Tee muutos MG-yhteisön hyväksi ryhtymällä vapaaehtoiseksi.
On monia tapoja antaa takaisin ja osallistua. Lue lisää vapaaehtoistyömahdollisuuksistamme alta. Täytä sitten kiinnostuksenilmaisulomake, jotta vapaaehtoistyön koordinaattorimme voi ottaa sinuun yhteyttä vastatakseen kysymyksiisi ja keskustellakseen jatkotoimista.
Odotamme innolla yhteistyötä kanssasi ja arvostamme kiinnostustasi antaa aikaasi ja kykyjäsi meille!
Kaikkien vapaaehtoisten on osallistuttava virtuaaliseen koulutusohjelmaamme. Vaatimukset vaihtelevat tilaisuudesta riippuen.
Tapoja vapaaehtoistyöhön
Special Events
Auta meitä järjestämään lähiopetus- ja varainkeruutapahtumiamme. Liity vapaaehtoiseksi MGFA:n yhteisöterveysmessuille, MG Walk -kävelylle tai MGFA:n kansalliseen potilaskonferenssiin.
Ryhdy MG-ystäväksi
Tämä virtuaalinen tilaisuus yhdistää MG:n kanssa elävät tai MG:tä sairastavaa henkilöä hoitavat potilaisiin tai hoitokumppaneihin, jotka aktiivisesti etsivät tukea.
Tukiryhmän fasilitointi
Tukiryhmän vetäjät ovat koulutettuja vapaaehtoisia, jotka järjestävät ja jäsentävät tapaamisia, jotka tukevat MG:n kanssa asuvia ja heidän perheitään.
Erityishankkeet
Liity joukkoomme erityisprojektien vapaaehtoiseksi, jos haluat mieluummin vapaaehtoistyömahdollisuuksia, jotka ovat elintärkeitä "kulissien takaisia" aktiviteetteja.
Miksi Vapaaehtoinen?
Mahatma Gandhi sanoi kerran: "Paras tapa löytää itsensä on uppoutua muiden palvelemiseen."
-Greg Josephs
MGFA-suurlähettiläs
Vapaaehtoiset antavat elintärkeän panoksen tehtävällemme. Kun annat aikaasi ja kykyjäsi MGFA:lle, teet parempaa työtä tuhansien myasthenia gravis -potilaiden ja heidän perheidensä elämän eteen.
Pienenä organisaationa tarvitsemme sinua! Autat varmistamaan, että ohjelmamme palvelevat mahdollisimman monia ihmisiä ja että potilaan ääni ja eletty kokemus ovat osa kaikkea toimintaamme.
Katso videomme ja ota selvää, miksi johtavat vapaaehtoisemme, MGFA:n lähettiläät, antavat aikaansa MGFA:lle. Näillä vapaaehtoisilla on tärkeä rooli eri ohjelma-alueilla, kuten tutkimuksessa, edunvalvonnassa, varainhankinnassa sekä potilas- ja perhevalistuksessa.
vapaaehtoisten Mahdollisuudet
Special Events
Auta meitä järjestämään lähikontaktissa järjestettäviä koulutus- ja varainkeruutapahtumia, kuten MGFA:n yhteisöterveysmessuja, MG Walks -kävelyjä tai MGFA:n kansallista potilaskonferenssia.
Vapaaehtoistyömahdollisuuksiin kuuluvat osallistujien tervehtiminen, ilmoittautuminen, tapahtuman järjestelyt, potilaiden ja hoitajien tukeminen ja paljon muuta. Meillä on myös ainutlaatuisia mahdollisuuksia toimia johtotehtävissä tapahtuman vetäjänä. Teemme yhteistyötä kanssasi löytääksemme parhaan mahdollisuuden ottaen aina huomioon oman hyvinvointisi.
Tarkista tulevat tapahtumamme nähdäksesi, tulemmeko lähikaupunkiisi. Jos et löydä tapahtumaa alueeltasi, mutta olet kiinnostunut vapaaehtoistyöstä, kannustamme sinua joka tapauksessa täyttämään vapaaehtoislomakkeemme, sillä saatamme tulla luoksesi tulevaisuudessa.
