At skrive og optræde med musik har altid været Daniä Quills passion. Den californiske sanger/sangskriver begyndte at spille guitar i en tidlig alder og begyndte at optræde på universitetet, tage små koncerter og synge i kirken.
Efter endt uddannelse blev musikken lagt på hylden, da hun forfulgte en karriere som farmaceut. Men i 2019 ændrede alt sig, da hun mistede sit job.
To år tidligere var Daniä blevet diagnosticeret med seronegativ myasthenia gravis. Symptomer som svaghed, åndenød og dysautonomi betød, at hun ikke længere kunne arbejde fra 9 til 5. Så ramte pandemien, hvilket førte til nedlukninger og tid til at forfølge gamle passioner.
"Jeg var lidt fortabt i et stykke tid, men jeg ville virkelig gerne indspille den musik, jeg havde skrevet, da jeg gik på universitetet," fortalte Daniä. "Jeg havde egentlig ikke spillet guitar, fordi jeg kunne mærke svækkelsen i mine fingre. Jeg begyndte bare at spille lidt ad gangen, nok til at jeg kunne klippe akkorderne, jeg spillede, op og derefter placere dem, hvor de skulle være, for at spille en hel sang."
Daniä begyndte at finde det rigtige udstyr, herunder traditionelt optageudstyr – og noget helt unikt.
"For at få min stemme til at arbejde med mig, Jeg har en anordning i mit skabs-indspilningsstudie, hvilket hjælper mig med at løfte mine hænder over hovedet.”
Ved at løfte armene op – med anordningen til at holde dem, så hun ikke svækker armmusklerne – åbner hun hendes luftveje og lunger, så hun kan synge lettere.
Efter et tip fra en neurolog, der så hvor forpustet hun var ved en aftale, bruger hun også et apparat til at træne hendes åndedrætsmuskler.
"Med de to ting og det faktum, at jeg fortsatte med at spille guitar regelmæssigt, er det blevet nemmere, så jeg kan spille en hel sang."
Daniäs musik er, hvad hun kalder "vuggeviser" – en kombination af vuggeviser og klagesange. De genkender livets vanskeligheder, samtidig med at de giver lytteren en trøstende balsam.
"Det er sange om kampe og om, hvordan det nok skal gå – at tingene i sidste ende nok skal ordne sig," sagde Daniä.
I anledning af MG Awareness Month i juni samarbejdede Daniä med to andre musikere, der bor sammen med MG, om at udgive en helt ny sang. Hendes sang, "Invisible People", blev produceret af MG Holistic Society og har vokal fra Aimee Zehner og Mika Filborne på klaver, mens Daniä spiller guitar.
Sangen udtrykker vanskeligheden ved at leve med en sygdom, som ingen kan se. Mange personer med myasthenia gravis har symptomer, som andre måske ikke er i stand til at opfatte, såsom muskelsvaghed, træthed, åndenød og dobbeltsyn.
Det er vigtigt for Daniä at øge bevidstheden om sine egne og MG-patienters oplevelser mere generelt.
"Det tog mig to år at få en diagnose, fordi de læger, jeg interagerede med, ikke rigtig kendte til MG. De havde et par forelæsninger om det på lægestudiet eller én patient med det, og de troede, at det repræsenterede alle. Desværre gør det ikke."
Daniä gik til seks neurologer, før hun fandt en neuromuskulær specialist, der kunne stille en diagnose. Hun håber, at øget bevidsthed om sygdommen vil bidrage til at forkorte tiden til diagnose ved at uddanne både offentligheden og sundhedspersonale.
"Mange flere mennesker kunne være i meget mindre sorg," delte hun.
Selvom MG har ændret hendes liv, finder hun styrke i sin evne til at skabe og optræde.
"MG er en kæmpe barriere – det kræver så meget fra os – men man er nødt til at tage det tilbage. Lad det ikke tage din glæde fra dig. Jeg begyndte at vende tilbage til musikken lidt ad gangen. Det blev lettere med tiden, efterhånden som jeg opbyggede nok styrke til at spille guitar og synge mine sange. Man skal starte et sted. Langsomt men sikkert opbygger man musklerne, og man opbygger modet."
Lyt til “Invisible People”, uanset hvor du streamer musik eller besøger daniaquill.com.