MG:stä puhuminen työpaikalla
”Kerrotko työtovereillesi – työtovereillesi, esimiehillesi tai jopa pomollesi – että sinulla on myasthenia gravis?” Tämä voi olla yksi vaikeimmista asioista, joiden kanssa myasthenia gravista sairastavat painiskelevat. Jos päätät kertoa työtovereillesi, sinun on tiedettävä, miten asiaan suhtautua ja mitkä ovat lailliset oikeutesi.
Ensinnäkin päätös ilmoittaa työnantajallesi MG:stäsi on SINUN yksinomaan päätöksentekoon. Sinulla ei ole laillista velvollisuutta kertoa heille. Mutta sinua kannustetaan kertomaan työnantajallesi sairaudestasi ja siitä, miten se voi vaikuttaa työhösi. Jos he eivät ole tietoisia diagnoosistasi, he saattavat olettaa, että olet taitamaton tai välinpitämätön työvastuitasi kohtaan. Joitakin MG:tä sairastavia on syytetty päihtymyksestä tai huumeiden käytöstä epäselvien sanojen ja roikkuvien silmäluomien vuoksi, jotka ovat MG:n oireita.
Jos päätät ilmoittaa työpaikallesi MG:stäsi, voit pyytää kohtuullisia mukautuksia työtehtäviesi täyttämiseksi. Yhdysvalloissa tämä on lakisääteinen vaatimus. Amerikan vammaisten lain I osasto.
Jakamalla diagnoosisi autat työnantajaasi ymmärtämään lihaskuntoa ja edistät keskustelua mahdollisista ratkaisuista oireidesi aiheuttamiin haasteisiin. Kommunikoi, kommunikoi ja kommunikoi! Kerro työnantajallesi, mitä tarvitset työsi hoitamiseen hyvin. Liikennekuoren tulisi toimia urasi tukena, ei sitä vastaan. Ole rehellinen. Jos väsyt, kerro siitä. Jos et pysty fyysisesti tekemään jotakin, kerro siitä työnantajallesi. Työskentele heidän kanssaan ratkaisujen löytämiseksi. Työnvälitysverkosto voi ehkä auttaa sinua ja työnantajaasi ymmärtämään lailliset oikeutesi.
Stressaavat työtilanteet voivat pahentaa MG-oireita. Kerro tästä työnantajallesi, jotta hän ei tulkitse tilannetta väärin huonoksi työsuoritukseksi. Erityisen kiireinen aika tai stressaava työtilanne voi vaatia lyhyttä lomaa, jotta voit levätä ja palautua. Liukuva työaika on loistava vaihtoehto, joka voi auttaa sinua ja työnantajasi tarpeiden täyttämisessä. Jos työpaikallasi ei ole virallista liukuvan työajan käytäntöä, voit ehdottaa sitä. Selitä, että vaihtoehtoisen työajan avulla voit optimoida suorituskykysi ja tuottavuutesi työnantajan kannalta. Jos työnantaja on edelleen skeptinen, ehdota kuukauden mittaista kokeiluaikataulua, jotta hän voi arvioida tällaisen järjestelyn hyötyjä.
Kun joku työpaikalla katsoo sinua eri tavalla, ehkä silmäluomen irtoamisen tai hymyilemättömän olotilan vuoksi, käytä tätä opetustilanteena. Yritä selittää ytimekkäästi. Voit sanoa: "Mietitkö, miksi silmäluomeni on roikkumassa (tai miksi minulla on silmälappu jne.)?" Minulla on myasthenia gravis. Se on autoimmuunisairaus, joka aiheuttaa lihasheikkoutta. Tämä on yksi oire. Jos olet utelias, voit lukea lisää osoitteesta myasthenia.orgMitä avoimemmin kerrot kokemuksistasi, sitä laajemmaksi huomaat tukiverkostosi työpaikallasi.
