en klar og letforståelig forklaring på, hvad det er, og hvordan det påvirker dig, vil du opdage, at det bliver lettere at håndtere disse introduktioner og interaktioner.

---

Om forfatteren