Betty Ajueyitsi
Betty Ajueyitsi, MGFA:n koulutuksen ja virtuaalioppimisen lähettiläs sai seronegatiivisen MG:n diagnoosin vuonna 2011, ja hän aloitti edunvalvontauransa kokemuksensa jälkeen terveydenhuoltojärjestelmässä. Hän on kotoisin Nigeriasta, opettaja ja asuu perheensä kanssa Marylandissa. Betty on ollut aktiivinen MGFA:n vapaaehtoinen, muun muassa toiminut Community Health Fairin päävapaaehtoisena.
Kettia Alusma-Hibbert, DNP, APRN, MSN, FNP-BC, CNRN, CMRD
Kettia Alusma-Hibbert, DNP, APRN, MSN, FNP-BC, CNRN, CMRD, on tohtorin tutkinnon suorittanut, laillistettu sairaanhoitaja, jolla on neurotieteiden sairaanhoitajan erikoistumissertifikaatti. Hänellä on yli 16 vuoden kokemus neurologisesta hoidosta, ja hän on omistanut uransa potilaiden hoitamiseen ja hallintaan koko hoidon jatkumon ajan – akuuttiosastolla neurologian teho-osaston sairaanhoitajana ja nykyiseen rooliinsa neurotieteiden sairaanhoitajana avohoidossa.
Matt Bornstein
Matt Bornstein, MGFA:n varainhankinnan lähettiläs, on syntyisin New Yorkista ja työskentelee myynnissä kaupallisessa valaistusyrityksessä. Hänellä todettiin MG vuonna 2011, ja hän aloitti vapaaehtoistyön MG-ystävänä vuonna 2022. Matt toimii myös MG Walk New Yorkin puheenjohtajana. Vapaaehtoistyö antaa hänelle mahdollisuuden käyttää omakohtaista MG-tietämystään auttaakseen muita.
Siobhain Carolan
Siobhain Carolan, MGFA:n lainsäädännön ja edunvalvonnan lähettiläs, elää synnynnäisen myasteenisen oireyhtymän kanssa ja on aktiivinen harvinaissairauksien yhteisön puolestapuhuja. Hän on osallistunut harvinaisten sairauksien viikkoon Capitol Hillillä vuodesta 2019 lähtien ja ajaa lainsäädäntöä omassa osavaltiossaan Connecticutissa. Siobhain työskentelee potilaspalveluedustajana National Organization for Rare Disordersissa. Hän toimii MGFA:n MG Walkin toisena puheenjohtajana Bostonissa ja Boston Community Health Fairin johtajana.
Jenny Clark
Jenny Clark, MGFA:n MG-tietoisuuden ja vertaistukiverkostojen lähettiläs, toimii MG-ystävänä ja tukiryhmän johtajana. Indianasta kotoisin oleva Jenny asuu nykyään Tennesseessä. Koska hänen suvussaan on useita MG:tä sairastavia jäseniä, hän näki oireet jo ennen kuin hänellä diagnosoitiin virallisesti seronegatiivinen MG vuonna 1990, 22-vuotiaana. Vuoteen 2016 asti Jenny työskenteli vähittäiskaupan johdossa, ja nyt hän nauttii ajasta kahden lapsensa ja viiden lapsenlapsensa kanssa.
Andrea Divis
Andrea Divis, MGFA:n MG-tietoisuuden ja tukiverkostojen lähettiläs, sai MG-diagnoosin vuonna 2019. Liityttyään kliiniseen tutkimukseen hänestä tuli intohimoinen potilaiden kouluttamisen suhteen MG Friends -ohjelman kautta. Siitä lähtien hänen vapaaehtoistyönsä kukoisti – hän perusti tukiryhmän San Diegoon, toimii MG Walkin puheenjohtajana Etelä-Kaliforniassa ja johtaa San Diegon ensimmäistä yhteisöterveysmessua. Hän asuu Oceansidessa ja nauttii rentoutumisesta kahden aikuisen poikansa ja kolmen kissaystävänsä kanssa.
Kemar E. Green, DO, FANA
Kemar E. Green, DO, FANA, on harvinaisten ja monimutkaisten sairauksien neurologi, jolla on neuro-oftalmologian ja neuro-otologian erikoisalaosaaminen. Hän on NeuroAgent AI, Inc:n ja HazyEyes, Inc:n perustaja ja toimitusjohtaja ja johtaa tekoälypohjaisten, autonomisten neurodiagnostiikka- ja seuranta-alustojen kehittämistä. Hän on edelleen apulaisopettaja Johns Hopkinsin datatieteen ja tekoälyn instituutissa (DSAI), toimii kliinisenä mentorina Johns Hopkinsin biolääketieteen tekniikan perustutkinto-opiskelijoiden suunnittelu- ja tarkkuushoidon lääketieteen suunnittelutiimeissä ja on American Neurological Associationin jäsen.
