Jeg var rask indtil maj 2024, hvor jeg udviklede pludselig højresidig ptose. Jeg blev diagnosticeret med okulær MG og generaliserede derefter i oktober samme år. Gennem min diagnostiske undersøgelse blev det konstateret, at jeg har refraktær seronegativ MG. Jeg er blevet behandlet med mange forskellige behandlinger og har udviklet komplikationer fra svær immunsuppression.
Før min diagnose var jeg meget aktiv og deltog regelmæssigt i forhindringsløb og mini-sprinttriatloner. Jeg havde en krævende praksis inden for sundhedsvæsenet i 20 år. Jeg havde aldrig forestillet mig, at jeg skulle trække mig tidligt tilbage fra min karriere og stoppe med at deltage i sportsgrene, jeg nød, på grund af MG.
Selvom jeg var tæt forbundet med mit plejeteam og støttet af min familie og venner, oplevede jeg en dyb følelse af tab efter min diagnose – tabet af det liv, jeg engang kendte, og tabet af min professionelle identitet. På grund af disse følelser af isolation søgte jeg støttegrupper og meldte mig ind i flere fællesskaber. Gennem disse grupper lærte jeg om Myasthenia Gravis Foundation of America.
Min passion har altid været at drage omsorg for andre, og livet med MG har kun forstærket den forpligtelse. I takt med at jeg søgte efter mening i min egen rejse, blev jeg tiltrukket af MG-fællesskabet, hvor jeg deltog i og arbejdede frivilligt ved MGFA-arrangementer over hele Californien.
Hver forbindelse mindede mig om, hvor stærkt det er, når mennesker står sammen i forståelse og støtte. Derfor ville jeg gerne hjælpe med at organisere en MG Walk i det nordlige Californien – for at bringe mennesker sammen i håb, heling og et fælles formål.
Det har været dybt berigende at planlægge denne gåtur. Jeg er stolt af at kunne forvandle noget så udfordrende til noget meningsfuldt, der kan hjælpe med at indsamle penge, fremme bevidstheden og forene MG-fællesskabet.
Jeg håber, at du og din familie vil slutte sig til os. Opbyg jeres eget lokale MG-fællesskab eller støt jeres kære. Deltag i en MG Walk, hvor I bor, eller skab jeres egen gennem Virtual MG Walk-programmet. Og hvis I bor i Nordcalifornien ... ses vi i Sacramento den 6. juni!
myasthenia.org/events/mg-walk-norcal-2026
supportmgfa.myasthenia.org/campaign/2026-virtual-walk/c769782