Som digter og performer har Jane Marla Robbins brugt sit liv på at bringe historier til live på scenen og gennem sit forfatterskab. Nu har hun vendt sin skarpe humoristiske sans mod en dybt personlig oplevelse – sin rejse med myasthenia gravis.
I hendes nye bog, Myasthenia Gravis: Musicalen, Mine medicinske, hysteriske, poetiske, komiske erindringer over 25 måneder. Jane deler en sjov og ærlig beretning om sine første to år med MG. Hendes unikke synspunkt blander poesi og historiefortælling i manuskriptstil for at indfange usikkerhederne, udfordringerne og den ynde, hun har fundet i sin "MG-æra". Hun finder endda en måde at få en øjenklap til at se moderigtig ud.
I et interview med MGFA åbnede Jane op om sin diagnose, humorens rolle i helbredelse og kreativitetens kraft.
MGFA: Til at begynde med, kan du fortælle os om, hvordan du fik diagnosen myasthenia gravis?
Jane Marla Robbins: Absolut. Forestil dig dette: du sidder i din bil, og pludselig ser du dobbelt! Jeg kan huske, at jeg kiggede på mine naboer og sagde: "Jeg ser jer alle fire!" Det var alarmerende. Så jeg ringede til en ven, hvis mand er læge, og han bad mig om at tage direkte til skadestuen. Skadestuen, jeg tog til, havde selvfølgelig ikke en øjenafdeling, så de var rådvilde.
Senere så jeg en øre-næse-hals-læge, og som det er min natur, forsøgte jeg at gøre situationen let. Jeg sagde til ham: "Jeg ser to af jer!", og han sagde straks: "Jane, det her er meget alvorligt." Han henviste mig til en øjenlæge, som tog en blodprøve, og derfra fik jeg diagnosen MG. Det føltes som et olympisk hækkeløb – den ene læge efter den anden. Til sidst fandt jeg en læge, der virkelig vidste om MG.
Jeg vidste ikke, hvad MG var, da jeg fik min diagnose. Det var under COVID-pandemien, og min læge sagde, at jeg ikke måtte gå nogen steder, fordi mit immunforsvar ikke var stærkt på grund af den behandling, jeg fik. Det var den mest udfordrende del – at finde vitalitet og glæde, når man ikke kan gøre, hvad man vil, især når man er et "menneskemenneske". Vi har brug for menneskelig kontakt – det kan faktisk hjælpe med at styrke vores immunforsvar – men jeg kunne ikke få adgang til det i et stykke tid.
MGFA: Din bog er en blanding af tegneseriemanuskripter og poesi om dine første to år hos MG. Hvorfor var det vigtigt for dig at skrive om din oplevelse?
Jane: Jeg var pludselig på det sted, hvor jeg havde brug for at notere, hvad der foregik, fordi min krop sagde forskellige ting hver dag. For at træffe beslutninger om, hvilken medicin man skal tage, prøver man forskellige muligheder og tager noter om, hvordan man har det. Man skriver så meget ned hele tiden.
Jeg tænkte ikke på at skrive en bog – jeg skrev bare. Jeg dømte ikke det, jeg skrev, fordi jeg var et sted, mentalt og følelsesmæssigt, jeg aldrig havde været før. Digtene kom bare til mig. Min meget optimistiske læge på UCLA fortalte mig: "Målet med myasteni er altid at få patienten tilbage til vandski." Så, sådan som mit sind fungerer, Jeg skrev et digt om det.
I starten fik jeg bare mig selv til at grine. Men så jokede jeg hver gang: "Skal de virkelig tilføje 'gravis'"?" grinede andre. Så jeg fortsatte. Jeg katalogiserede min vrede, min rædsel, min velvære, min humor – alt sammen.
En ven påpegede, at initialerne MG var de samme som Martha Grahams, som er en af mine helte, og jeg følte, at det var som et tegn. Det inspirerede mig til at skrive en artikel om modstandsdygtighed – om at blive slået omkuld, men komme op igen hver gang.
MGFA: Hvordan hjælper humor dig med at håndtere det?
Jane: Jeg tror, humor reddede mig. Den redder folk, fordi virkeligheden er så skræmmende. På en eller anden måde gør humorens distance det tåleligt. Jeg kunne se på min situation og ikke være bange, fordi jeg grinede.
Sandheden kan være en svær pille at sluge, men hvis du griner, er din mund åben – så jeg siger bare sandheden lige i munden!
MGFA: Du har nu levet med MG siden 2021. Hvilke råd har du til dem, der for nylig er blevet diagnosticeret?
Jane: Først, læs min bog! Men seriøst, vær opmærksom på, at rejsen måske ikke er nem. Det kan tage lægerne længere tid, end du ønsker, før dine symptomer forsvinder. Før vores samtale i dag sørgede jeg for at tage al min medicin for at holde min stemme oppe. Jeg har lært at håndtere alle mine symptomer, så jeg ikke føler mig som et offer. Jeg synes, det er et godt råd til alle – lær at undgå at føle dig som et offer.