Logan Hazellief
Logan Hazellief on digitaalinen ja brändistrategi PAN Foundationissa, itsenäisessä voittoa tavoittelemattomassa järjestössä, joka on omistautunut nopeuttamaan kohtuuhintaisen ja oikeudenmukaisen terveydenhuollon saatavuutta taloudellisen tuen, edunvalvonnan ja koulutuksen avulla. Tässä roolissa hän valvoo organisaation digitaalista läsnäoloa, mukaan lukien sosiaalisen median ja brändäyshankkeet. Terveydenhuollosta intohimoisesti kiinnostunut Logan ammentaa inspiraatiota henkilökohtaisista kokemuksistaan kroonisesti sairaiden perheenjäsenten tukemisessa.
James F. Howard, nuorempi, lääketieteen tohtori, FAAN
James F. Howard, nuorempi, lääketieteen tohtori, FAAN, on neurologian (neuro-lihassairauksien), lääketieteen ja siihen liittyvien terveystieteiden professori UNC:n Chapel Hillin lääketieteellisessä tiedekunnassa. Hän on työskennellyt neurologina 46 vuotta ja kirjoittanut yli 250 myasthenia gravista käsittelevää teosta. Hän johtaa tällä hetkellä UNC:n myasthenia graviksen kliinisten tutkimusten ja translationaalisen tutkimuksen yksikköä, jossa hän on toiminut useiden ainoiden myasthenia graviksen hyväksyttyjen hoitojen maailmanlaajuisena johtajana.
Nivedita Jerath, lääketieteen tohtori, MS
Nivedita Jerath, lääketieteen tohtori, MS, on laillistettu neurologi ja neuromuskulaarinen erikoislääkäri, joka on kouluttautunut Harvardin yliopistossa, Harvardin lääketieteellisessä tiedekunnassa, Mayo Clinic College of Medicinessä ja Iowan yliopistossa. Hän on kirjoittanut kirjan Rajojen rikkominen: Kertomattomia tarinoita siitä, miten vammaisuudesta tuli valtaa ja Miljardin dollarin mieliHänen työnsä tavoitteena on inspiroida potilaita, kouluttaa hoitajia ja kyseenalaistaa yhteiskunnallisia käsityksiä kroonisista sairauksista ja vammaisuudesta.
Greg Josephs
Greg Josephs, MGFA:n lainsäädännön ja edunvalvonnan lähettiläs, on asunut MG:n kanssa 21 vuotta. New Jerseystä kotoisin oleva hän suoritti kaksi tutkintoa Syracusen yliopistossa, jossa hän myös tapasi vaimonsa. Heillä on kolme aikuista lasta ja hyvin laiska beagle. Greg on yksi Hampton Roadsin (Virginia) MG:n tukiryhmän johtajista ja osallistuu edunvalvontatoimintaan MG-yhteisön puolesta.
Kevin Mack, MA, LPC
Kevin R. Mack, MA, LPC, on Mack Counselingin perustaja ja toimitusjohtaja. Mack Counseling on Houstonissa toimiva mielenterveysjärjestö, joka tarjoaa tukea MG:tä sairastaville henkilöille ja heidän hoitajilleen MGFA:n puhelinpalvelun kautta. Pian tämän kumppanuuden solmimisen jälkeen hänen omalla pojallaan diagnosoitiin MG. MGFA:sta tuli enemmän kuin kumppanuusjärjestö – siitä tuli ohjauksen, yhteyden ja luotettavan tuen lähde hänen perheelleen kriittisenä aikana.
Richard J. Nowak, lääketieteen tohtori, MS
Richard Nowak, lääketieteen tohtori, MS,toimii tällä hetkellä MGFA:n lääketieteellisen ja tieteellisen neuvoa-antavan toimikunnan puheenjohtajana, MGFA:n lääketieteellisenä pääneuvonantajana ja MGFA:n hallituksen jäsenenä. Hän on neuromuskulaarisen tutkijatohtorin koulutuksen saanut neurologi ja tiedekunnan jäsen Yalen yliopiston lääketieteellisen tiedekunnan neurologian laitoksella. Tohtori Nowak on sekä kliinisen ja translationaalisen neuromuskulaarisen tutkimuksen ohjelman että Yalen myasthenia gravis -klinikan perustajajohtaja.
carlos ortiz
carlos ortiz omistaa työnsä MGFA:ssa isälleen, jonka elämän myasthenia gravis muutti perusteellisesti. Edunvalvonnan ja varainhankinnan avulla Carlosin tavoitteena on jatkaa MG-yhteisön edistämistä ja varmistaa, että potilaat saavat ansaitsemaansa tunnustusta ja tukea. Carlosille on kunnia seistä isänsä rinnalla ja tukea häntä MG-matkansa jokaisessa vaiheessa ja haasteessa. Carlos on MGFA:n lähettiläs, New Yorkin MG Walk -tapahtuman toinen puheenjohtaja ja sai vuoden 2025 Emerging Leader of the Year -palkinnon.