Ryhdy MG-ystäväksi
Tämä virtuaalinen tilaisuus yhdistää MG:stä elävät tai MG:tä sairastavaa henkilöä hoitavat henkilöt potilaisiin tai hoitokumppaneihin, jotka aktiivisesti etsivät tukea. Toimit oppaana heille MG-diagnoosinsa löytämisessä tarjoamalla sekä emotionaalista tukea että näyttöön perustuvia resursseja.
Luottamuksellisten kahdenkeskisten keskustelujen kautta MG Friends tarjoaa aktiivista ja reflektiivistä kuuntelua, tekniikoita arkipäivän haasteiden voittamiseksi, paikallisia resursseja sekä tietoa ja vastauksia usein kysyttyihin kysymyksiin. Yhteydenpito tapahtuu puhelimitse, tekstiviestitse tai sähköpostitse.
MG-ystävillä tulee olla vähintään vuoden kokemus myasthenia graviksesta joko potilaana tai omaisena.
Aloitin vapaaehtoistyön vuonna 2020 MG Friend -järjestön jäsenenä. Nautin ihmisten auttamisesta – olipa oloni kuinka huono tahansa, jos joku soittaa tai lähettää minulle viestin ja voin auttaa, olo on paljon parempi.
Keskittyminen johonkuhun toiseen, johonkin itseäsi suurempaan, nostaa sinua ylös. Siksi annan takaisin ja olen aina tehnyt niin.
-Jenny Clark
MGFA-suurlähettiläs
Tukiryhmän fasilitointi
Tukiryhmän vetäjät ovat koulutettuja vapaaehtoisia, jotka järjestävät ja jäsentävät tapaamisia, jotka tukevat MG:n kanssa asuvia ja heidän perheitään. Voit toimia tukiryhmän vetäjänä perustamalla tai tukemalla mitä tahansa seuraavista: paikallinen tukiryhmä, alueellinen virtuaalinen tukiryhmä tai erikoistunut tukiryhmä.
Johtajat aikatauluttavat ja johtavat ryhmäkokouksia, mukaan lukien viestintä/tiedotus, kokousten fasilitointi ja mahdollisten vierailevien puhujien etsiminen. Johtajat käyttävät yleensä useita tunteja kuukaudessa kokousten ja ryhmän jäsenten hallintaan.
MGFA tarjoaa koulutusta, Zoom-tilin ja verkoston muita tukiryhmän vetäjiä, joihin voit ottaa yhteyttä saadaksesi ohjausta ja omaa tukea. Olemme täällä jokaisessa vaiheessa.
Tarkista olemassa olevat tukiryhmämmeJos sinulla on idea erityistukiryhmälle, kerrothan siitä täyttäessäsi lomakepohjaasi. vapaaehtoistyön lomake.
Erityishankkeet
Etkö ole varma, mitä haluaisit tehdä? Liity joukkoomme vapaaehtoiseksi erityisprojektien pariin. Yhdessä etsimme sinulle tärkeää "kulissien takaista" toimintaa, jossa voisimme hyödyntää taitojasi. Tämä voi sisältää tutkimuksen tai tiedotuksen tekemistä tai avustamista postitusten kanssa (kaikki materiaalit toimitetaan sinulle).
Lisäksi lainsäädännöllisestä edunvalvonnasta kiinnostuneita vapaaehtoisia kannustetaan ilmoittamaan kiinnostuksestaan. MGFA tekee yhteistyötä useiden harvinaisten sairauksien edunvalvontaryhmien kanssa lobbatakseen harvinaisten sairauksien yhteisön puolesta. Lue lisää edunvalvonnan prioriteeteistamme.
MGFA-suurlähettiläsohjelma
MGFA-lähettiläät ovat intohimoisia MG-yhteisön jäseniä jotka ovat osoittaneet sitoutumisensa MGFA:n missioon ja halunsa kasvaa organisaation mukana luodakseen suurimman mahdollisen vaikutuksen myasthenia graviksesta kärsivien elämään.
