MGFA er stolt af at kunne annoncere den næste fase i udviklingen af MG Patientregisteret: Vitaccess Real MG-registreringsdatabase, en ny global platform designet til at gøre deltagelse lettere, dataindsamling mere meningsfuld og forskning mere effektfuld.
Udviklet af virksomheden med den virkelige verden som bevismateriale Vitaccess I samarbejde med MGFA indsamler Vitaccess Real MG Registry både patientrapporterede oplevelser og kliniske oplysninger for at skabe et mere komplet billede af livet med myasthenia gravis. Resultatet er et sikkert og brugervenligt register, der er bygget op omkring stemmerne fra dem, der lever med MG, hvilket sikrer, at deres oplevelser direkte former fremtidig forskning og behandlingsfremskridt.
Ved at deltage kan personer, der er diagnosticeret med MG, bidrage direkte til at fremme viden, forbedre pleje og fremskynde forskning i bedre behandlinger og potentielt en kur.
Hvad er et patientregister?
Et patientregister er en fortrolig, sikker database, der indsamler sundhedsoplysninger direkte fra personer, der lever med en specifik lidelse. Registre hjælper med at indsamle indsigt fra den "virkelige verden": information om daglige symptomer, behandlingsresponser og livskvalitet.
Registre supplerer data indsamlet under kliniske forsøg og giver et mere fuldstændigt billede af behandlingseffektivitet og liv med en sygdom som MG.
"Kliniske forsøg er afgørende, men de kan ikke altid afspejle den daglige virkelighed for mennesker, der lever med myasthenia gravis," siger Dr. Zabeen Mahuwala fra University of Kentucky Healthcare og medlem af registerets videnskabelige rådgivende udvalg. "Derfor bliver langsigtet forskning fra den virkelige verden stadig vigtigere. Vitaccess Real MG-registret ... forbinder de medicinske data, som klinikere observerer, med patienternes levede erfaringer og rapporterede symptomer."
Som Vitaccess' grundlægger og administrerende direktør, Mark Larkin, PhD, forklarer, er behandlingsrelaterede kliniske forsøg designet til at teste potentielle produkter med henblik på regulatorisk godkendelse.
"Når produkterne er godkendt – og heldigvis har der for nylig været et par godkendelser inden for myasteni – er der stadig spørgsmål om, hvordan de virker uden for et forsøgsmiljø," siger Larkin.
Det er her, Real MG Registry kommer ind i billedet. Det indsamler data fra den virkelige verden direkte fra mennesker, der lever med MG, og hjælper forskere med at forstå, hvordan sygdommen og dens behandlinger virkelig påvirker deres daglige oplevelser.
"Platformen gør det muligt for patienter at give data oftere i løbet af deres hverdag," siger Larkin. "Det hjælper med at skabe et meget detaljeret billede af, hvordan sygdommen udvikler sig, og hvordan behandlingerne virker."
At bringe patientens stemme i forgrunden
Det nye register kombinerer patientrapporterede resultater med elektroniske patientjournaldata og tilbyder både et levet og et klinisk perspektiv. Denne kombination er ifølge Larkin "den gyldne kombination" til at forstå MG på en omfattende måde.
"Myasthenia gravis påvirker en række aspekter af folks hverdag, hvilket kaldes 'dagliglivsaktiviteter' eller ADL. For at forstå ADL spørger man patienterne. Disse standardiserede, patientrapporterede data er utroligt værdifulde."
Deltagerne i registeret besvarer korte, regelmæssige spørgeskemaer om deres symptomer, energiniveau og livskvalitet. De kan tilgå registeret fra enhver tilsluttet enhed – smartphone, tablet eller computer – og spørgeskemaerne tager kun et par minutter. Systemet kan sende påmindelser via sms eller e-mail og giver små stipendier (Amazon-gavekort) som tak for deres deltagelse.
Danielle Marchhart, en MGFA-frivillig, var en tidlig deltager i Real MG Registry.
"Det var nemt at tilmelde sig, og jeg fik hjælp hele vejen. Jeg elsker, at de ser på sammenhængen mellem vores journaler og de symptomer, vi oplever. Det er virkelig nemt og hurtigt at udfylde spørgeskemaerne!"
Et register designet forum Patienter, med Patienter
Vitaccess udviklede Real MG Registry med direkte input fra MG-fællesskabet og i samarbejde med MGFA. Dette partnerskab sikrer, at registeret afspejler prioriteterne hos både patienter, omsorgspersoner og klinikere.
"MGFA er en virkelig imponerende organisation," sagde Larkin. "Samm og hendes team har været fantastiske partnere – virkelig flittige og fokuserede på at fremme patienternes interesser. Dette er et samarbejde, og vi tror på, at det vil skabe en værdifuld forskningsressource, der gavner både forskere og MG-fællesskabet."
Dette samarbejde vil også omfatte muligheder for deltagerne til at høre om resultaterne af den forskning, som deres data muliggør.
"Patienter fortæller os: 'Vi er glade for at være involveret i forskning, men fortæl os, hvad I har fundet ud af,'" bemærkede Larkin. "Vi vil kommunikere tilbage via webinarer og opdateringer, så folk kan se, hvordan deres deltagelse bidrager til at fremme forståelsen og forhåbentlig forbedrer plejen."
Inkluderende, sikker og global
Vitacess Real MG-registret er åbent for voksne med enhver form for myasthenia gravis. I USA kan patienter selv henvise (hvilket betyder, at der ikke er behov for en lægehenvisning), mens deltagere i Storbritannien og andre regioner også kan tilmelde sig via partnerklinikker. Registret er HIPAA- og GDPR-kompatibelt, hvilket sikrer, at alle delte data forbliver sikre og anonyme.
Som Larkin forklarede: "Vi ønsker så mange stemmer som muligt fra alle mulige forskellige baggrunde og steder. Hvis man prøver at finde ud af, hvad der sker i den virkelige verden, ønsker man et så bredt tværsnit som muligt."
Professor Saiju Jacob fra University Hospitals Birmingham, medlem af Vitaccess' videnskabelige rådgivende udvalg, var enig.
"Sammen opbygger vi en dybere forståelse af patientens rejse og sikrer, at MG-fællesskabets stemme er central for forskning og pleje," sagde han.
Deltag i indsatsen for at fremme MG-forskning
Enhver person, der tilmelder sig Vitaccess Real MG Registry, bidrager til den kollektive viden, der driver opdagelser og forandring.
"Det handler ikke kun om data; det handler om partnerskab," understregede Larkin. Patienter bidrager, forskere lærer mere, og den viden deles tilbage med lokalsamfundet.
Hvis du får diagnosticeret myasthenia gravis, så overvej at tilmelde dig registret og give din stemme til denne vigtige forskningsindsats. Sammen kan vi fremme forståelsen, forbedre plejen og bringe MG-samfundet tættere på en kur.
Besøg Vitaccess Real MG-registreringsdatabase for at lære mere og tilmelde dig i dag.