Da Gary Lidiak fik diagnosen myasthenia gravis i 2020, stod han over for en udfordring, han aldrig havde forventet.
Efter mere end tre årtier i erhvervslivet, herunder som vicepræsident for en stor virksomhed, var Gary vant til at løse problemer og holde sig travlt beskæftiget. Han var sjældent fraværende fra arbejde og havde altid betragtet sig selv som rask. Men efter en række medicinske problemer – herunder en hofteudskiftning og en operation for at fjerne knoglevækst, der påvirkede hans evne til at synke – begyndte han at opleve uforklarlig svaghed.
"Jeg begyndte at føle mig svag," husker Gary. "Jeg begyndte at gå lidt som en abe. Min kone sagde: 'Hvad er det?' Jeg vidste det ikke."
I næsten to år søgte Gary efter svar. Han mødtes med specialister og gennemgik adskillige evalueringer, før en neurolog endelig genkendte tegnene på MG. En blodprøve bekræftede diagnosen.
Ligesom mange andre mennesker, der lever med MG, har Garys behandlingsforløb involveret forsøg med flere forskellige behandlinger. Han startede med prednison, oplevede betydelige bivirkninger, gennemgik IVIG-behandlinger og blev senere den første patient i Houston, der fik efgartigimod alfa-fcab (Vyvgart). Da denne behandling til sidst blev mindre effektiv, gik han videre til plasmaferese og begyndte senest behandling med nipocalimab-aahu (Imaavy).
Undervejs stod han også over for yderligere helbredskomplikationer, herunder COVID-19-infektioner, alvorlige infektioner og sepsis.
"Vi har været igennem meget," siger Gary. "Men baseret på, hvad resten af verden går igennem, er vi velsignede."
Det perspektiv var med til at forme det, der kom derefter.
At finde en måde at give tilbage på
Gary har arbejdet med marketing og konsulentvirksomhed i mere end 40 år. Han driver nu sine egne virksomheder, herunder et sportsmarketingfirma. Efterhånden som han vænnede sig til livet hos MG, begyndte han at lede efter måder at kombinere sin professionelle baggrund med en anden livslang passion: motorsport.
"Hele min familie kørte ræs," siger han. "Jeg tænkte, hvordan skal jeg få de to ting til at gå op i en højere enhed?"
Gary og hans kone har allerede været aktive støtter af MG-fællesskabet og deltaget i Houston MG Walk som Team Blessed. Men han ville gerne gøre noget i større skala.
I år tog den idé form i form af et dragracing-partnerskab, der placerer MGFA-logoet på en racerbil, der deltager i arrangementer sanktioneret af International Hot Rod Association (IHRA).
I samarbejde med IHRA-repræsentanten og den erfarne dragracing-professionelle Larry Morgan hjalp Gary med at sikre placeringen af logoet på Larry Pearce Racing Mountain Motor Pro Stock-bilen for at introducere MG og MGFA's arbejde til nye målgrupper.
Projektet har også til formål at skabe muligheder for fundraising.
"Hvis jeg kan få MGFA's navn på en bil, kan jeg også invitere virksomhedssponsorer til at få deres navne på den," forklarer Gary. "De kan tilknytte sig MGFA og give en del af salget tilbage til organisationen."
For nuværende fungerer racerløbsinitiativet som et bevis på konceptet. Gary håber at demonstrere programmets værdi gennem løbsoptrædener, biludstillinger og arrangementer i lokalsamfundet, før han udvider indsatsen yderligere.
Brug af det, du ved
For Gary handler det at øge bevidstheden om MG mindre om platformen og mere om at bruge de færdigheder og muligheder, han har til rådighed.
"Jeg har evnen til at gøre det her, jeg har tiden," siger han. "Det er en passion at få budskabet ud, uanset hvordan vi gør det."
Den tilgang afspejler den samme tankegang, der har ført ham gennem hele hans karriere. I stedet for at træde tilbage efter sin diagnose, søgte Gary en måde at bidrage på.
Hans erfaring har også understreget vigtigheden af fortalervirksomhed, både for patienter og omsorgspersoner. Gary giver sin kone, der er hans primære omsorgsperson, æren for at have hjulpet ham med at navigere i aftaler, behandlinger, medicin og hospitalsindlæggelser gennem hele hans MG-rejse.
"Vi forstår, hvad omsorgspersoner går igennem," siger han. "Hvordan kan vi være opmærksomme på dem og give dem lidt anerkendelse?"
Han opfordrer også andre, der lever med MG, til at tage en aktiv rolle i forvaltningen af deres pleje.
"Hvis du ikke er en fortaler for dig selv, sidder du fast," siger Gary.
Looking Ahead
Efterhånden som racersæsonen fortsætter, håber Gary, at racerbilen med MGFA-mærket vil sætte gang i samtaler om myasthenia gravis blandt folk, der aldrig har hørt om sygdommen før.
Hans langsigtede mål er enkelt: at bruge sin viden om marketing og racing til at skabe nye muligheder for opmærksomhed og fundraising, der støtter MG-fællesskabet og MGFA's mission.
"Jeg kan ikke takke jer nok for det, I gør for mig," siger han. "Men jeg vil forsøge."