Myasthenia Gravisin selittäminen ystäville
Ryhdy opettajaksi ja jaa tietosi kouluttaaksesi ympärilläsi olevia ihmisiä.
Daniel Schwartz, MG-potilas Alpharettassa, Georgiassa, sanoo viettävänsä usein aikaa ystäviensä kanssa, jotka tekevät fyysisiä aktiviteetteja, joita hän ei enää voi tehdä.
"Katselin ystävieni pelaavan potkupalloa kannustaakseni hyvää ystävääni, joka oli joukkueen kapteeni. Hän kertoi joukkuetovereilleni, että menin vain katsomaan, koska en pystynyt juoksemaan. Jotkut ihmiset kysyivät, ja selitin sen heille."
Kun kuvailet sitä ystävillesi tai kenelle tahansa, joka ei tunne MG:tä, pidä se lyhyenä ja yksinkertaisena. Sano esimerkiksi: "Lihakseni ja hermoni eivät kommunikoi keskenään."
Selitä ystävällesi, että jos silmäluomesi roikkuu, se johtuu siitä, että kehosi ei anna hermojen aktivoida silmäluomien lihaksia.
Jos olet väsynyt lyhyen kävelyn tai apuvälineen käytön jälkeen, se johtuu siitä, että lihaksesi eivät toimi niin kuin niiden pitäisi.
Jos et pysty nielemään, se johtuu siitä, että kielesi, nielu ja ruokatorvi eivät tiedä, mitä niiden pitäisi tehdä.
Selitä, että muskulostomatiasta kärsivä henkilö saattaa tuntea juuri tehneensä rankimman treenin – esimerkiksi vaatteiden kuivausrummusta poistamisen, koiran ulkoiluttamisen tai muiden yksinkertaisten tehtävien jälkeen. Pyydä ystäviäsi kuvittelemaan, miltä tuntuu kävellä vedessä, ja selitä sitten, että sinusta tuntuu samalla tavalla ottaa jokainen askel maalla.
Ystävät saattavat haluta tietää, miten "sait" MG:n – onko se tarttuvaa? Onko se jotenkin, minkä teit? On tärkeää kertoa ihmisille, että MG ei ole tarttuvaa, mutta emme tiedä, miksi jotkut ihmiset saavat sen. Kuten monien autoimmuunisairauksien kohdalla, on todennäköistä, että geneettisten ja ympäristötekijöiden yhdistelmä laukaisee MG:n.
Kun ystäväsi saa tietää MG:stäsi, hän saattaa sanoa: "Toivottavasti voit pian paremmin!" Ystävien tulisi tietää, että MG on krooninen sairaus, jota tulet kohtaamaan loppuelämäsi. Selitä, että vaikka oireiden hallintaan on olemassa useita hoitoja ja jotkut potilaat pääsevät remissioon, parannuskeinoa ei ole. Kerro heille, että "Mitä sinulle on viime aikoina kuulunut?" on hyvä ja tervetullut kysymys.
Sen lisäksi, että kerrot ystävillesi MG:stä, kerro heille, miten he voivat auttaa sinua.
Alla on erilaisia tapoja saada ystäväsi mukaan:
- Pyydä apua, kun tarvitset sitä. MG kuluttaa energiaasi, ja ystävät voivat auttaa sinua paljon tehtäviesi suorittamisessa. Jos olet väsynyt, pyydä ystävää tuomaan sinulle illallinen, hakemaan kemiallisen pesulan tai viemään lapsesi kouluun sinä päivänä. Verkosto, johon voit luottaa, parantaa fyysistä ja henkistä terveyttäsi. Monien ystävien kohdalla sinun tarvitsee vain pyytää – he auttavat sinua mielellään.
- Ole hätäyhteyshenkilösi. Kerro läheisillesi, miltä MG-kriisi näyttää ja mitä tehdä, jos tarvitset apua. Kerro heille, missä terveystietosi ovat ja kuka sinua hoitaa. Pidä mielessäsi useita ihmisiä, joille voit soittaa, jos tarvitset kyydin tapaamiseen tai sairaalaan.