Jeg var heldig at finde støtte gennem MGFA's MG Friends-program. En pensioneret læge, der havde MG, vejledte mig og tilbød både personlig erfaring og sin medicinske ekspertise. Hendes generøsitet og venlighed hjalp mig gennem nogle svære tider. Selv for nylig, da jeg måtte evakuere på grund af skovbrande, kontaktede hun mig for at tilbyde mig et værelse.
Tillad dig selv også at "mærke dine følelser". Jeg udviklede en proces for mig selv: først anerkendte jeg min vrede – noget jeg aldrig lærte at gøre som lille pige. Så kom frygten – hvordan vil mit liv se ud nu? Derefter sorgen. Ingen kan lide at græde, men det er nødvendigt. Endelig accept og endda at omfavne situationen. På gode dage minder jeg mig selv om: "Jeg kan klare det her."
MGFA: Hvorfor skal folk læse din bog?
Jane: Fordi det får folk til at føle sig mindre alene. Læger fortæller mig, at når deres MG-patienter læser den, får de det bedre. De føler sig trygge ved at vide, at nogen forstår. Jeg har haft læsere, der siger til mig: "Det er min historie!" Og selvfølgelig får min bog folk til at smile.
Vi er ofte bange for at vise sårbarhed, men ved at dele min historie har jeg opdaget, at det også hjælper andre med at åbne sig. Da jeg var på hospitalet, halvt lammet, kom sygeplejerskerne ind på mit værelse for at grine. Humor er et stærkt værktøj.
***********************
Læs et uddrag fra Jane Marla Robbins' bog nedenfor. Myasthenia Gravis: Musicalen.
**********************
HEJ! I! MINE ANTISTOFFER!
Hvad sker der, gutter? I angriber.
hvad du skal holde helligt.
Kan I alle bare slappe af?
Hvad er der galt med dig?! Slåskampe? Danser du?
Synger du? Slås du, er du fuld?
Bacchanalske festligheder bliver ofte dødbringende.
Alle de videnskabsmænd, hvem som helst af dem
Har du nogensinde været derinde og kigget godt efter?
Hej, du! Mine antistoffer! Hvordan kan jeg
hjælpe dig med at udføre dit arbejde ordentligt?
Måske give dig noget rent, sprødt
spændetrøjer, berolig dig,
Giv dig glad mad, suppe og chokolade,
bøf og asparges,
så du har ikke brug for min
engang en glad, sund krop.
Og vi begge vil være i fred.
SYVOGTYVE GRUNDE TIL AT VÆRE TAKNEMMELIG
Jeg er taknemmelig for, at jeg endelig kan gå uden at vakle. Og at jeg kan tale. Og kan blive forstået. Jeg er taknemmelig for, at jeg kan grine og få andre mennesker til at grine. Jeg er taknemmelig for, at jeg nogle gange føler mig håbløs, og at jeg dukker op, som en hval fra dybet, ind i lyset.
Jeg er taknemmelig for, at jeg har bjerge og træer tæt på mit hus, og at jeg nogle gange husker, at de har lektioner for mig. Jeg er taknemmelig for, at der er en café lige rundt om hjørnet, så jeg om morgenen kan gå ud på terrassen, før der kommer for mange mennesker, der måske er syge. Så jeg er omkring mennesker og har menneskelig kontakt, så min krop kan producere noget serotonin. Jeg er taknemmelig for, at jeg kan føle mig taknemmelig.
Jeg er taknemmelig for, at jeg kan skrive (denne bog). Jeg er taknemmelig for, at jeg elsker mad, og at jeg kan tygge igen. Jeg er taknemmelig for, at jeg igen kan sprede mine fingre som en søstjerne. Jeg er taknemmelig for, at jeg igen kan løfte mine arme op over hovedet, som om jeg fejrer en sejr. Hvilket jeg gør.
Jeg er taknemmelig for, at hvis jeg får blå mærker, og det endda er sort-og-blåt, så husker jeg nogle gange midler, der kan helbrede det, og jeg bruger dem. Jeg er taknemmelig for blomster, og hjorte, og prærieulve, og mennesker, der er venlige, generøse og kærlige. Jeg er taknemmelig for mine bedstemødre.
Jeg er taknemmelig, når jeg ikke ser dobbelt. Jeg er taknemmelig, når jeg føler, at jeg forstår en af mine læger. Jeg er taknemmelig for, at min hund sover i min seng, så jeg om morgenen kan række ud og røre ved et andet levende væsen, der elsker mig – måske ikke et menneske, men det hjælper mig med at føle, at jeg ikke er alene.
Jeg er taknemmelig for, at min hund er en god hundepasser. Han nægter endda at gå ud, hvis jeg virker for syg til at tage ham med ud. Jeg er taknemmelig for, at han altid er forstående, når jeg føler mig trist, glad eller vanvittigt vred. Jeg er taknemmelig for, at min hund er sund og rask og ikke har MG.