MG-potilasrekisteri

Vitaccess Real MG -rekisteriVitaccessin sponsoroima ja MGFA:n kanssa yhteistyössä toteutettu tutkimus on nyt saatavilla nykyisille ja uusille rekisterin jäsenille. Tämä rekisteri auttaa tutkijoita ymmärtämään MG:tä paremmin taudin kanssa elävien ihmisten toimittamien tietojen avulla.

Jos sinulla on diagnosoitu myasthenia gravis, harkitse liittymistä tähän rekisteriin ja osallistumista MG:tä koskevan tietämyksemme kartuttamiseen. 

Mikä on potilasrekisteri?

Potilasrekisteri on kokoelma tietoja henkilöistä, joilla on diagnosoitu tietty sairaus – tässä tapauksessa myasthenia gravis.

Tutkijat käyttävät näitä tietoja ymmärtääkseen MG:n kliinistä kulkua potilailla ja ymmärtääkseen, mitkä tekijät tai interventiot voivat parantaa tuloksia. Tietoja voidaan käyttää myös kliinisten tutkimusten suunnittelun parantamiseen ja niiden toteutuksen virtaviivaistamiseen.

Rekisterin tiedot auttavat koko MG-yhteisöä. Ilman tietojesi antamista olisimme kauempana uusista hoidoista tai MG-löydöksistä.   

Tietoja Vitaccess Real MG -rekisteristä

MGFA on tehnyt yhteistyötä mm. Vitaccess, teknologia- ja reaalimaailman datayritys, jotta MG:stä kärsivien on helppo ja tehokasta antaa terveystietoja osana tehokasta, globaalia rekisterialustaa.  

Potilaat voivat käyttää rekisteriä miltä tahansa laitteelta ja jakaa terveystietojaan usein lyhyiden kyselyiden avulla. Näin voit jakaa ajankohtaisempaa tietoa päivittäisestä kokemuksestasi MG:n kanssa. 

Turvallinen tiedonhallinta ja potilaiden yksityisyys ovat meille ensisijaisen tärkeitä. Kaikki rekisteritiedot suojataan ja anonymisoidaan tällä turvallisella, HIPAA- ja GDPR-yhteensopivalla alustalla. Sinun ja muiden antamat tiedot ovat luottamuksellisia, suojattuja, koottuja ja anonymisoituja, jotta tutkijat eivät pääse käsiksi yksittäisten potilaiden tietoihin ja terveystietoihin. Lisätietoja Vitaccess Real MG -rekisteristä on saatavilla osoitteessa Vitaccessin verkkosivusto.