Viikolla 1. maaliskuuta 2021 kymmenen MG:n puolestapuhujaa tarjoutui vapaaehtoisesti osallistumaan HARVINAINEN kaikkialla Amerikassa EveryLife Foundation for Rare Diseasesin isännöimä tapahtuma. Vapaaehtoiset tapasivat Yhdysvaltain senaattoreita ja edustajia sekä heidän henkilökuntaansa keskustellakseen keskeisistä edunvalvontakysymyksistä, vakuutusturvasta ja muista harvinaissairauksien yhteisön kohtaamista haasteista.
Kokoukset pidettiin virtuaalisesti, ja puolestapuhujat jaettiin pareiksi muiden osavaltionsa tai paikallisen vaalipiirinsä puolestapuhujien kanssa. Vapaaehtoiset keskittyivät keskusteluissaan useisiin keskeisiin lainsäädäntöaiheisiin, kuten:
- Liity harvinaisten sairauksien asiantuntijaryhmään saadaksesi lisätietoja harvinaisten sairauksien yhteisön kohtaamista haasteista ja yhteisön poliittisista prioriteeteista.
- Yksi Speeding Therapy Access Today (STAT) -lain tukijoista. Lakiesityksellä pyritään parantamaan harvinaissairauksien potilaiden pääsyä FDA:n hyväksymiin hoitoihin.
- Harvinaisten sairauksien ohjelmien tukeminen Määrärahat harvinaisten sairauksien diagnoosien tarkkuuden parantamiseksi, harvinaisten sairauksien infrastruktuurin rahoituksen lisäämiseksi ja tuen laajentamiseksi.
- Vastasyntyneiden seulonnan yhteisrahoittaja pelastaa ihmishenkiä uudelleenvaltuuttamista koskeva laki, HR 482.
MGFA on ylpeä voidessaan tukea tätä jatkuvaa edunvalvontaa ja vaikuttaa liittovaltion politiikkaan MG-yhteisön tarpeiden mukaisesti.
Vapaaehtoisemme korostivat vaikuttavia kokemuksiaan osallistuessaan tähän viikon mittaiseen tapahtumaan, ja useat heistä kertoivat näistä ihanista kokemuksista osana todistuksiaan.
Kim Eldridge on MGFA:n hallituksen jäsen ja edunvalvontatyöryhmän johtaja Kentuckysta. Hän sanoi: ”Vaikka virtuaalinen kokemus kalpenee hieman verrattuna henkilökohtaiseen tapaamiseen, se oli silti upea kokemus. Kongressiedustaja Guthrie (Kentucky) osallistui kokoukseemme toimistonsa kanssa. Hän oli todella mukaansatempaava! Hän esitti kysymyksiä ja jakoi omia kokemuksiaan, joita hänen poikansa koki lapsena ja jotka olivat samanlaisia kuin ryhmämme jäsenen kokemukset. Hän puhui tapaamisesta presidentti Bidenin ja varapresidentti Harrisin kanssa juuri päivää ennen kokoustamme. He keskustelevat puolueettomasta erityisvirastosta, mahdollisesti NIH:n alaisuudessa, joka työskentelee harvinaisten sairauksien parissa. Hän myönsi, että Marketplace ei toimi hyvin kaltaisillemme ihmisille. Se oli todella kannustava keskustelu.”
Laura Chandler sanoi: ”Monien meistä on puolustettava itseämme jokapäiväisessä elämässä. Meidän on löydettävä tapoja tehdä MG:stä järkevä ystävillemme, perheillemme, työtovereillemme ja lääkäreillemme. Se voi saada meidät tuntemaan olomme hyvin haavoittuvaisiksi; meidän on jaettava kehomme, elämämme ja joskus pahimmat pelkomme puutteet, jotta meidät kuultaisiin. Mutta tarinani käyttäminen muutoksen aikaansaamiseksi on yksi voimaannuttavimmista kokemuksistani. Puolustaminen on myös loistava muistutus siitä, ettet ole yksin.”
Hän jatkaa: ”Kannustan jokaista MG:tä harjoittelemaan tarinansa kertomista ja rehellisyyttä tarpeistaan. MG:n tuntemuksen lisääminen, oman tarinan kertominen ja tarpeiden ilmaiseminen on pähkinänkuoressa edunvalvontaa.”
Deborah Vick, joka on myös mediasuhteiden parissa työskentelevä, sanoi: ”Käytin henkilökohtaisia tarinoitani, erityisesti seronegatiivisena myeloomapotilaana, esitellessäni STAT-lain pyynnön. Puheenaiheeni alkoivat yhteydestäni harvinaissairauksien yhteisöön, edunvalvontapyrkimyksistäni ja sitten rajoituksista ja toisinaan hengenvaarallisista kokemuksista. Keskustelin käytettävissä olevista hoitomuodoista ja tutkimuksen ehdottomasta tarpeesta, tutkijoiden välisistä yhteyksistä, kliinisistä tutkimuksista, FDA:n hyväksynnästä ja sitten kyseisten hoitojen tuomisesta markkinoille, keskittyen erityisesti lääketieteelliseen hoitoon ja sairausvakuutukseen.”
Kristina Voskes muisteli kokemustaan sanomalla: ”Rare Across America oli loistava tilaisuus oppia tulevasta lainsäädännöstä, joka voi vaikuttaa suoraan harvinaisten sairauksien kanssa eläviin, ja mahdollisuus jakaa henkilökohtainen myasthenia gravis -tarinani osavaltioni edustajien kanssa. Myasthenia gravis voi olla erityisen haastava sairaus elää. Jokainen kokemus on erilainen, FDA:n hyväksymät hoitovaihtoehdot ovat rajalliset ja tutkimuksen rahoitus on mitätön verrattuna muihin sairauksiin.”
”MG:n kohtaaminen voi ajoittain tuntua ylämäkeen ulottuvalta taistelulta, mutta Rare Across America tuntui valtavalta askeleelta oikeaan suuntaan. Mahdollisuus ajaa harvinaisten sairauksien osaamiskeskusta oli sekä voimaannuttavaa että toivottavasti vaikuttavaa. Tapaaminen kongressiedustaja Bonamicin (Oregon) kanssa oli erityisen merkityksellinen. Hän oli myötätuntoinen ja aidosti kiinnostunut elämästäni MG:n kanssa ja ymmärsi, että sairauden esiintymistiheyden ei pitäisi määrittää hoidon tasoa tai potilaille tarjolla olevien vaihtoehtojen laatua.”
Natalia Travis on vapaaehtoinen, joka osallistui tähän vuosittaiseen tapahtumaan ensimmäistä kertaa. Hän sanoi: ”Virtuaalinen mahdollisuus on saattanut tarjota mahdollisuuden osallistua, johon joillakin ei muuten olisi ollut mahdollisuutta. Siitä huolimatta oli todella rohkaisevaa nähdä, kuinka paikalliset harvinaisten sairauksien puolestapuhujat tekevät parhaansa edustaakseen harvinaisia sairauksia sairastavia läheisiään, ja että valittujen virkamiestemme toimistot ovat todella kiinnostuneita kokemuksistamme ja halukkaita kuuntelemaan tarinoitamme. Toivon voivani osallistua ensi vuonna, jos minulle annetaan mahdollisuus.”
Ole hyvä ja Klikkaa tästä lukea täysivaltaisten vapaaehtoisten puolestapuhujien suositukset.
Jos olet kiinnostunut osallistumaan tämänkaltaisiin ”Our MG Voice” -kampanjan kampanjoihin, ota yhteyttä minuun osoitteessa gmvalo@myasthenia.org.