Hoitajille

MG:n kanssa työskentelevän henkilön tukeminen

Jos jollakulla läheiselläsi on diagnosoitu MG, haluat olla mahdollisimman avulias ja tukeva. Tutkimukset ovat osoittaneet, että perheellä ja ystävillä on erittäin tärkeä rooli läheisen auttamisessa kroonisen sairauden kanssa. Kun henkilöllä diagnosoidaan MG, monet asiat voivat muuttua. Uusi diagnoosi voi olla pelottava. Ja kaikki tarvitsevat vakuutuksen siitä, että tärkeät asiat pysyvät samoina. Vakavasti sairaat ihmiset voivat aluksi tuntea olonsa avuttomaksi, ja sinun tukesi voi todella tehdä eron.

Tässä on kolme tärkeää vaihetta merkityksellisen tuen tarjoamiseksi:

  1. Opi kaikki mitä voit MG:stäMGFA:n verkkosivustolla on runsaasti tietoa, joka auttaa sinua ymmärtämään MG:tä paremmin. Varmista, että käytät luotettavia ja uskottavia tiedonlähteitä.
  2. tiedottaaJokainen ihmissuhde on erilainen, joten on tärkeää keskustella tavoista, joilla voit olla mahdollisimman avulias omassa ihmissuhteessasi puolisona, vanhempana, sisaruksena, ystävänä tai muuna MG-potilaille läheisenä henkilönä.
  3. Pidä itsestäsi huoltaOpi pyytämään ja ottamaan vastaan apua tarvittaessa. Jos olet ylikuormittunut, MG:tä sairastavan läheisesi hoitaminen vaikeutuu.

On myös tärkeää oppia tukemaan läheistäsi. Ihmiset kokevat saavansa tukea eri tavoin. Jotkut esimerkiksi haluavat käytännön apua, jotkut viettävät mielellään aikaa muiden kanssa ja jotkut tekevät mielellään yhteistyötä vaikeissakin tehtävissä. Kaikkien on tärkeää tietää, että heitä rakastetaan edelleen yhtä paljon kuin ennenkin. Voitte myös osallistua paikallisiin tukiryhmien kokouksiin yhdessä. Lue lisää MG-tukiryhmistä alueellasi.

Hoitajat ovat tervetulleita tukiryhmiimme. Itse asiassa useimmat tukiryhmämme koostuvat sekä potilaista että hoitajista. Suuremmissa tukiryhmissämme potilaat ja hoitajat jakautuvat usein kahteen ryhmään, koska kummallakin ryhmällä on omat ainutlaatuiset ongelmansa, joista heidän on ehkä keskusteltava vertaistensa kanssa. Voit myös hyödyntää MG Friend -verkostoa yhteydenpitoon toisen hoitajan kanssa.

Laadikaa yhdessä hoitosuunnitelma

Saatavuus on erittäin tärkeää. Elämä asettaa meille jatkuvasti vaatimuksia, ja joskus MG tekee näiden vaatimusten täyttämisen erittäin vaikeaksi tai jopa mahdottomaksi. Tämä aiheuttaa stressiä, joka voi laukaista tai pahentaa MG-oireita. Tieto siitä, että joku on saatavilla auttamaan näissä vaatimuksissa, voi olla ratkaisevan tärkeää.

  • Ota yhteyttä rakkaasi. He eivät ehkä halua pyytää sinulta apua, mutta vastaavat tiettyyn avuntarjoukseen.
  • Käytä lauseita, jotka tuntuvat molemmille mukavilta. Jos et ole varma, mitä sanoa, ajan myötä opit, mitkä lähestymistavat toimivat juuri sinun suhteessasi. Se voi olla ytimekäs, hauska tai myötätuntoinen. Tai se voi olla vain sitä, minkä tiedät olevan tarpeen tehdä:
    • "Olen tässä nyt. Mitä voin tehdä?" on yksinkertainen ja suora.
    • "Toivottavasti en ole kiusankappale, mutta et ole kertonut minulle, miten pyykkisi pestään."
    • "Näytät siltä, että sinulla on rankka päivä. Aion viedä sinut…" Tai "Haluaisin viedä sinut…"
  • Tarkista, oletko todella avuksi. Kun olet yrittänyt auttaa, kysy pari kysymystä nähdäksesi, miltä toisesta tuntuu.
  • Kommunikoi usein. Tarpeet muuttuvat, saatavuus (myös sinun) muuttuu, ja on tärkeää tarkistaa säännöllisesti, onko nykyinen paketti edelleen paras.

