Yleinen MG-johto

oireet

Ehkä MG:si alkoi kaksoiskuvina tai roikkuvina silmäluomina – nämä ovat hyvin yleisiä oireita. Tai ehkä sinulla oli nielemisvaikeuksia tai jopa hymyilyvaikeuksia. Muita oireita, joita olet saattanut kokea, ovat raajojen heikkous tai hengitysvaikeudet. MG voi vaikuttaa mihin tahansa lihakseen, jota kontrolloidaan tahdonalaisena. Tietyt lihakset ovat useammin vaurioituneita, kuten silmänliikkeitä, silmäluomia, pureskelua, nielemistä, yskimistä ja kasvojen ilmeitä kontrolloivat lihakset. Myös hengityslihakset sekä käsien ja jalkojen liikkeet voivat vaurioitua. Lihasheikkous voi aiheuttaa hengenahdistusta, vaikeuksia syvään hengittää ja yskimistä (hengityksessä on mukana sekä tahdonalaisia että tahattomia lihaksia). Muita tahattomia lihaksia, kuten sydän ja ruoansulatuskanava, ovat... emme MG:n vaikutuksen alaisena.

MG:n lihasheikkous lisääntyy jatkuvan tai toistuvan toiminnan myötä ja paranee lepojaksojen jälkeen. Kyseiset lihakset voivat vaihdella suuresti henkilöstä toiseen. Joillakin ihmisillä lihasheikkous voi rajoittua silmänliikkeiden ja silmäluomien hallintaan. Tätä myasthenia graviksen muotoa kutsutaan nimellä "silmän MG". "Yleistetty MG”viittaa ihmisiin, joilla on heikkoutta silmän alueen ulkopuolella olevissa lihaksissa. Yleistyneen MG:n vakavimmassa muodossa monet kehon tahdonalaiset lihakset, mukaan lukien hengittämiseen tarvittavat lihakset, ovat vaurioituneet. Lihasheikkouden aste ja jakauma monilla ihmisillä sijoittuu näiden kahden ääripään välille. Kun heikkous on vakava ja vaikuttaa hengittämiseen, sairaalahoito voi olla tarpeen.

Pahenemisvaihe eli leimahdus tarkoittaa oireiden yleistymistä ja/tai pahenemista. On tärkeää ottaa yhteyttä lääkäriin ja kertoa hänelle kaikista oireiden tai ongelmien muutoksista. Komplikaatioita ilmenee, kun hoito tai lääkitys aiheuttaa MG:n pahenemisen tai laukaisee kriisin. Kriisi voi ilmetä äkillisesti tai vähitellen. Kyky pysyä askeleen edellä ennen kuin siitä tulee kriisi on ratkaisevan tärkeää. Lääkärisi voi puuttua asiaan varmistaakseen, ettei pahenemisvaiheesta tule kriisiä. Voit pysyä valmistautuneena lataamalla ensiapumateriaaleja. täältä.

On tärkeää hakeutua hoitoon heti, kun tunnet kriisin olevan tulossa, jotta varmistetaan asianmukainen lääketieteellinen hoito. Jos tunnet hengenahdistusta, on erittäin tärkeää soittaa hätänumeroon 911 tai hakeutua välittömästi lääkärin hoitoon. Lisätietoja MG:n ja MG-kriisin hätätilanteiden hoidosta saat katso tästä.

Ääni ja puhe
Dysfonia eli äänen häiriö on suhteellisen yleinen väestössä yleensä, mutta sitä esiintyy vain noin 2 prosentilla MG:tä sairastavista. Vaikka dysartria eli epäselvä puhe on harvinaisempaa väestössä yleensä, se vaikuttaa yli 10 prosenttiin MG:tä sairastavista. Puhevaikeudet voivat vaikuttaa työsuoritukseen ja aiheuttaa sosiaalisen eristäytymisen tunteita, jos heidän on vaikea tulla kuulluksi tai ymmärretyksi.

