Myasthenia gravis -kokemuksistasi kirjoittaminen voi olla puhdistava tapa jakaa tarinasi ja osoittaa muille, etteivät he ole yksin. Jotkut yhteisömme jäsenet ovat kirjoittaneet muistelmia tai muita kirjoja myasthenia graviksesta, ja löydät valikoiman niistä täältä.
Ota yhteyttä Michael Antonellis jos sinulla on kirja jaettavana mantonellis@myasthenia.org.
Otsikko ja tekijä
Mistä ostaa
Myasthenia Gravis: Musikaali!
Jane Marla Robbins
Järkyttävä, hauska, sydäntäsärkevä, älykäs, inspiroiva, kunnioittamaton ja uhmakas – Jane Marla Robbins kuvailee matkaansa myasthenia graviksen kanssa ainutlaatuisen muistelmateoksen kautta. Hänen kirjansa alkaa hulvattomalla ja surrealistisella käsikirjoituksella hypoteettiselle musiikkinäytelmälle ja on täynnä runoutta, vitsejä, rukouksia, purkauksia, inspiraatiota ja toivoa.
Olin ihan kunnossa hetki sitten: Ensimmäiset kolme kuukautta myasthenia graviksen kanssa
Ron Fredman
Kun Ron Fredmanilla diagnosoitiin MG, hän halusi itkeä, mutta sen sijaan hän päätti nauraa. "Kun nauran, se ei vie kipua pois – mutta se auttaa." Lue Ronin hulvattomat tarinat hänen ensimmäisistä kolmesta kuukaudesta diagnoosin jälkeen tästä MGFA:n julkaisemasta e-kirjasta "Olin kunnossa minuutti sitten".
21 virhettä, joita hoitajat tekevät, ja kuinka niitä välttää: ratkaisuja ja strategioita stressin vähentämiseksi ja onnellisuuden lisäämiseksi
Toni Claire Gitles
MG-potilas- ja hoiva-asiantuntija Toni Gitles tutkii yleisiä hoiva-alan ammattilaisten tekemiä sudenkuoppia ja tarjoaa ratkaisuja ja strategioita, jotka säästävät perhehoitajan aikaa, energiaa ja sydänsuruja. Opit periaatteista ja käytännöistä, jotka muuttavat hoivakokemuksen yhteyden, itseluottamuksen ja löytämisen kokemukseksi.
Näkymätön sairaus
Michele Lee Niec
Työntekijöille, henkilöstöhallinnolle ja työpaikan johtajille kirjoitettu Johtajuusopas näkymättömän sairauden keskustelun normalisoimiseen työpaikalla on hyödyllinen hakuteos, joka määrittelee näkymättömän vammaisuuden ja tarjoaa ensimmäiset askeleet keskustelun avaamiseen tietoisuuden lisäämiseksi, kouluttamiseksi, avun hakemiseksi ja ennen kaikkea sen välttämiseksi, että työntekijät piileskelevät tai ovat epärehellisiä.
Mitä elämään tulee
Marilyn McVicker
Minun on varoitettava lukijaa, että kirjoitukseni ei ole tarkoitettu kohottavaksi tai inspiroivaksi. Jokaista paperille tallentamaani hetkeä tai tunnetta kohden on muita kokemuksia, aivan yhtä voimakkaita, mutta vastakkaisia. Tarjoan nämä runot teille ja toivon, että saatte tyydytystä tiedosta, että jopa sairaudessa on elämää, rakkautta, jopa äärimmäisessä kärsimyksessä on riemua ja yltäkylläisyyttä.
Myasthenia Gravisin hoito
Aziz Shaibani
Kirjan idea sai alkunsa myasthenia gravis -potilaiden tarpeesta oppia toisiltaan, strategioita tämän sairauden kanssa selviytymiseen ja yhteisymmärrykseen siihen ja sen hoitoon liittyvistä vaikeuksista. Jotkut selviytymiskeinot löysivät potilaat pitkän kärsimyksen jälkeen, ja siksi ne ovat arvokkaita. Näitä tietoja ei ole lääketieteellisissä oppikirjoissa, ja vain potilaat voivat puhua kokemuksistaan.
Kaikki tämän kirjan myynnistä saadut tuotot menevät
Amerikan Myasthenia Gravis -säätiö.
Fantastisia asioita
Elyse Bruce
Missy Barrett rakastaa veljiään Aaronia ja Joshia. Hän rakastaa heitä molempia niin paljon, ettei ole mitään, mitä hän ei tekisi heidän hyväkseen. Joshilla on harvinainen sairaus nimeltä myasthenia gravis, ja Missyn mielestä on korkea aika kysyä Joshilta tärkeitä kysymyksiä siitä, mikä se on. Loppujen lopuksi veljien ja sisarten on tarkoitus auttaa toisiaan, ja on tärkeää tietää, mitä tehdä, kun Josh tarvitsee apua.