Jeg har levet med myasthenia gravis i over tredive år. Dette er min MG-historie.
Det begyndte, da jeg gik på universitetet. Jeg var på Bentley University i Waltham, Massachusetts, og jeg var lige ved at fylde 21. Jeg begyndte at mærke noget mærkeligt omkring min mund, og jeg havde svært ved at tygge. Jeg husker, at jeg prøvede at spise en bøf i en restaurant på campus, og jeg kunne ikke tygge den. Mens jeg spiste morgenmadsprodukter, kunne jeg ikke lukke munden helt – mælken løb ud.
Jeg arbejdede på universitetet i telefonbanken, og en aften, mens jeg talte i telefon med nogen, kunne jeg ikke tale. Jeg skulle have fået mine visdomstænder ud, så jeg troede, det havde noget med det at gøre. Intet af det gav mening.
Jeg vågnede op på min fødselsdag – det var januar 1993 – og jeg så dobbelt.
Jeg var ikke sikker på, hvad der foregik. Min mor, som var sygeplejerske, ringede til øjenlægen. Jeg fik en tid den dag, og han vidste med det samme, at det ikke var et øjenproblem, men et neurologisk problem. Han nævnte først myasthenia gravis. Min mor løb hjem og slog det op i sin lægebog.
Vi fulgte op med min praktiserende læge, som ikke helt troede på, at det var myasthenia gravis, men han indvilligede i at sende mig til en neurolog. Neurologen lavede nogle tests, og ved udgangen af måneden blev det bekræftet, at jeg havde MG.
Jeg føler mig meget heldig over at have fået min MG diagnosticeret så tidligt; jeg har hørt skrækhistorier om folk, der ikke får diagnosen i årevis.
Jeg fik en scanning, som bekræftede, at jeg havde en tumor i min thymuskirtel, og jeg blev henvist til en specialist i Boston for at få foretaget en thymektomi.
I mellemtiden blev jeg behandlet med Mestinon, men jeg havde konstant dobbeltsyn. Jeg havde ikke mange andre symptomer – nogle gange kunne mine arme blive lidt trætte, men generelt kunne jeg klare mig.
Midt i marts fik jeg min tymektomi, og jeg vendte tilbage til skolen. Der stod jeg, en 21-årig, ikke helt sikker på, hvad jeg havde at gøre med. Jeg troede, det ville gå fint.
Jeg vil aldrig glemme en oplevelse, jeg havde det forår. Mit kollegieværelse var øverst på denne lange trappe – den må have været 100 trin høj. Jeg var i god form før min diagnose, altid aktiv. Jeg havde ingen problemer med at hoppe op ad trappen. Men efter diagnosen og min operation…
Det var en regnvejrsdag. Jeg var på vej op ad trappen. Jeg gik måske 20 trin med min rygsæk og min paraply, og så kollapsede jeg bare. Mine ben holdt bare op med at virke. En anden elev så mig, kom løbende og hjalp mig op resten af vejen.
Dette var min overgang fra okulære symptomer til generaliseret MG.
Fra det tidspunkt var jeg ind og ud af hospitalet i løbet af de næste to måneder. Jeg modtog IVIG-behandling på indlæggelse, og det hjalp. Jeg var på højdosis prednison. Jeg fortsatte med at tage Mestinon, men det virkede ikke godt for mig. Jeg prøvede cyclosporin, men kunne ikke tåle bivirkningerne.
Jeg var nødt til at tilpasse mig for at kunne fortsætte med skolen. Jeg var nødt til at finde et kollegieværelse, der var tættere på klasseværelserne, og reducere min studiebyrde. Jeg havde et handicapskilt, så når mine forældre kørte mig, var det nemmere at få plads. Mine professorer kunne give mig bøger på kassettebånd. Til sidst tog det mig et ekstra år at blive færdiguddannet. Mit ansigt på alle mine billeder var det runde prednisonansigt.
