Hvorfor er bevidsthed om myasthenia gravis vigtig, i juni og altid
Mit navn er Sethunya Maikano, og jeg er en 31-årig sygeplejerske, mor og forfatter, der bor i Botswana, Afrika. Jeg brænder for samfundstjeneste, ungdomsarbejde og sundhedsfortaling. Jeg har forskellige lederroller i den katolske kirke, især inden for ungdomsarbejde, hvilket har givet mig muligheder for at arbejde med og inspirere unge mennesker.
Udover fortalervirksomhed nyder jeg at skrive, tale offentligt, organisere arrangementer i lokalsamfundet og tilbringe tid med familie og venner. Min tro, mine kære og mit støttenetværk har været nogle af mine største kilder til styrke gennem hele min rejse med myasthenia gravis.
Jeg fik diagnosen seronegativ generaliseret myasthenia gravis i oktober 2020 efter at have født to måneder tidligere. Ligesom mange andre mennesker, der lever med sjældne sygdomme, brugte jeg en betydelig mængde tid på at søge efter svar, før jeg endelig fik diagnosen, der forklarede, hvad jeg havde oplevet.
Min diagnose kom efter en periode med uforklarlige symptomer, der påvirkede min dagligdag. Selvom jeg havde haft problemer med mit syn i min barndom, især ptose, gav det ikke anledning til nok bekymring til at begynde at grave.
Efter fødslen oplevede jeg muskelsvaghed og træthed, der virkede uforholdsmæssigt store i forhold til mine aktiviteter, og med tiden blev symptomerne stadig vanskeligere at ignorere. Det, der forårsagede alarm, var dysfagien, der gjorde det svært at spise, mens jeg ammede min nyfødte.
Efter adskillige konsultationer, tests og henvisninger identificerede lægerne til sidst myasthenia gravis som årsagen.
Det var både overvældende og lettende at få diagnosen. Det var skræmmende at erfare, at jeg havde en kronisk autoimmun sygdom, men det var også trøstende endelig at have en forklaring og en vej frem.
Udfordringerne ved MG har været både fysiske og følelsesmæssige. Fysisk kan MG gøre selv simple opgaver udmattende. Der er dage, hvor min krop ikke samarbejder med mine planer, og det har været en løbende proces at lære at tilpasse sig.
Følelsesmæssigt har en af de sværeste dele været at håndtere usikkerhed og hjælpe andre med at forstå en tilstand, der stort set er usynlig. Mange mennesker ser dig se godt ud og antager, at du har det fint, uden at indse den indsats, det kræver bare at komme igennem en almindelig dag.
Finansielle og sundhedsrelaterede udfordringer har også været betydelige, især når det gælder adgang til specialiseret pleje og behandling. Det er vanskeligt for MG-patienter at finde neuromuskulære specialister og en bred vifte af behandlinger her.
MG har ændret næsten alle aspekter af mit liv. Det har lært mig tålmodighed, modstandsdygtighed og vigtigheden af at lytte til min krop. Jeg har været nødt til at omdefinere, hvad styrke betyder. Før min diagnose målte jeg ofte succes på, hvor meget jeg kunne gøre. Nu har jeg lært, at styrke også kan betyde at hvile, når det er nødvendigt, bede om hjælp, når det er nødvendigt, og fortsætte med at bevæge sig fremad på trods af usikkerhed. At leve med MG har også givet mig en dybere forståelse for livet, sundhed og kraften i fællesskabet.
Jeg ville ønske, at folk forstod, at myasthenia gravis er meget mere end "at være træt". Træthed ved MG er ikke almindelig træthed. Det er en dyb muskelsvaghed, der kan påvirke tale, gang, spisning, vejrtrækning og utallige hverdagsaktiviteter.
Jeg ville også ønske, at folk vidste, at symptomerne kan svinge. En person med MG kan virke helt fin det ene øjeblik og have betydelige problemer det næste. Bare fordi et handicap er usynligt, betyder det ikke, at det er mindre virkeligt.
Vigtigst af alt ønsker jeg, at folk ved, at de, der lever med MG, ikke er defineret af tilstanden. Vi er studerende, professionelle, forældre, venner, fortalere og drømmere, der tilfældigvis lever med en sjælden sygdom.
I juni fortsætter jeg mit engagement i at øge bevidstheden om myasthenia gravis gennem fortalervirksomhed, uddannelse og engagement i lokalsamfundet. Som en person, der lever med MG, forstår jeg vigtigheden af synlighed og uddannelse for at forbedre forståelsen og støtten til dem, der er berørt af denne sjældne sygdom.
Et af de store initiativer, jeg leder i år, er de 3.rd Årlig begivenhed for opmærksomhed omkring myasthenia gravis. Dette initiativ startede i 2024 med det mål at bringe opmærksomheden mod myasthenia gravis direkte til forskellige lokalsamfund og skabe samtaler, hvor der er mest brug for dem.
Hvert år fokuserer vi på en forskellig målgruppe og skræddersyr budskabet, så det når ud til folk, der ellers aldrig ville lære om lidelsen. Årets arrangement afholdes på vores lokale gymnasium i Tonota, Botswana, hvor vi vil engagere elever og personale i diskussioner om myasthenia gravis, usynlige handicap og vigtigheden af empati og inklusion. Unge mennesker er stærke forandringsagenter, og jeg tror på, at det at uddanne dem i dag er med til at opbygge et mere informeret og medfølende samfund i morgen.
Udover at organisere oplysningsarrangementet bruger jeg sociale medier og personlig historiefortælling til at dele mine oplevelser med at leve med MG. Ved at tale åbent om realiteterne ved tilstanden – udfordringerne, sejrene og alt derimellem – håber jeg at øge forståelsen, fremme tidligere diagnoser og hjælpe andre, der lever med MG, med at føle sig set og støttet.
For mig handler fortalervirksomhed om mere end at dele information; det handler om at skabe forbindelser. Hver eneste oplysningskampagne, hver eneste samtale og hver eneste historie, der deles, er en mulighed for at minde folk om, at sjældne sygdomme betyder noget, at usynlige sygdomme er virkelige, og at ingen burde skulle stå over for deres rejse alene.
Idet vi markerer MG Awareness Month, er mit håb, at disse bestræbelser vil fortsætte med at starte meningsfulde samtaler, udfordre misforståelser og opbygge et stærkere og mere informeret fællesskab for alle, der er berørt af myasthenia gravis.