Gülşen Öztosun, lääketieteen tohtori
Gülşen Öztosun, lääketieteen tohtori, suoritti lääketieteen tutkinnon Acıbademin yliopiston lääketieteellisessä tiedekunnassa, jossa hänelle myönnettiin täysi akateeminen stipendi. Hän on koulutukseltaan lääkäri ja toimii kliinisenä tutkijana George Washingtonin yliopiston lääketieteellisen ja terveystieteiden tiedekunnassa neurologian ja kuntoutuslääketieteen laitoksella. Hänen työhönsä kuuluu neurologisten ja neuromuskulaaristen sairauksien, erityisesti myasthenia graviksen, kliinisen tutkimuksen tukeminen. Viime aikoina hän on ollut mukana projekteissa, joissa tutkitaan, miten tekoäly voi auttaa parantamaan myasthenia graviksen diagnosointia, seurantaa ja hoitoa.
Pat Reynolds
Pat Reynolds on eläkkeellä oleva sairaanhoitaja ja aikuisten psykiatrinen mielenterveyshoitaja. Hän on valmistunut Arizonan yliopiston hoitotieteen tiedekunnasta sairaanhoitajan kandidaatin ja maisterin tutkinnoilla. Pat luottaa kokonaisvaltaiseen hoitotyön viitekehykseensä ohjatakseen rooliaan miehensä ja muiden perheenjäsentensä hoitajana. Hän on innokas elinikäinen oppija ja ulkoilun harrastaja.
Anna Richards, MA
Anna Richards on Vitaccessin kaupallinen johtaja, jossa hän rakentaa ja ylläpitää suhteita nykyisiin ja uusiin asiakkaisiin. Aiemmin hän toimi lokalisointipäällikkönä ja työskenteli monikielisten, digitaalisten ja reaalimaailman näyttöä hyödyntävien tutkimusten kaikissa operatiivisissa osa-alueissa varmistaakseen, että potilaan ääni saatiin talteen kaikkialla maailmassa. Anna on työskennellyt käännös- ja lokalisointialalla vuodesta 2013 lähtien sekä projektipäällikkönä että laki- ja lääketieteellisenä kääntäjänä.
Michael Rosario-Prieto, lääketieteen tohtori
Michael Rosario-Prieto, lääketieteen tohtori, on neuromuskulaarinen erikoislääkäri BayCare Neurology Groupissa, Tampa Bayn lihasdystrofian hoitokeskuksen lääketieteellinen johtaja ja Tampa Bay Raysin neurologitiimin jäsen. Hän suoritti lääketieteellisen koulutuksensa New York Medical Collegessa ja neurologian erikoistumiskoulutuksen Connecticutin yliopistossa vuonna 2012, missä hänen kiinnostuksensa neuromuskulaarisiin sairauksiin heräsi. Suoritettuaan apurahoja Duken yliopistossa hän muutti Floridaan, jossa hän on hoitanut potilaita ja osallistunut kliinisiin tutkimuksiin yli vuosikymmenen ajan.
Paul Strumph, lääketieteen tohtori
Paul Strumph, lääketieteen tohtori, on toiminut Myasthenia Gravis Foundation of American hallituksessa vuodesta 2020 lähtien, ja hän toimii tällä hetkellä Vitaccess Real MG -potilasrekisterin vapaaehtoistyöntekijänä. Hän sai vuoden 2022 Impact Award -palkinnon, joka myönnetään vapaaehtoiselle, joka on muuttanut MGFA:n suuntaa. Paul on Seraxis Pharmaceuticalsin lääketieteellinen johtaja ja hänellä on yli 20 vuoden kokemus lääkekehityksen alalta.
Tuan Vu, lääketieteen tohtori
Tuan Vu, lääketieteen tohtori on neurologian professori ja neuromuskulaarisen osaston ja elektromyografialaboratorioiden johtaja Etelä-Floridan yliopiston Morsani College of Medicinessä. Yli 30 vuoden ajan neuromuskulaaristen sairauksien asiantuntevan hoidon ja neurofysiologian ja neuromuskulaarisen lääketieteen opettamisen lisäksi tohtori Vu on osallistunut laajasti kliinisiin MG-tutkimuksiin ja lukuisiin ALS-, CIDP- ja myosiitti/myopatia-tutkimuksiin.
Janel Worcester-Brown
Janel Worcester-Brown, MG-tietoisuuden ja potilasvalistuksen/tuen lähettiläs, näki elämänsä muuttuvan dramaattisesti vuonna 2015, kun hän koki ensimmäiset MG-oireet. Vuosien epävarmuuden jälkeen hänet diagnosoitiin vuonna 2019. Kokenut sosiaalityöntekijä Janel on MG-ystävä, johtaa Parenting with MG- ja Northern New England -tukiryhmiä, avustaa erityisprojekteissa ja jakaa julkisesti oman tarinansa tarjoten toivoa ja inspiraatiota samanlaisella polulla oleville.
Sarah Wright, DO
Sarah Wright, DO,toimii neuromuskulaarisen ohjelman johtajana Children's National Hospitalissa Washington DC:ssä, jossa hän hoitaa lapsia ja nuoria aikuisia, joilla on sekä perinnöllisiä että hankittuja hermo- ja lihassairauksia. Tohtori Wrightin tutkimusintresseihin kuuluvat uudet terapeuttiset kohteet Duchennen lihasdystrofiaan ja juveniiliin myasthenia gravikseen.