MISSIO Edistää aitoja yhteyksiä nuorten aikuisten keskuudessa
eläminen myasthenia graviksen kanssa.
VISION Nuorten aikuisten verkosto, joka tukee toisiaan
muut MG-matkoillaan.
Tervetuloa MAYAan!
MGFA:n Myasthenia Advocacy for Young Adults (MAYA) on ohjelma, jonka tarkoituksena on auttaa 18–40-vuotiaita elämään menestyksekästä ja positiivista myasthenia-elämäntapaa. Keskusteluaiheiden ja nuorille aikuisille suunnattujen osallistumismahdollisuuksien avulla MAYA luo yhteisön, jossa nuoret myastheniapotilaat voivat jakaa kokemuksiaan ja tietämystään.
MAYA järjestää virtuaalisia tapaamisia ja verkostoitumiskokemuksia, joissa kaikki tuntevat olonsa tervetulleiksi ja tuetuiksi.
Virtuaali kokoukset
MAYA kokoontuu kuukausittain Zoomin välityksellä – katso aikataulu verkkosivuiltamme Tukiryhmän sivu. Sähköposti mgfamaya@gmail.com rekisteröityäksesi. Löydät linkkejä tapahtumiin myös kohdasta Facebook-ryhmä.
MG-resurssit
Ole hyvä ja tarkista Resurssit-sivu MGFA:n verkkosivustolta. Täältä löydät virtuaalisen MG-potilaspaketin. Täällä on myös muita MGFA:n resursseja, kuten MG Frirends -ohjelma.
Sosiaalinen media
Liity MAYA-verkkoyhteisöön lähettämällä liittymispyyntö Facebook-ryhmä. Pidä yhteyttä muihin MAYA-jäseniin ja pysy ajan tasalla uusimmista ryhmän sisällöistä.
MAYA-vapaaehtoisten johtajuus
”MAYA on antanut minulle mahdollisuuden olla yhteydessä ikäisiini MG-ihmisiin, joihin en muuten olisi pystynyt. On todella parantavaa keskustella ihmisten kanssa, jotka ymmärtävät täysin ja osaavat samaistua kaikkeen, mitä olen käynyt läpi MG-matkallani. Ryhmä antaa minulle niin paljon toivoa ja varmuutta siitä, etten ole yksin taistelussani MG:n kanssa!”
Jessica M. – Tukiryhmän johtaja
Jessica M.:lle diagnosoitiin MG vuonna 2006, kun hän oli 13-vuotias. Hän kasvoi Bay Arealla ja tapasi toisen MG-potilaan ensimmäistä kertaa vuonna 2016 Stanfordin tukiryhmän kautta. Hän liittyi MGFA:han samana vuonna paikallisen MG Walkin kautta. Vuoden 2019 lopussa hän perusti tukiryhmän San Franciscossa ja johtaa tällä hetkellä MGFA MAYA -tukiryhmää. Hän toimii myös johtavana vapaaehtoisena, joka auttaa järjestämään MGFA:n yhteisön terveysmessuja. Vapaa-ajallaan Jessica tykkää kokata, leipoa (hän työskentelee ammattileipurina), pelata golfia ja tutustua kotiseutuunsa San Franciscoon.
”Tämä MGFA-tukiryhmä on auttanut minua tuntemaan oloni vähemmän yksinäiseksi ja luomaan yhteyden muihin MG-diagnoosin kanssa kamppaileviin. On hämmästyttävää, miten jo pelkkä muiden kuuleminen samanlaisista kokemuksista voi saada sinut tuntemaan olosi vähemmän yksinäiseksi.”
Hannah E. – Tukiryhmän apulaisjohtaja
Hannahilla diagnosoitiin ACHR-positiivinen yleistynyt myasthenia gravis maaliskuussa 2022 kärsittyään pahenevista oireista vuoden ajan ja taisteltuaan testauksen ja diagnoosin puolesta. Hän on intohimoinen MG:n edunvalvonnan puolestapuhuja, erityisesti nuorten aikuisten kohdalla. Osallistuttuaan ensimmäiseen MAYA-kokoukseensa kolme päivää diagnoosin jälkeen hän oli motivoitunut investoimaan ja antamaan takaisin MG-yhteisölle. Hän uskoo vakaasti, että kenenkään MG:tä sairastavan ei pitäisi jäädä ilman diagnoosia tai hoitoa. Hannah avusti vuoden 2022 MGFA:n yhteisöterveysmessuilla Tampassa ja toimii vuoden 2023 Tampan messujen ja kävelyn toisena puheenjohtajana. Kun Hannah ei tee vapaaehtoistyötä MGFA:ssa, hän asuu Coloradossa ja työskentelee kokopäiväisesti insinöörinä. Hän rakastaa viettää aikaa kymmenen vuotta kestäneen avoliittonsa ja tyttärensä kanssa. Yllä olevassa kuvassa ovat Hannah ja Jessica vuoden 2024 MGFA:n kansallisessa potilaskonferenssissa, joka pidettiin huhtikuussa 2024 Tampassa, Floridassa.
Kaikissa yleisissä MGFA-tukiryhmissä on 18 vuoden ikäraja. Jos sinä tai joku tuntemasi on alle 18-vuotias ja tarvitsee lisätukea, kysy neuvoa hoitajalta, huoltajalta tai muulta luotettavalta aikuiselta resursseja harkitessasi. Lisätietoja lasten ja nuorten tuesta saat ottamalla yhteyttä osoitteeseen ktimothy@myasthenia.org.