Lähettiläät ovat MGFA:n mission puolestapuhujia, ja heidät on kutsuttu jakamaan MG:n kanssa paitsi henkilökohtaisia kokemuksiaan, myös tarjoamaan kriittistä näkemystään tietoisuuden lisäämiseksi, koulutuksen laajentamiseksi, edunvalvontatyön tueksi, tuen lisäämiseksi ja kliinisen tutkimuksen arvon edistämiseksi.
Tapaa MGFA-lähettiläät
Suurlähettiläs: Betty Ajueyitsi
Suurlähettiläsalue: Koulutus / Virtuaalinen oppiminen
Olen Betty Ajueyitsi. Olen nigerialainen amerikkalainen ja asun Marylandissa. Minulla diagnosoitiin seronegatiivinen myasthenia gravis vuonna 2011, ja matkani läpi terveydenhuollon järjestelmän vei minut asianajajaksi. Ammatillisesti olen työskennellyt opettajana yli 25 vuotta. Lähiperheeni – aviomies ja lapseni – ovat mahtavia. Tieto siitä, että he ovat elämässäni, antaa minulle ainutlaatuisen sisäisen rauhan, joka saa minut tuntemaan, ettei mikään estä minua saavuttamasta elämäntavoitteitani. Minun täytyy vain selvittää, miten saan asiat tehtyä MG:n – näkymättömän vammani – kanssa.
Suurlähettiläs: Matt Bornstein
Suurlähettiläsalue: Varainhankinta
Bio: Olen Matt Bornstein. Kasvoin Long Islandilla ja asun nyt New Yorkissa. Olen sairastanut myasthenia gravista siitä lähtien, kun minulla todettiin sairaus vuonna 2011. Työskentelen kokopäiväisesti myynnissä valaisinyrityksessä. Vapaa-ajallani vietän mielelläni aikaa vaimoni kanssa, käyn kuntosalilla, tapaan ystäviä, katson elokuvia ja kävelen Manhattanilla. Vuodesta 2022 lähtien olen nauttinut vapaaehtoistyöstä MG:n ystävänä ja auttanut äskettäin diagnosoituja potilaita. Toimin myös MG Walkin puheenjohtajana New Yorkissa. Vapaaehtoistyö MGFA:ssa on minulle tärkeää, koska se antaa minulle mahdollisuuden käyttää oppimaani tästä harvinaisesta sairaudesta muiden auttamiseksi. Ymmärryksemme myasthenia graviksesta on muuttunut dramaattisesti siitä lähtien, kun minut diagnosoitiin ensimmäisen kerran tutkimuksen ja uusien hoitomuotojen avulla. Toivon, että voimme jatkossakin käyttää varainkeruuapurahojen avulla saatavia työkaluja rahoittaaksemme tutkimusta, joka johtaa uusiin diagnooseihin ja hoitovaihtoehtoihin.
Suurlähettiläs: Siobhain Carolan
Suurlähettiläsalue: Lainsäädäntö ja edunvalvonta
Siobhain Carolanilla on synnynnäinen myasteeninen oireyhtymä ja hän on myös harvinaissairauksien yhteisön puolestapuhuja. Hän on ollut mukana harvinaisten sairauksien viikolla Capitol Hillillä vuodesta 2019 lähtien ja ajaa lainsäädäntöä Connecticutin osavaltiossaan. Siobhain työskentelee potilaspalveluedustajana harvinaisten sairauksien kansallisessa järjestössä (National Organization for Rare Disorders).
Siobhain on myös MGFA:n MG Walkin toinen puheenjohtaja Bostonissa ja MGFA:n yhteisöterveysmessujen johtaja Bostonissa.
