På 20-årsdagen for sin myasthenia gravis-diagnose besluttede Nadine, at det var tid til at komme ud af skyggerne.
I 20 år havde hun kæmpet med MG – ikke kun symptomer som svaghed og vejrtrækningsbesvær, men også den psykologiske byrde ved at leve med en sjælden, usynlig sygdom.
Blikkene, da hun kom ud af sin bil, der stod parkeret på en handicapplads (“hvor er din kørestol?”). Forvirringen fra familie og venner (“du ser fin ud”). Frygten for at komme på skadestuen (“Jeg har aldrig set myasteni før”).
"Nogle gange er dit handicap usynligt. Der er så meget stigma omkring det," siger Nadine. "Jeg vil gerne sætte fokus på MG for andre, der måske oplever de samme ting."
I 2020 besluttede Nadine at være vært for en lokal gåtur for at øge bevidstheden om MG. Det var en privat begivenhed for familie og venner, så hun blev overrasket, da 30 mennesker deltog i gåturen. Støtten inspirerede hende til at oprette en nonprofitorganisation med base i sin by Halifax, Nova Scotia, Canada.
Den nonprofitorganisation Single Snowflake afholder en årlig MG-bevidsthedsvandring og har afholdt to fundraisingkoncerter. Indsamlingen støtter lokale uddannelsesinitiativer og muligheder for at øge bevidstheden yderligere.
"Før jeg fik diagnosen, var det en kamp med symptomer," siger Nadine. "MG knuste mine drømme om at blive professionel bokser og påvirkede også min familie og mine relationer dybt. Uddannelsen for patienter og deres familier var på det tidspunkt næsten nul."
At gøre en forskel for andre, der føler sig fortabte, bange eller alene, er en stor grund til, at Nadine har besluttet at være mere åben omkring at have myasthenia gravis, og hvorfor Single Snowflake afholder deres MG-bevidsthedsvandring.
"Mit mål er at udbrede kendskabet. Vi håber, at mange deltager i årets gåtur, så vi kan vise støtte til mennesker, der lever med MG."
*I Halifax-området? Deltag i Single Snowflakes 4. årlige MG Awareness Walk den 28. juni. Kontakt os via deres Instagram-side eller på Singlesnowflake.mg902@gmail.com for flere detaljer!