- Lisätä tietoisuutta. Kannusta ystäviäsi levittämään sanaa myasthenia graviksesta. He voivat jakaa myasthenia gravis -tietoisuuskuukauden julkaisuja, osallistua yhteisön varainkeruukampanjoihin ja jakaa julisteita, lentolehtisiä ja muuta koulutusmateriaalia palokunnille, kirjastoihin, lääkärin vastaanotoille ja niin edelleen. Kysy ystäviltäsi, onko heillä yhteyksiä, jotka voisivat auttaa sinua pitämään esitelmän myasthenia graviksesta paikalliselle yhteisöjärjestölle.
- Kerää varoja MGFA:lle. Ystäväsi voivat järjestää yhteisön varainkeruita, kuten kävelyretkiä tai golf-turnauksia, tai osallistua verkkovarainkeruuseen. Lahjoitus MGFA:lle tukee kriittistä tutkimusta, potilastukipalveluita ja koulutusta.
Myasthenia Gravisin selittäminen lapsille
Olipa diagnoosisi uusi tai vanha, lapsesi ovat varmasti uteliaita ja ehkä hieman peloissaan. Sattuuko kehoosi? Aiotko kuolla? Voitko vielä leikkiä kanssani? Sairastunko minäkin?
Nämä ovat kaikki luonnollisia kysymyksiä. Älä pelkää puhua avoimesti ja rehellisesti lasten kanssa MG:stä. Faktat ovat loistava tapa keskustella lapsen kanssa MG:stä.
Lapsen ikä vaikuttaa siihen, kuinka paljon jaat tietoa tai kuinka yksityiskohtaisesti. Vanhemmat lapset ja teini-ikäiset saattavat olla kiinnostuneita MG:n biologisesta mekanismista – selitä, miten kehosi immuunijärjestelmä aistii hyökkäyksen, joten se tuottaa liikaa tiettyjä vasta-aineita, jotka voivat vaikuttaa hermojen ja lihasten kommunikointiin. He saattavat arvostaa verkkosivustomme resursseja.
Nuoremmille lapsille riittää, kun sanoo sairastavansa sairautta, joka saa hänet tuntemaan olonsa joskus heikoksi ja väsyneeksi. Et ehkä pysty juoksemaan ja leikkimään, lukemaan kirjoja ääneen tai purkamaan Lego-palikoita entiseen tapaan. Silmäluomesi saattavat näyttää uneliailta, tai sinulla voi olla vaikeuksia puhua. Joinakin päivinä olosi on ihan hyvä, ja joinakin päivinä sinua kipeäksi. Joka tapauksessa olet edelleen oma itsesi ja rakastat heitä!
Varmista, että vastaat kysymyksiin rehellisesti. Voit ilmaista tunteitasi lapsille. Jos sinua joskus pelottaa, on ihan ok sanoa se. Voit myös kertoa, että sinulla on hyviä lääkäreitä hoitamassa sinua ja että sinulla on toivoa tulevista hoidoista, jotka auttavat sinua voimaan paremmin.
MG:n vakavuudesta riippuen saatat haluta lastesi tietävän, mitä MG-kriisi on ja mitä tehdä hätätilanteessa. He saattavat tuntea olonsa paremmaksi tietäessään, mitä tehdä, jos tarvitset apua. Avuttomuuden ja hämmennyksen tunne, kun läheinen kohtaa hätätilanteessa lääketieteellisen tilanteen, on stressaavaa kenelle tahansa, mutta erityisesti lapselle.
Lapset ovat intohimoisia rakastamiensa ihmisten puolestapuhujia. Älä pelkää ottaa lapsia mukaan tietoisuuden lisäämiseen ja varainkeruuseen! He rakastavat olla mukana.