Miksi näin tapahtuu? Ihmisen puhe syntyy käyttämällä kurkun, leuan, kitalaen, kielen ja huulten lihaksia muokatakseen äänihuulten tuottamaa ääntä konsonanteiksi ja vokaaleiksi. Jos MG vaikuttaa keuhkojen, ääntelyväylän, kurkun tai suun lihaksiin, voimme havaita äänen, puheen ja nielemisvaikeuksia. MG:ssä havaittuja ongelmia ovat äänen väsyminen, vaikeudet äänenkorkeudessa tai monotoninen ääni. Tyypillisesti oireet ilmenevät ja/tai pahenevat puheen jatkuessa tai pitkittyessä.

Puhe- ja äänihäiriöiden hoito MG:ssä on yksilöllistä syyn ja vaikeusasteen perusteella. Lääkitystä voidaan määrätä tai puheterapeutin konsultointia voidaan suositella.

nieleminen
Nielemisvaikeudet eli dysfagia on yleistä MG:tä sairastavilla henkilöillä. Nieleminen on monimutkainen prosessi, johon osallistuu noin 50 lihasparia. MG:n vaikutus nielemiseen voi ilmetä vähitellen tai äkillisesti. Nielemislihakset voivat väsyä, erityisesti aterian loppupuolella tai jos pureskelua on paljon. Lääkärisi saattaa lähettää sinut puheterapeutille tutkimaan kasvojen ja kurkun lihaksia sekä tarkkailemaan sinua syömässä/juomassa erilaisia ruokia.

Nielemisvaikeuksien hoito MG:ssä on yksilöllistä ja perustuu syystä ja vakavuudesta. Lääkitystä voidaan määrätä tai puheterapeutin konsultointia voidaan suositella.

Hallintostrategiat

Ääni ja puhe:

• Vahvistavat harjoitukset – varmista, että ne tehdään lääkehoidon huippuvaiheessa
• Kompensoivat strategiat kommunikaation tukemiseksi, esim. eleiden käyttö, perheenjäsenten ja työtovereiden pyytäminen kysymään kyllä/ei-kysymyksiä, kirjoittaminen/sähköposti
• Vältä puhumista mahdollisuuksien mukaan

Nieleminen:

• Pienempiä, useammin aterioita
• Pehmeämmät ruoat pureskelun vähentämiseksi
• Lepo ennen aterioita
• Vältä puhumista mahdollisuuksien mukaan
• Kylmien ruokien ja nesteiden nauttiminen
• Kiinteän ruoan ja nesteen vuorottelu puremien välillä
• Ajoita ateriat lääkkeiden ruuhka-aikojen mukaan; syö noin tunti lääkkeen ottamisen jälkeen.
• Lääkkeiden murskaamista pehmeisiin ruokiin, jos pillereiden nieleminen on vaikeaa

Lisätietoja varten lataa meidän esite.

Raskaus

Jos sinulla on MG ja harkitset raskautta, sinun tulee keskustella suunnitelmistasi terveydenhuollon tarjoajan kanssa hyvissä ajoin etukäteen. Näin varmistat, että sinulla ja terveydenhuollon tarjoajalla on riittävästi aikaa muuttaa MG-hoitosuunnitelmaasi, mikä vähentää riskejä sinulle ja vauvallesi. Minkä tahansa lääkityksen tai hoidon välttäminen tai lopettaminen voi vaikuttaa omaan ja vauvasi terveyteen. Muista ottaa oma terveytesi huomioon keskustellessasi perhesuunnittelusta terveydenhuollon tarjoajan kanssa.

Lisätietoja varten lataa meidän esite.

Matkustaminen MG:n kanssa

Mitä harkita  
Matkustaminen MG:llä vaatii huolellista suunnittelua ja valmistautumista. Jotta matkastasi tulisi mahdollisimman helppo ja turvallinen, olemme koonneet sinulle joitakin tietoja ja hyödyllisiä vinkkejä.

Matkaa suunnitellessasi ota huomioon yleiskuntosi ja hoitosi:

• Kuinka vakaa MG:si on ollut viimeisen vuoden aikana?
• Oletko altis pahenemisvaiheille?
• Oletko äskettäin vaihtanut lääkitystä tai hoitoja?
• Pahentavatko sääolosuhteet kohteessasi oireitasi?
• Onko lähellä sairaalaa ja tuntevatko he MG:n?
• Onko kohteessani influenssakauden huippu tai onko siellä huolenaiheita tartuntataudeista?