Muista, että avun pyytäminen voi olla melko vaikeaa ja että jonkun auttaminen tuntuu hyvältä. Tämän mielessä pitäen voit sopia tehtävistä ja muista asioista, jotka on tehtävä. Ehkä MG-henkilö ei pysty suorittamaan fyysisesti vaativaa tehtävää, mutta pystyy ottamaan vastaan ​​kevyemmän askareen. Yhteinen tarkoituksen tunne tehtävien lähestymisessä on paras tapa saada kaikki tuntemaan itsensä tarpeellisiksi, päteviksi ja arvostetuiksi.

Jo pelkkä ajan viettäminen rakkaasi kanssa on arvokas lahja. On erittäin tärkeää käyttää aikaa asioihin, joista molemmat nauttivat – ne voivat olla yksinkertaisia iloja tai erityisiä retkiä. Perhevierailut, vapaaehtoistyö, viihde ja luonnossa oleminen voivat kaikki luoda upeita muistoja. Muista nauttia hyvistä ajoista!

Läheisen kuunteleminen on kenties yksi tärkeimmistä tavoista tukea häntä. Jokainen voi oppia tämän ratkaisevan taidon pitämällä mielessään muutamia asioita:

  • Kuunteleminen tarkoittaa hiljaa olemista toisen puhuessa, oletusten tekemättä jättämistä ja toisen ajatuksen loppuun saattamisen antamista ennen vastaamista (HILJAINEN ja KUUNTELE käyttävät samoja kirjaimia).
  • On myös erittäin tärkeää pohtia takaisin sitä, mitä luulet kuulevasi, ja antaa toisen henkilön vahvistaa tai korjata sinua.
  • On ihmisluonnolle ominaista haluta auttaa – mutta ratkaisumme ei välttämättä toimi jollekulle toiselle. Yritä mieluummin tehdä yhteistyötä ongelmanratkaisussa kuin tehdä ensimmäinen ehdotus.
  • Tarkista jälleen säännöllisesti, että nykyinen suunnitelma vastaa kaikkien tarpeita.

Ymmärrä, että kaikkien parisuhteessa olevien on seurattava energiatasoaan – fyysistä, emotionaalista ja psykologista. Tämä koskee sekä MG-diagnoosin saaneita että heidän hoitajiaan. Opi huolehtimaan itsestäsi ja läheisistäsi. Muista nukkua riittävästi ja sisällyttää miellyttäviä aktiviteetteja päivittäiseen rutiiniisi.

Hoitajan omahoito

Opi pyytämään ja ottamaan vastaan apua itsellesi. Tämä voi olla joillekin ihmisille melko vaikeaa.

Ihmiset tarvitsevat eri tavoin apua. MG on "lumihiutalemainen" sairaus, mikä tarkoittaa, että jokaisen kokemus MG:stä on erilainen oireiden, haasteiden ja päivittäisen elämän suhteen. Voidaan myös sanoa, että hoitajat ovat "lumihiutaleita", sillä tarpeet voivat vaihdella suuresti!

  • Pyydä erityistä apua – tämä helpottaa kaikkien elämää. ”Tarvitsen muutaman ruokaostoksen enkä pääse nyt ulos. Kun menet kauppaan, voisitko hakea munia ja leipää? Kiitos paljon!”
  • Ota apua vastaan, kun muut tarjoavat sitä. Saattaa olla lähes automaattista sanoa "Ei kiitos, meillä on kaikki hyvin", vain tajutakseen, että sinulla on aivan liikaa tekemistä. Muista, että avuksi oleminen saa muut tuntemaan olonsa hyväksi. Opit kuitenkin, etteivät kaikki auta mielekkäällä tavalla. Tunnista tämä jo varhaisessa vaiheessa, jotta et kuluta emotionaalista energiaasi johonkuhun, joka ei ole luotettava tai avulias.
  • Luo varasuunnitelma päiville, jolloin et pysty tarjoamaan tarvittavaa apua. Saattaa olla aikoja, jolloin sinusta tuntuu, ettet pysty tarjoamaan perheenjäsenellesi tarvitsemaansa tukea. Ammatilliset, vapaaehtois- ja yhteisöpalvelut voivat olla loistava resurssi näinä aikoina.

Opi kaikki mahdollinen MG:stä ja pysy ajan tasalla. Uutta tietoa on aina saatavilla, josta voi olla apua. Pysy yhteydessä muihin, olipa kyseessä sitten paikallinen tukiryhmä, yhteisön resurssi tai muu perheenjäsen ja ystävät. Muista, että empatia ja huolenpito ovat elintärkeitä kroonisesti sairaalle – kyse on heistä, ja sinun tukesi voi olla ratkaisevan tärkeää. Usein unohdettu, mutta yhtä tärkeä, on muistaa pitää huolta itsestäsi – emotionaalisesti, fyysisesti ja henkisesti.

Resursseja hoitajalle

MGFA:lla on resursseja, jotka auttavat sinua navigoimaan roolissasi MG:stä kärsivän läheisesi hoitajana.