At være syg – det opsluger dit liv... Jeg var studerende på universitetet. Jeg skulle feste! Det ændrede alt. Jeg kunne ikke gå ud. Jeg var udmattet. Du prøver bare at leve dit liv. Du prøver bare at gøre alt det, du gjorde før. Jeg husker, at jeg spurgte min mor, hvornår jeg kunne lave aerobic igen. Hun havde ikke et svar til mig.
På universitetet fandt jeg den lokale afdeling af MGFA-støttegruppen. Det ændrede alt. Jeg endte med at være sekretær. Jeg var den yngste i gruppen, langt den mindste, men jeg havde bekræftelse på så mange af mine følelser. Jeg husker, at jeg talte med et gruppemedlem på min alder, som indrømmede, at det er svært. MG stopper dig bare helt.
Det værste er, når man er midt i at vaske hår, og man er nødt til at stoppe, fordi man ikke kan holde armene oppe. Det er de små ting. De små ting i livet, man tager for givet. De ting, man er nødt til at stoppe. De ting, man er nødt til at planlægge. Hvad gør jeg, hvis jeg bliver træt, hvis jeg er nødt til at stoppe? Kan jeg få et lift hjem? Vil der være folk der, som kender mig, som kan hjælpe, hvis der sker noget?
Jeg fandt ud af, at IVIG-behandling var guld værd for mig – det var det, der virkede. Sygeplejersker kom til mig i mit hjem eller på mit kollegieværelse for at give mig min infusion. Jeg var “den person” – bofællen koblet til dropstativet! Min far plejede at kalde det "go-go" juice. Jeg fik den, og så følte jeg mig selv igen. Det var som mit mirakel.
Jeg var på IVIG i næsten 10 år, én gang om måneden.
Efter jeg blev færdiguddannet, begyndte jeg at arbejde inden for human resources. En gang om måneden, i fem dage, skulle jeg tidligt afsted for at få min behandling. Heldigvis gav min arbejdsgiver mig indkvarteringen.
Efter flere år med dette besluttede min neurolog at nedskalere mig til fire dages IVIG-behandling hver femte uge. Til sidst blev det til tre dage hver sjette uge. Jeg havde det fantastisk. Han sagde: "Hvorfor stopper vi det ikke bare?" Jeg var klar. Jeg kender alle symptomerne, så jeg vidste, hvad jeg skulle kigge efter, hvis hans plan ikke virkede.
Ti år efter tymektomien gik jeg i fuld remission. Jeg var 31. Det var 10 år med symptomer. Det var mærkeligt ikke at have dem mere. Jeg havde lagt en port ind, fordi jeg fik så mange intravenøse behandlinger, og jeg fik den fjernet. Det føltes fantastisk.
Jeg levede mit liv, men jeg vidste, at det altid kunne komme tilbage. Jeg er altid forsigtig. Det er ikke kommet tilbage endnu.
Jeg fik to børn. Min fødselslæge var meget nervøs – hun vidste, at jeg ikke kunne få magnesium, hvis jeg endte med præeklampsi – men jeg havde to vellykkede fødsler og ingen tilbagefald af min MG. Min mand kender ikke engang mine MG-symptomer.
Der er så mange mennesker derude, som aldrig går i remission – jeg følte mig lidt skyldig over, at jeg var en af de heldige.
MG opslugte mit liv i 10 år, men da jeg gik i remission, kunne jeg sætte MG på hylden.Jeg fortsatte resten af mit liv. Nu er jeg et andet sted i mit liv. Jeg har to elever i mellemskolen, og jeg vil gerne uddanne dem om denne sygdom. Jeg vil gerne uddanne folk og give tilbage.
Jeg er begejstret for, at vores familie vil være med MG Walk i Boston i år. Vi genoptog kontakten med MGFA ved en hockeykamp med Worcester Railers, hvor vi har sæsonkort. MGFA var tilfældigvis kampens velgørenhedsorganisation en torsdag aften i april. Jeg tror på, at alt sker af en grund, og det var mit tegn på at blive involveret igen. Jeg er så begejstret for, at min historie, min rejse, på en eller anden måde kan hjælpe en anden.