Mabuhay!
Jeg er Tessa Ladores, en filippinsk og asiatisk kvinde, der lever med myasthenia gravis. Jeg repræsenterer modet og beslutsomheden hos utallige krigere, der fortsætter med at bekæmpe denne usynlige sygdom med tro og styrke.
I dag deler jeg ikke kun min rejse, men også den ukuelighed, håb og kampånd, der kendetegner alle myasthenia gravis-krigere i Asien og resten af verden.
Jeg fik diagnosen myasthenia gravis i 2021 efter at have oplevet hængende venstre øjenlåg og alvorligt dobbeltsyn. Det, der begyndte som okulær MG, udviklede sig til generaliseret MG inden for få måneder. Jeg startede behandling med steroider og vedligeholdelsesmedicin, Mestinon. Men syv måneder senere gik jeg ind i en MG-krise. Jeg blev intuberet og fik foretaget en trakeostomi, som jeg stadig har i dag.
I næsten to år mistede jeg min stemme på grund af min trakeostomi. For en person med stærke meninger, men som er naturligt introvert, var det at miste min stemme en af de hårdeste kampe. Men jeg var så heldig at finde en læge, der hjalp mig med at genvinde den.
I dag er mine symptomer under kontrol. Jeg er dybt taknemmelig for, at mine bulbærmuskler ikke er påvirket. Jeg kan tale tydeligt, tygge godt og synke uden problemer. I november gennemgik jeg også en tymektomi, og jeg er fortsat håbefuld om, at det vil forbedre min vejrtrækning yderligere.
Trods alt fortsætter jeg med at arbejde hjemmefra som chatsupportmedarbejder, en rolle jeg har haft i næsten ti år. Uanset om jeg føler mig stærk eller svag, så møder jeg op. Fordi at leve med MG betyder at tilpasse sig, men aldrig at give op.
Men min historie afspejler også en større virkelighed.
I Filippinerne og i mange dele af Asien slutter kampen ikke med diagnosen. Adgang til avancerede behandlinger som IVIG og Rituximab er fortsat begrænset og dyr. Alt for ofte er livsændrende eller endda livreddende behandlinger utilgængelige – ikke fordi de ikke findes, men fordi de ikke er tilgængelige.
Det er derfor, jeg taler.
Fordi bevidsthed skal føre til handling. Fordi patienter fortjener adgang. Fordi krigere fortjener en chance.
At give op er aldrig en mulighed.
Til alle MG-krigere verden over, bliv stærke. Vi er ukuelige. Vi bliver set. Og sammen vil vi fortsætte med at kæmpe.