Suurlähettiläs: Jenny Clark
Suurlähettiläsalue: MG-tietoisuus / Vertaistukiverkostot
Olen Jenny Clark. Olen kotoisin Indianasta ja asun nykyään Tennesseessä. Minulla on kaksi lasta ja viisi lastenlasta. Työskentelin vuoteen 2016 asti vähittäiskaupan johdossa. Minulla on useita perheenjäseniä, joilla on MG. Olen tiennyt, että minulla on MG, lapsesta asti, ja minulla diagnosoitiin seronegatiivinen MG vuonna 1990, kun olin 22-vuotias. Minulle tehtiin kateenkorvaleikkaus vuonna 2009, ja olen ollut loistavassa remissiossa yli 7 vuotta. Toivoni tulevaisuudesta on aina ollut parannuskeino!
Suurlähettiläs: Andrea Divis
Suurlähettiläsalue: MG:n tietoisuus- ja tukiverkoston lähettiläs
Nimeni on Andrea Divis ja olen syntyperäinen eteläkalifornialainen, joka palasi juurilleni vuonna 2021. Asun tällä hetkellä kauniissa Oceanside-rannikkokaupungissa Kaliforniassa, jossa nautin rentoutumisesta kahden aikuisen poikani ja kolmen kissaystäväni kanssa. Minulla diagnosoitiin gMG vuonna 2019, vain muutama viikko sen jälkeen, kun olin aluksi kokenut lieviä oireita. Kun perinteiset hoidot osoittautuivat riittämättömiksi, hain kliinisiin tutkimuksiin. Tutkimusten aikana innostuin potilaiden kouluttamisesta MG Friends -ohjelman kautta. Tämä johti San Diegon MGFA-tukiryhmän perustamiseen, ensimmäiseen Etelä-Kalifornian MG Walkiin ja vuoden 2026 San Diegon MG Health Fair -messujen vetämiseen. Vaikka MG on epäilemättä muuttanut elämäni kulkua, se on myös antanut minulle mahdollisuuden luoda yhteisön, jossa potilaat voivat osallistua edunvalvontaan, koulutukseen, osallistumiseen ja ennen kaikkea jakaa naurua ja luoda kestäviä siteitä.
Suurlähettiläs: Priscilla Forrester
Suurlähettiläsalue: Yhteisön terveysmessut
Priscilla Forrester on karibialaistaustainen, kasvanut Brooklynissa ja asuu tällä hetkellä Pohjois-Virginiassa. Hän opiskeli Howardin yliopistossa, mikä toi hänet alun perin Washington DC:n alueelle. Hän on kirjanpitäjä ja on työskennellyt taloushallinnon parissa yli 13 vuotta. Hän on innokas vapaaehtoinen ja työskennellyt useiden organisaatioiden kanssa vuosien varrella. Saatuaan MG-diagnoosin vuonna 2020, kärsittyään oireista hiljaa useita vuosia, hän on ottanut tehtäväkseen rakentaa yhteisöä ja osallistaa verkostoaan MG-tietoisuuden lisäämiseksi. Hän johti tiimiä vuosien 2021 ja 2022 Coast-to-Coast MG Walks -kävelyille, isännöi itsenäistä varainkeruutilaisuutta vuonna 2023 ja järjesti pieniä paikallisia kävelyjä perheen ja ystävien kanssa tietoisuuden levittämiseksi. Viimeisten kolmen vuoden aikana hän on tehnyt vapaaehtoistyötä MGFA:ssa ja toiminut MGFA:n yhteisöterveysmessujen pääjärjestäjänä New Yorkin osavaltiossa ja Washington DC:n, Marylandin ja Virginian (DMV) alueella. Hän toivoo voivansa jatkossakin toimia MG:n kanssa elävien puolestapuhujana ja levittää tietoisuutta tukeakseen MG:n diagnoosivaihtoehtojen, hoitojen ja parannuskeinon jatkuvaa kehittämistä.
