At starte på universitetet, mens du lever med myasthenia gravis – især hvis du for nylig er blevet diagnosticeret – kan gøre universitetsoplevelsen helt anderledes end dine jævnaldrendes uden helbredsproblemer.
MG kan ramme mennesker i alle aldre, inklusive teenagere og unge voksne. Nogle studerende starter måske på universitetet og håndterer allerede MG-symptomer, mens andre får deres diagnose midt i universitetslivet.
Nicks college-rejse med MG
Nick Mo fik diagnosen sommeren før han flyttede fra vestkysten til New York City for at tage sit første år på gymnasiet. Selvom han havde oplevet dobbeltsyn i gymnasiet, afviste han symptomet som træthed på grund af stress.
"At blive diagnosticeret med en helt ny sygdom og skulle håndtere de mange bivirkninger fra medicinen gjorde de første to måneder på universitetet i New York virkelig vanskelige," deler han.
"Jeg var væk fra familie og venner, og det var en helt ny kultur og atmosfære. Det var en stressende oplevelse, men jeg vidste, at jeg bare skulle knokle videre, bare fortsætte med mit liv og min tid på universitetet."
Desværre oplevede Nick en eskalering af sine symptomer i sin tredje måned i skolen.
"Jeg begyndte at få svaghed i mine fingre og hænder i en sådan grad, at det blev svært at skrive. Jeg husker, at jeg skrev et essay til en time, og mine fingre ville bare ikke bevæge sig længere."
Nicks neurolog sendte ham til skadestuen til behandling.
"Dette var fire nætter før min midtvejseksamen i organisk kemi. De gav mig en intravenøs immunglobulin (IVIG) bolus, og jeg overnattede på hospitalet. Jeg husker tydeligt, at jeg havde min kemibog åben foran mig, mens jeg fik denne behandling. (Al denne læsning var dog ikke spildt; jeg bestod min eksamen!)"
Hver fjerde uge vendte Nick tilbage til hospitalet for at få IVIG, som fulgte med en kraftig hovedpine, der slog ham ud i mindst en dag efter behandlingen, men som løste mange af hans MG-symptomer.
"Utroligt nok – og det er jeg stolt af – var jeg stadig i stand til at mestre mine skoleopgaver. Det krævede en masse planlægning, en masse e-mails til professorerne: 'Jeg har denne lidelse; hvis I kan hjælpe mig med at klare det, ville det være fantastisk.' Jeg var også heldig at have et godt støttesystem fra familie og venner."
Nick meldte sig også ind i den lokale MGFA-støttegruppe i New York City. Han satte stor pris på rådene og inspirationen fra lederen Sue Klinger, samt muligheden for både at lytte og dele på møderne.
"På en måde gav støttegruppen os et 'tredje rum' væk fra hjemmet og arbejdet, hvor vi frit kunne tale om, hvordan vi er blevet påvirket af denne tilstand."
Nick fik foretaget en tymektomi under sin universitetsuddannelse og nedtrappede langsomt sine behandlinger; proceduren bragte ham i MG-remission.
Nick færdiggjorde ikke kun sin bachelorgrad, men også sin lægeuddannelse, og i dag er han praktikant på et akademisk lægecenter.
Råd fra MG-fællesskabet
Nick er ikke den eneste, der har navigeret i myasthenia gravis, mens han tog universitetskurser. Her er, hvad MG-fællesskabet har at sige:
"Nogle dage var hårde. Jeg gik glip af mange dage. Jeg kunne afslutte med onlinekurser. Det tog mig mere tid end 4 år, men jeg blev færdig." – Monica
"Det hjælper virkelig at have en god gruppe mennesker omkring sig, som man stoler på og kan hjælpe én i svære situationer." – Jessica
"Hvis du kan, så gør det online. Hvis du ikke kan, så giv dig i kast med det og sørg for at tage pauser, hvis det er nødvendigt. Tal endelig med professoren i starten af timen. Lad være med at skade dig selv ved at feste i weekenderne, gå til undervisning, hav det lidt sjovt indimellem, få din uddannelse, og vær bare stolt af, at du klarede det hele." – Scottie
"Jeg klarede mig online. Jeg tog min ph.d. online på 5 år." – Beth
"Det er essentielt at have en god gruppe venner. Uden mine venner ville jeg ikke have klaret det. Kommunikér også tidligt med dine lærere og handicapcentrets tjenester ... der er mange ressourcer tilgængelige, som du måske ikke kender til." – Peyten
"Jeg har lige afsluttet min uddannelse i historie! Mit største råd er at tage lure og pauser. Gudskelov for teknologien i dag, da det er så meget nemmere at skrive end at skrive noter i hånden. Der vil være tidspunkter, hvor du ikke kan holde pauser ... hold styr på din medicin, spis ordentlig mad og byg tid ind efter at sove." – Alexis
"Jeg studerede med hovedet i hænderne og løftet hoved. Jeg fordelte mine timer. Jeg indbyggede en lur." – Lola
"Stå altid, altid, altid på dine egne vegne, og prioriter dit velbefindende." – Erin
"Masser af støtte, og langsomtåååååååh." – CJ
"Spørg efter indkvartering og start ugentlig terapi 😂" – Ashley
Ressourcer til uddannelse og selvforsvar
Det kan være udfordrende at bede om hjælp og undervise lærere eller venner. MGFA tilbyder nogle ressourcer, der kan hjælpe.
- Hvad er myasthenia gravis? Denne side giver et letforståeligt overblik, som du kan dele med alle, der har brug for at vide, hvordan MG påvirker dig.
- Taler om MG giver råd om at forklare MG til venner.
- Effekter af MG på stemme og tale – denne brochure kan være nyttig, hvis du oplever bulbær svaghed, da den forklarer, hvorfor en patient kan have sløret tale, problemer med at smile eller udmatte stemmen efter relativt minimal brug.
- Nødberedskab for personer med MG og omsorgspersoner – denne brochure kan deles med din skoles sundhedskontor, din RA og endda dine venner for at hjælpe dem med at forstå, hvad de skal gøre i en MG-krise.
- Overvej at blive medlem af en støttegruppe. MAYA er MGFA's platform for unge voksne. Deltag i et virtuelt Zoom-møde hver måned, eller bliv en del af Facebook-gruppen. Medlemmerne er her for at hjælpe, både på universitetet og i fremtiden.
- Der findes stipendier til personer, der lever med en sjælden sygdom. Find ud af mere om flere på MGFA's hjemmeside.
- Amerikanere med handicaplov (ADA) beskytter mennesker med handicap mod diskrimination. Loven har påvirket mange aspekter af det amerikanske liv, herunder adgang til en retfærdig og lige uddannelse. Hvis dine MG-symptomer er invaliderende, skal dit universitet eller din uddannelsesinstitution samarbejde med dig om tilpasninger. Tilpasninger kan omfatte ekstra tid til at færdiggøre en opgave, ingen karakterstraf, hvis du ikke kan tale let i klassen, eller en skærmlæser, hvis du har dobbeltsyn.
Sørg for at tale med din skoles handicapafdeling for at registrere dit behov for tilpasninger, så snart du ankommer til campus, eller så snart symptomerne opstår. Professorer må muligvis ikke give dig tilpasninger, medmindre dine papirer er på plads. Brug vores undervisningsværktøjer til at hjælpe dine professorer med at forstå, hvad du går igennem.