Rose fik diagnosen myasthenia gravis i sommeren 2022. Hun er født i Senegal og har boet i Canada i 20 år. Hun arbejder som projektleder og indholdsskaber i den personlige skønhedsbranche.
Hun bemærkede første gang MG-symptomer, mens hun lagde makeup en dag. Hun begyndte at se dobbelt og bemærkede, at hendes højre øje var skævt justeret.
Efter et besøg på skadestuen, der blev til et to ugers ophold, gennemgik hun flere tests, før en simpel isposetest bekræftede hendes diagnose af generaliseret myasthenia gravis.
Hun fortæller sin stærke historie om at bearbejde sin diagnose og hvordan den har ændret hendes liv.
Jeg fik diagnosen på hospitalet. Jeg tror, jeg var i øjeblikkelig benægtelse. Jeg husker, at da lægen forklarede, at jeg havde myasthenia gravis, havde jeg et stort smil og sagde noget i retning af: "Okay, dejligt at vide, hvad det virkelig er." Men jeg var virkelig bange og ængstelig.
MG er simpelthen så sjældent, at personalet på hospitalet behandlede mig, som om jeg var et skue – noget, de aldrig havde set før. Jeg husker, at medicinstuderende kom ind på mit værelse og sagde: "Åh, det er dig, der har MG, wow! Det er så dejligt!" Jeg tænkte: "Er det det?!" Det var ekstremt overvældende og ubehageligt til tider.
Jeg synes, det værste ved at leve med MG er de udfordringer, der kommer efter diagnosen. Den der tilpasningsproces, at acceptere, at denne sygdom er for livet. Jeg har altid været en håbefuld person, men der findes ikke sådan noget som en "kur" mod MG – ikke endnu.
Jeg sørger over den person, jeg var før min diagnose, og prøver at finde mig selv igen, mens jeg accepterer, at jeg har denne sygdom. Jeg synes, det er en udfordring, og det kræver en masse accept. Der er ingen vej tilbage til den person, jeg var før. Accept kræver meget af at leve i nuet og ikke at gå tilbage til fortiden.
Det er det mest udfordrende – at sammenligne, hvordan jeg har det i dag, med hvordan jeg var, og bemærke alle de ting, jeg ikke kan gøre. Jeg er på en god behandlingsplan, men det er stadig et igangværende arbejde. Jeg har ubehagelige bivirkninger. Jeg fik et stort opblus, og det satte mig tilbage. Man oplever mange op- og nedture som en del af hele processen med at lære at leve med denne sygdom.
MG gør dig usikker på din krop. Du plejede at kunne gøre noget før MG, og nu er du ikke så sikker på, om din krop vil være i stand til det. Jeg er ikke i stand til at forpligte mig til planer, da jeg ikke ved, hvordan jeg vil have det fra den ene dag til den anden.
At leve med MG har lært mig at værdsætte nuet og at værdsætte livet. Nu fejrer jeg ikke nødvendigvis, hvor meget jeg gør, men hvor meget intention og kærlighed jeg lægger i det, jeg gør. At have MG lærte mig at være mere venlig mod mig selv.
Jeg havde aldrig troet, at jeg som 30-årig ville fejre det at gå! Eller cykle lange strækninger! Jeg værdsætter min krop på en anden måde. Det handler ikke om æstetik – det handler om at takke min krop for at bære mig gennem dagen.
Jeg vil gerne have, at folk ved, at MG er en sjælden og vanskelig sygdom. Det er svært at leve med en sygdom, som forskere ikke fuldt ud forstår. Hvorfor fik jeg det? Ingen ved det med sikkerhed.
Jeg håber, at andre, der er diagnosticeret med MG, indser, at de er stærkere, end de tror, og at deres rejse er ret unik.
Ikke mange mennesker vil forstå, hvad du går igennem. Det er okay at have dage, hvor du føler dig svag og overvældet. Det er okay, hvis du ikke kan gøre alt, hvad du gerne vil, hver dag. Det er vigtigt at være så modstandsdygtig som muligt. Det handler ikke om aldrig at fejle, men om at være i stand til at rejse sig.
Det er vigtigt at omgive sig med kærlighed og beskytte sig selv mod stress. Du har ikke længere den luksus at håndtere det.
Bær dig selv med troen på, at du kan overvinde mere, end du tror. Giv dig selv nåde, fordi der er skønhed i denne kamp, vi står over for ... på grund af det håb, der bærer os dagligt. Den styrke, vi må have for at gå gennem MG's op- og nedture. Vi finder på en eller anden måde altid en måde at komme op igen.