Suurlähettiläs: Greg Josephs
Suurlähettiläsalue: Lainsäädäntö ja edunvalvonta
Olen Greg Josephs. Olen asunut MG:n kanssa 21 vuotta, ja minulla on satoja tarinoita jaettavana. Kasvoin upeassa New Jerseyn osavaltiossa ja suoritin kaksi tutkintoa Syracusen yliopistosta joukkoviestinnän alalta. Koska se tapahtui 80-luvun alussa ja viestintä on muuttunut valtavasti siitä lähtien, olen pyytänyt hyvitystä, mutta tuloksetta. Olen naimisissa toisen SU:n kasvatin, Marian, kanssa, ja minulla on kolme aikuista, upeaa lasta ja erittäin laiska beagle. Vuonna 2010 minut julistettiin laillisesti vammaiseksi. Siitä lähtien vietän päiväni itsestäni huolehtien (kohtuullinen liikunta, meditaatio, terveellinen ruokavalio), puutarhanhoidolla (pääasiassa vihannekset) ja kalastaen. Myös päiväunet. MG:n "valonpuoli" on se, että henkilökohtainen näkökulmani on muuttunut niin, että pienimmätkin yksityiskohdat ovat tärkeitä... kuten tyttäreni sanoi hiljattain kortissa, olen vanhempi kuin pöly, mutta taivaan kiitos olen sen yläpuolella. Olen MGFA:n lähettiläs, koska välitän visiosta "Maailma ilman myasthenia gravista".
Suurlähettiläs: carlos ortiz
Suurlähettiläsalue: Varainhankinta
New Yorkin Queensissa syntynyt ja kasvanut Carlos Ortiz on omistautunut hoitaja isälleen, jolla on yleistynyt myasthenia gravis (gMG). Hänen osallistumisensa Myasthenia Gravis Foundation of America -säätiöön alkoi perheen tukemisena, mutta kehittyi sitoutumiseksi tietoisuuden lisäämiseen ja yhteisön edistämiseen. Vuoden 2025 MGFA MG Walkin puheenjohtajana New Yorkissa ja MGFA Emerging Leader -palkinnon saajana hän pyrkii laajentamaan MGFA:n missiota. Ammatillisesti Carlosilla on tausta matkailu- ja ravitsemisalalla, kokouksissa ja tapahtumissa sekä teknologia-/ohjelmistomyynnissä, keskittyen asiakkuuksien hallintaan ja strategisiin kumppanuuksiin. Vapaa-ajallaan hän on klassisesti koulutettu kokki, ja hän jakaa kulinaarisia luomuksiaan sosiaalisessa mediassa ja nauttii elämästä vaimonsa ja heidän yksivuotiaan Bernedoodle-koiransa kanssa, jonka he kouluttivat läpäisemään Canine Good Citizen -sertifiointitestin.
Suurlähettiläs: Janel Worcester-Brown
Suurlähettiläsalue: MG-tietoisuus ja tuki / Potilasvalistus
Janel Worcester-Brown, Mainesta kotoisin oleva ja aikoinaan innokas urheilija ja omistautunut työnarkomaani, näki elämänsä muuttuvan dramaattisesti vuonna 2015, kun työnteon jatkaminen kävi mahdottomaksi. Vuosien epävarmuuden jälkeen hänellä diagnosoitiin yleistynyt myasthenia gravis vuonna 2019, ja hoito aloitettiin vuonna 2021. Kokeneena sosiaalityöntekijänä Janel on vuosia kehittänyt vaikuttavia ohjelmia, johtanut menestyviä tiimejä ja edistänyt vahvoja yhteisöjä. Hänen matkansa, niin ammatillisesti kuin henkilökohtaisestikin, opetti häntä navigoimaan monimutkaisissa järjestelmissä myötätuntoisesti ja järkkymättömän rehellisesti. Janel sai äänensä ja tarkoituksensa takaisin, kun hänestä tuli osa MGFA:ta; hän on MG-ystävä, johtaa Parenting with MG- ja Northern New England -tukiryhmiä, avustaa erityisprojekteissa ja jakaa julkisesti oman tarinansa tarjoten toivoa ja inspiraatiota samanlaisella polulla oleville.