Jeg var 30, da jeg fik diagnosen myasthenia gravis. Dengang føltes det som om, at det meste af den information, jeg fandt om sygdommen, var rettet mod ældre mennesker, og jeg havde svært ved at finde andre, der kunne relatere til min oplevelse. Nu, syv år senere, vil jeg gerne være mere involveret i at øge bevidstheden, dele min historie og hjælpe andre, der måske føler sig alene med deres diagnose.
Jeg er født og opvokset i Cherry Hill, New Jersey, hvor jeg stadig bor med min mand og vores to børn, Summer (16) og Mason (9), og vores lille Boston Terrier. Min søn går endda på den samme folkeskole, som jeg gik på. Jeg har altid arbejdet i sundhedssektoren og arbejder i øjeblikket for et forsikringsmæglerfirma, der specialiserer sig i lægefejl. Uden for arbejdet elsker jeg at lave mad, læse, træne og bruge tid med min familie til sportsbegivenheder. Hej Eagles!
Før min diagnose var jeg en ivrig løber. Jeg husker det øjeblik, det ramte mig – en dag kunne jeg simpelthen ikke løbe mere. Min mand forstod ikke, hvad der foregik. Det var svært for mig at forklare, men jeg følte mig bare så træt.
Snart begyndte jeg at få sløret syn, selvom jeg havde perfekt syn. Jeg havde problemer med simple opgaver som at børste tænder og sætte håret op i en hestehale. Jeg følte en så ekstrem træthed – jeg husker, at jeg kravlede ind i en kugle, fordi min krop føltes så svag. Jeg var svimmel. Jeg kunne ikke løfte Mason, som var tre et halvt år gammel på det tidspunkt, hvilket var virkelig hårdt følelsesmæssigt. Lægerne troede først, at det kunne være svimmelhed eller noget andet, ingen var sikre. Jeg gennemgik mange tests, blodprøver og hospitalsbesøg for at finde svar.
Min storesøster fik diagnosen MG, da hun var omkring 18. Hun havde en tumor i sin thymuskirtel og havde en thymektomi, og heldigvis gik hun i fuldstændig remission. På grund af hendes oplevelse pressede jeg på for en MG-test. Lægen afviste i første omgang ideen – og sagde, at søskende ikke begge kunne have det – men mine resultater kom tilbage med en utrolig høj AChR-antistofniveau.
Selv mine forældre var chokerede over at høre, at jeg havde MG, fordi mine symptomer var så forskellige fra min søsters. Men de kalder MG for en “snefnugssygdom"fordi alles symptomer er forskellige. Det er en af grundene til, at diagnosen kan være så vanskelig."
Det tog måneder at komme til en specialist, og i den periode følte jeg mig ekstremt deprimeret og hjælpeløs. Jeg vågnede måske op og følte mig okay, men ved dagens slutning var jeg fuldstændig drænet. Til sidst begyndte jeg på IVIG-behandlinger, som jeg var afhængig af i omkring 3.5 år.
Nu er jeg på en af de nye komplementhæmmerbehandlinger, som har ændret mit liv. Jeg kan gøre de fleste ting, jeg har lyst til, selvom jeg stadig skal være opmærksom på mine grænser og sørge for at planlægge hvile. Jeg har været i stand til at stoppe med at tage steroider og Mestinon, hvilket har været en kæmpe lettelse.
Jeg har været heldig med min neurolog, Dr. Bromley, som har været hos mig i syv år. Hans klinik har endda en lille infusionsstue, hvor jeg får mine behandlinger, og han kan komme og tjekke ind, hvis det er nødvendigt.
Men adgang til disse behandlinger kommer med udfordringer. Der er altid forsikringsgodkendelser at navigere i. Jeg har givet infusioner hver anden eller tredje uge i årevis. Da Mason var ung, tog jeg ham med mig med en snack og en tablet for at holde ham beskæftiget. IVIG kan tage omkring fire en halv time. Nu arbejder jeg hjemmefra, så jeg kan medbringe min computer og få arbejdet gjort under min infusion.
Tidligt holdt jeg meget af min diagnose for mig selv – jeg ville ikke tale om den. Jeg kunne ikke finde en støttegruppe, der passede til mig – møderne kunne føles mere nedslående end opløftende. Med tiden indså jeg dog, at jeg gerne vil være en del af MG-fællesskabet på en måde, der er inspirerende og motiverende for andre. Ja, MG er udfordrende, men man kan stadig finde måder at nyde livet på. Min neurolog har altid opfordret mig til at forblive aktiv, og jeg har fundet ud af, at vægtløftning og fitness hjælper mig med at føle mig stærkere, både fysisk og mentalt. Det føltes rigtig godt at komme tilbage til noget, jeg elsker.
At leve med MG har lært mig ikke at tage mit helbred for givet. Det har tvunget mig til at lytte mere til min krop og værdsætte de små øjeblikke med min familie. En af de sværeste dele af denne sygdom er, at den er usynlig – folk ser mig måske og synes, jeg ser fint ud, men de ser ikke trætheden eller den indsats, det kræver at holde ud.
Hvis der er én ting, jeg ville fortælle andre, er det at stole på sig selv. Jeg vidste, at der var noget galt med mig, selv da lægerne i første omgang afviste det. Hvis du føler, at noget ikke er rigtigt, så følg din mavefornemmelse og vær din egen forsvarer. Jeg håber, at jeg ved at dele min historie kan hjælpe andre med at føle sig set, støttet og styrket til at fortsætte fremad.