Yhdistettyjen ääniemme kuuluminen
MG-äänemme on MGFA:n jatkuva MG-potilaiden edunvalvontaohjelma, joka asettaa yhteisömme tulevaisuuden käsiisi. Kehotus toimintaan? Pyydämme teitä astumaan esiin ja osallistumaan toimintaan, jolla voi olla valtava vaikutus ihmisten elämään. Meidän on tultava yhteen ja varmistettava, että äänemme kuuluu selvästi kaikilla hallinnon tasoilla, lääketieteellisissä ja vakuutusyhteisöissä ja ympäri maailmaa.
Teemme paljon edistääksemme toimintaa ja tuloksia, jotka voivat auttaa yhteisöämme:
- Kirjoita kongressille harvinaissairauksien potilaiden oikeuksien varmistamiseksi.
- Työskentele MG:n tunnustavan hallituksen julistuksen toimittamiseksi ja hankkimiseksi.
- Levitä tärkeitä hälytyksiä yhteisössä ja lisää tietoisuutta.
- Yhdistä voimat vaikuttaaksesi vakuutusyhtiöihin, jotta ne kattaisivat MG-potilaiden sairausvakuutukset asianmukaisesti.
- Pyydä toimittajia lisäämään tietoisuutta mediassa.
- Tapaa poliittisia vaikuttajia keskustellaksesi MG:tä sairastavien tarpeista.
Saadaksesi lisätietoja ja liittyäksesi tähän kansalliseen edunvalvontatiimiin, ota yhteyttä.
MGFA:n edunvalvonnan painopistealueet
Sairautta pidetään harvinaisena, kun se vaikuttaa alle 200,000 30 ihmiseen Yhdysvalloissa, mutta yli XNUMX miljoonaa amerikkalaista elää yhden tai useamman harvinaisen sairauden kanssa, yksi niistä on myasthenia gravis. MGFA tekee ahkerasti työtä kouluttaakseen valittuja virkamiehiämme ja poliittisia päättäjiään harvinaisia sairauksia sairastavien ihmisten omakohtaisista kokemuksista. Varustamme myös MG-potilaita työkaluilla, tiedolla ja resursseilla, joita he tarvitsevat MG-yhteisön puolesta ajamiseen.
Ainoana kansallisena voittoa tavoittelemattomana järjestönä, joka on omistautunut tukemaan myasthenia graviksesta kärsiviä, MGFA on sitoutunut:
- Yleisön kouluttaminen MG:stä ja harvinaisten sairauksien yleisen tietoisuuden lisääminen.
- Puolustaa tasapuolista pääsyä kattavaan, yksilökeskeiseen ja lääkärin ohjaamaan terveydenhuoltoon.
- Tuetaan huippututkimusta ja -politiikkaa, jotka edistävät innovaatioita ja arvostavat potilasnäkökulmaa harvinaisten sairauksien tutkimuksessa ja lääkekehityksessä.
Kohtuuhintaisen hoidon saatavuuden parantaminen
MGFA tunnustaa, että on olemassa useita sosiaalisia tekijöitä, jotka voivat vaikuttaa terveyteen liittyviin tuloksiin. Sosiaaliset, taloudelliset, poliittiset ja ympäristöön liittyvät tekijät voivat vaikuttaa yksilön terveyteen ja hyvinvointiin. Meidän on kannustettava kongressia puolustamaan politiikkaa, joka pyrkii tasapuoliseen pääsyyn terveydenhuoltoon ja minimoi hoidon esteitä. Tähän sisältyy sellaisen lainsäädännön tukeminen, joka pyrkii:
- Kattavan ja erikoistuneen hoidon saatavuuden laajentaminen etäterveydenhuollon joustavien mahdollisuuksien avulla.
- Potilaiden suojeleminen sopimattomilta terveyspolitiikoilta ja -ohjelmilta, jotka viivästyttävät tai estävät pääsyn välttämättömiin, elämää pelastaviin hoitoihin.
- Reseptilääkkeiden kohtuuhintaisuuden varmistaminen ja omavastuukustannusten minimointi lääkkeiden hinnoitteluuudistuksen ja terveydenhuollon kattavuuden laajentamisen avulla.
Harvinaisten sairauksien tutkimuksen ja lääkekehityksen edistäminen
Viimeisen vuosikymmenen aikana lisääntynyt keskittyminen MG-tutkimukseen on johtanut laajaan valikoimaan uusia, FDA:n hyväksymiä MG-hoitoja, mikä osoittaa, kuinka tärkeää on edistää innovaatioita ja investoida lupaavaan tutkimukseen ja lääkekehitykseen. Toivoen, että tämä tutkimus jonain päivänä johtaa parannuskeinon löytämiseen, MGFA jatkaa sellaisen lainsäädännön tukemista, joka pyrkii seuraaviin tavoitteisiin:
- Harvinaisten sairauksien tutkimuksen ja lääkekehityksen edistäminen nopeutettujen hyväksymisprosessien, kannustinohjelmien ja potilasrekisterien avulla.
- Potilaiden osallistamisen kannustaminen lääkekehityksen alusta tuotteen jakeluun asti.
- Monimuotoisuuden priorisointi kliinisissä tutkimuksissa.
Vammaisetuuksien ja -tuen laajentaminen
Myasthenia gravis voi vaikuttaa muuhunkin kuin fyysiseen terveyteen; se voi muokata ihmisen jokapäiväisen elämän jokapäiväistä elämää. Myös myasthenia gravista sairastavien omaishoitajat kärsivät siitä syvästi. MGFA on sitoutunut tukemaan myasthenia gravis -yhteisöä kokonaisvaltaisesti ja jatkaa sellaisen lainsäädännön edistämistä, joka pyrkii seuraaviin tavoitteisiin:
- Vammaistukitoimenpiteiden parantaminen ja vammaisohjelmien, kuten sosiaaliturvan työkyvyttömyysvakuutuksen (SSDI) ja täydentävän sosiaaliturvatulon (SSI), saatavuuden varmistaminen.
- Kotihoidon kattavuuden laajentaminen.
- Omaishoitajien tunnistaminen potilaan hoitotiimin olennaisiksi jäseniksi ja mielenterveystukeen, taloudelliseen turvaan ja työnantajan mukautuksiin liittyvän omaishoitajien ohjelmoinnin toteuttaminen.