COVID-19 Aassocieret Risks og Eeffekter i Myasthenia Gravis (CARE-MG)
CARE-MG, et lægerapporteret register, er et fælles initiativ fra International MG/COVID-19-arbejdsgruppe og neurologer fra hele verden at indsamle resultater for personer med MG, der har udviklet COVID-19-infektioner, formelt lanceret den 09. april 2020. Robust international deltagelse og samarbejde er afgørende for vores fælles succes med at besvare grundlæggende spørgsmål: Står MG-patienter over for særlige risici? Påvirker baseline-behandlinger risikoen? Sammen har de to grupper sammen med flere uafhængige eksperter designet og lanceret dette internationale register. Klik her for at læse om den nuværende CARE-MG forskningspolitik.
Vi håber at kunne indsamle resultater for alle typer myasthenia gravis (AChR, MuSK, LRP4, seronegative), uanset nuværende behandlingsstatus, hos personer med bekræftet mistanke om COVID-19-infektion.
Definitioner:
- Laboratoriebekræftet COVID-19 – Positive virale RNA-tests eller positiv serologi for SARS-CoV-2
- Mistanke om COVID-19, men ikke bekræftet – Feber med tør hoste, +/- anoreksi, muskelsmerter, dyspnø, anosmi/ageusi, potentiel eksponering, thoraxbilleddannelse tyder på COVID
- Myasthenia Gravis: Som defineret af den behandlende læge baseret på antistofstatus og hvis seronegativ (baseret på standardtest såsom gentagen testning, enkeltfiber-EMG, respons på acetylcholinesterasehæmmere)
SENESTE NYT
MGFA CARE-MG-registeret leverer COVID-19-data til MG-patienter
Afledt af elektronisk patientjournal - COVID-19's indvirkning på myasthenia gravis
Journal of Neurological Sciences
April 2021
Selvom der ikke i øjeblikket findes data om COVID-19-vacciner hos MG, tyder flere undersøgelser på, at influenzavaccinen er sikker hos f.eks. MG-patienter [4,5]. Derudover virker begge ved at udløse immunrespons uanset forskelle i præparatet, og det forventes, at de har lignende sikkerhed hos MG-patienter som i den generelle befolkning. I betragtning af de nuværende data bør patienter med MG prioriteres til SARS-CoV-2-vaccination med yderligere hensyntagen til bedste praksis.
MG-Care Research for COVID-19's indvirkning på MG-patienter modtager IRB-fritagelse
CARE-MG-projektet har fået fritagelse fra Advarra for den uafhængige bedømmelsesnævns (IRB). IRB har fastslået, at MG-Care-forskningsprojektet er fritaget for IRB-tilsyn. Klik her for at se meddelelsesbrevetSend venligst en e-mail til Myasthenia Gravis Foundation of America på mgfa@myasthenia.org at anmode om en kopi af eksamensbrevet.
Vi beder dig om at registrere enhver passende patient, uanset sværhedsgrad (inklusive asymptomatiske patienter opdaget gennem screening). Rapporter venligst først efter mindst 7 dage, og der er gået tilstrækkelig tid til at observere sygdomsforløbet frem til bedring af akut sygdom eller død. Det tager cirka 10 minutter at rapportere en sag til denne database. Den nødvendige tilladelse til at indsamle disse data fra universitetets institutionelle bedømmelsesnævn (IRB) er indhentet.
Vi vil gerne takke alle, der har deltaget i udviklingen, vejledningen og lanceringen CARE-MGEn indledende styrekomité (SC) er blevet nedsat, som vil blive taget op til revision for at inkludere bredere repræsentation i de kommende måneder. CARE-MG Styrekomité: Dr. Carolina Barnett-Tapia (University of Toronto, Canada), Gabriel Cea Universidad de Chile, Chile), Elena Cortés Vicente (Universitat Autonoma de Barcelona, Spanien), Gary Cutter (University of Alabama, USA), Maria Farrugia (Queen Elizabeth University Hospital, Skotland), Jeff Guptill (Duke University, USA), Jeannine Heckmann South University, Capetown, University of Africa. Carolina, USA), Saiju Jacob (University Hospitals Birmingham NHS Foundation Trust, UK), Henry Kaminski (George Washington University, USA), Kevin Li (Duke University, USA), Srikanth Muppidi (Stanford University, USA), Hiro Murai (International University of Health and Welfare, Narita, Japan), Richard Nowak (Yale University, USA), Stephen Reddel (University of Sydney, Buensida de Australia), University of Salut. Argentina), Fu-dong Shi (Tianjin Medical University, Kina), Kimiaki Utsugisawa (Hanamaki General Hospital, Hanamaki, Japan), Anneke van der Walt (Monash Universitet, Australien),
Heinz Wiendl (Münster Universitet, Tyskland).
Vi satser på international lægedeltagelse og samarbejde og håber at kunne registrere størstedelen af COVID-19-tilfældene hos personer med MG. Vi vil hurtigt kunne definere virkningen af COVID-19 på patienter med MG, og hvordan faktorer som alder, komorbiditeter og behandlinger er forbundet med COVID-19-resultater.
Læger kan rapportere tilfælde på to måder:
- For at rapportere en sag direkte via EDC (REDCap)-systemet, https://redcap.duke.edu/redcap/surveys/?s=H4EKCWLFKR
- For at anmelde en sag ved hjælp af papirformularen til sagsrapport (CRF), bedes du download papirformularen her og send til Dr. Srikanth Muppidi via e-mail til:
COVID-19MGstudy@duke.edu
Du kan downloade og udskrive CARE-MG brochure PDFKontakt os venligst via e-mail, hvis du har yderligere spørgsmål vedrørende CARE-MG. COVID-19MGstudy@duke.edu
For at se de seneste data for denne undersøgelse, se venligst nedenfor:
| Undersøgelsesoversigt: resultater pr. 16/07/21 | ||
| Fuldstændig svar | 414 | |
| MG-antistofstatus | ||
| N | % | |
| AChR | 329 | 79% |
| MuSK | 21 | 5% |
| LRP4 | 1 | 0% |
| Seronegativ | 55 | 13% |
| Ukendt | 10 | 2% |
| Land på tidspunktet for COVID-19-udbruddet | ||
| N | % | |
| Argentina | 11 | 3% |
| Canada | 15 | 4% |
| Chile | 11 | 3% |
| Ecuador | 1 | 0% |
| Tyskland | 25 | 6% |
| Indonesien | 3 | 1% |
| Iran | 33 | 8% |
| israel | 1 | 0% |
| Italien | 19 | 5% |
| Japan | 3 | 1% |
| Polen | 17 | 4% |
| Portugisisk vin | 12 | 3% |
| Sydafrika | 16 | 4% |
| Spanien | 11 | 3% |
| Trinidad og Tobago | 1 | 0% |
| Tyrkiet | 1 | 0% |
| Ukraine | 1 | 0% |
| United Kingdom | 76 | 18% |
| United States | 157 | 38% |
| Type af COVID-19-diagnose | ||
| N | % | |
| Laboratoriepositiv | 379 | 92% |
| Mistanke om COVID-19, men ikke bekræftet | 33 | 8% |
| COVID-19-resultat | ||
| N | % | |
| Ikke gendannet | 13 | 3% |
| genvundet | 195 | 47% |
| Gendannes/Ukendt | 156 | 38% |
| Død | 50 | 12% |
Find også links til følgende relevante artikler: