Mit navn er Tia – jeg er 16 år gammel og afslutter mit andet år på gymnasiet i Portland, Oregon. Jeg svømmer konkurrencesvømmer, og det tager det meste af min tid. Jeg elsker bare vandet – følelsen af det, freden. Det var det, der oprindeligt tiltrak mig til svømning, og siden da er jeg bare blevet forelsket i det.
Når jeg ikke svømmer, kan jeg godt lide at hænge ud med mine venner, især i naturen. Jeg elsker at lære om hjernen og menneskelig adfærd; mine yndlingsfag er biologi og fysiologi. Jeg er også en foodie og er så heldig, at Portland har en så varieret madscene.
Sådan var jeg, før jeg fik diagnosen myasthenia gravis – og sådan er jeg i dag, to et halvt år efter jeg begyndte at vise symptomer. Jeg er stadig mig selv, men sygdommen har påvirket alle områder af mit liv.
Myasthenia gravis symptomer begynder
Da jeg først fik symptomer, var det forfærdeligt. Det var januar 2023, efter et svømmestævne, og jeg begyndte at få åndenød og træthed. Dette fortsatte ind i juni, men både min familie og trænere troede bare, at jeg var i en rille, hvilket er almindeligt for teenagepiger i sport.
Vi gik til tonsvis af læger, som diagnosticerede mig med angst og astma. Mange af mine læger kaldte mig hysterisk og sagde, at jeg gjorde det her for at få opmærksomhed. Det var irriterende. Det fik mig til at tvivle på, hvad jeg følte.
Så i slutningen af juni havde jeg et svømmestævne, hvor jeg ikke kunne komme op af poolen efter mit løb, og mit iltniveau var under 80. Derefter blev jeg diagnosticeret med astma og fik en inhalator og en steroidinhalator.
Jeg besluttede mig for at holde en pause fra svømning i skoleferien i august. I denne pause tog jeg en kort kur med 10 mg prednison mod astmaen. Mine symptomer blev bedre – jeg var på steroider, men jeg var også mindre stresset, både fysisk og mentalt. Stress kan udløse MG-symptomer.
MG-symptomer bliver gradvist værre
Da jeg kom tilbage og begyndte at gå i skole og svømme igen, blev mine symptomer meget værre. Jeg kæmpede med at vaske mit ansigt og sætte mit hår op i en hestehale. Jeg kunne knap nok svømme hele poolen, og hver dag efter træning måtte mine venner hjælpe mig op af vandet.
Det var skræmmende – jeg vidste, at der var noget alvorligt galt, men jeg vidste ikke, hvad det var. Jeg skændtes konstant med min familie, fordi jeg var frustreret. De troede jo heller ikke på mig på grund af de mange læger, vi gik til, som sagde, at jeg var en hysterisk teenagepige.
Et minde, der har sat ar på mig den dag i dag, var Freshman Fun Day. Jeg grinede med mine venner, og de blev ved med at spørge, om jeg græd, fordi jeg ikke kunne smile. Når jeg grinede, så det ud som om, jeg græd. Jeg nægter stadig at være på billeder, fordi jeg ikke kunne smile i over et år.
Min ansigtslammelse var forfærdelig. Jeg kunne ikke tale, og præsentationer var et mareridt, fordi mine symptomer bliver så meget værre, når jeg er nervøs. Det var, da jeg begyndte at få dobbeltsyn, at mine forældre endelig troede, at der var noget alvorligt galt. Min far er neuroradiolog, så han bad en af sine neurologvenner om at hjælpe med at stille en diagnose, og med det samme sagde han, at det sandsynligvis er MG. Jeg fik diagnosen AcHR+ myasthenia gravis den 2. oktober 2023. Kort efter begyndte jeg at tage Mestinon og IVIG. Jeg fik foretaget en tymektomioperation en måned senere.
Udfordringer for personer, der lever med myasthenia gravis
Jeg er meget heldig, at begge mine forældre er læger – deres forbindelser hjalp mig med endelig at få en diagnose og blive opereret hurtigt. Jeg ved, at så mange mennesker ikke har den samme adgang til lægehjælp. Jeg er taknemmelig, fordi jeg har været i stand til at vende tilbage til at gøre så mange af de ting, jeg elsker, som at svømme.
Men jeg står stadig over for mange udfordringer. Jeg har måttet misse så meget skole og har måttet ofre venskaber på grund af mine mange behandlinger. Jeg er nødt til at gå med maske på grund af min rituximab (som undertrykker dit immunforsvar og gør dig mere sårbar over for infektioner). Jeg er nødt til at få konstante infusioner og steroider, der har fået mig til at tage på i vægt og gjort min akne en million gange værre.
MG har påvirket min evne til at svømme konkurrencemæssigt, ikke kun på grund af symptomer som træthed og åndenød, men også fordi MG tager mig væk fra poolen. I lang tid kunne jeg ikke have en fast svømmeplan på grund af behandlinger.
Svømning er en af de sportsgrene, hvor man skal være i vandet mindst hver dag, medmindre man vil ud af form. Det var svært og frustrerende at forsøge at komme tilbage til svømning, fordi jeg gik glip af et år på svømmeholdet. Da jeg kom tilbage, var de børn, jeg var langt bedre end, langt foran mig.
I de ti måneder før jeg fik diagnosen, var svømning farligt og skræmmende. Nu hvor jeg er i medicinsk remission, er jeg ved at komme tilbage til, hvor jeg var, men det er meget svært at planlægge mine infusioner omkring svømmestævner og min medicin omkring løb.
Og ærligt talt har MG gjort mig bange. Jeg har mistet min selvtillid, og først for nylig har jeg genvundet noget af den. Jeg er stadig bange for at svømme, fordi der har været mange løb, hvor jeg føler, at jeg er ved at drukne. Det er meget foruroligende for en, der engang var den bedste mileløber på vestkysten.
Hvordan myasthenia gravis har ændret mig
MG har ændret mit liv på alle måder. Men ikke udelukkende på dårlige måder.
Før jeg fik MG, blev jeg stresset over alt, hvert løb og hver eneste prøve. Men nu indser jeg, at jeg ikke kan kontrollere alt i mit liv ... tilfældige ting kan komme og ændre hele din verden, ligesom MG gjorde for mig. MG har fået mig til at værdsætte ting og indse, at livet ikke er sort og hvidt, og at mine forhold og venner betyder mere end nogen karakter på en prøve eller tid ved et svømmestævne.
Det har også givet mig en passion for at uddanne folk, især læger, om, hvordan de kan mindske deres fordomme. Jeg elsker også at dele min historie, fordi jeg følte mig så alene, da jeg fik diagnosen. Jeg ville ønske, at folk vidste, at bare fordi MG ikke er en synlig sygdom, er den stadig meget reel. MG er noget, jeg skal kæmpe med og håndtere hver dag, selvom jeg ikke viser det.