Muista keskustella matkasuunnitelmistasi lääkärisi kanssa, sillä hän voi auttaa sinua arvioimaan matkan riskejä. Ennen matkalle lähtöä pyydä lääkäriltäsi viimeisin konsultaatiotodistus, jossa on yksityiskohtaiset tiedot lääkkeistäsi ja hoidoistasi. Tästä on hyötyä, jos tarvitset apua tai lääketieteellistä hoitoa matkan aikana. Voit myös kysyä lääkäriltäsi luetteloa suositelluista MG-palveluntarjoajista lähellä kohdettasi. Voit myös ottaa yhteyttä… Matkaklinikka.

Hyödyllisiä vinkkejä matkustamiseen 

• Ole realistinen – varaa aikaa levolle ja vähennä fyysistä aktiivisuutta
• Tuo mukanasi MG:tä käsittelevä vihkonen – tietoa, joka voi auttaa terveydenhuollon ammattilaisia kouluttamaan sairaudesta, jos he eivät ole perehtyneet siihen.
• Tuo mukanasi lista lääkkeet, jotka voivat pahentaa MG:tä
• Ota lääkkeet mukaan käsimatkatavaroihin, jotta ne eivät pääse sinulta eroon. Lentokenttäturvallisuuden vuoksi lääkkeet tulee olla alkuperäispakkauksissa/reseptilääkkeiden pulloissa.
• Tee lista lääketieteellisistä termeistä sen maan kielellä, jossa vierailet.
• Ota mukaasi ylimääräistä käteistä tai luottokortteja helpottaaksesi taksimatkaa, jos metro tai bussi ei ole vaihtoehto
• Ota mukaan lääketieteellinen hälytysranneke tai hälytyskortti hätätilanteessa
• Jos saat IVIG-hoitoja, suunnittele hoitosi muutama päivä ennen matkalle lähtöä.
• Tarkista lääkäriltäsi matkallasi tarvittavista rokotuksista ja siitä, voivatko ne pahentaa MG:täsi.
• Tarkista matkavakuutuksesi tiedot ja mitä se korvaa
• Matkusta jonkun sellaisen kanssa, joka tietää MG:stäsi ja voi toimia puolustajanasi hätätilanteessa
• Tarvitsetko matkustustodistuksia lääkkeillesi tai hoidoillesi? Tarkista lentoyhtiöltäsi, mitä tarvitaan.
• Kysy istumajärjestelyistä ja liikuntarajoitteisten matkustajien majoituksesta

Vaikka myasthenia gravista esiintyy harvoin imeväisillä, sikiö voi saada vasta-aineita äidiltä, jolla on myasthenia gravis – tila, jota kutsutaan vastasyntyneen myastheniaksi. Yleensä vastasyntyneen myasthenia gravis on tilapäinen ja lapsen oireet häviävät yleensä kahden tai kolmen kuukauden kuluessa syntymästä. Harvoin terveen äidin lapsilla voi kehittyä synnynnäinen myasthenia. Tämä ei ole autoimmuunisairaus ja voi aiheuttaa samanlaisia oireita kuin myasthenia gravis.

Olitpa sitten vanhempi, ammattilainen tai nuori aikuinen, jolla on MG, meillä on resursseja, jotka auttavat sinua selviytymään tilanteista kotona tai työpaikalla, sekä päivittäisiä vinkkejä, jotka auttavat sinua elämään parasta mahdollista elämää MG:n kanssa.

Äidiksi tuleminen MG:n kanssa

Jos sinulla on myasthenia gravis (MG) ja harkitset raskautta, muista keskustella suunnitelmistasi myasthenia gravis -terveydenhuollon asiantuntijan ja gynekologin/synnytyslääkärin kanssa hyvissä ajoin etukäteen. Näin sinulla ja hoitajallasi on riittävästi aikaa mukauttaa MG-hoitosuunnitelmaasi, jotta saavutat parhaat mahdolliset tulokset ja minimoit riskit sinulle ja vauvallesi. Myös hoitosuunnitelman muuttamisen vaikutus omaan terveyteesi on tärkeä huomioida. Tukiverkosto on erittäin tärkeä koko prosessin ajan; puoliso, vanhempi, sisarus tai ystävä voi auttaa sinua navigoimaan tässä terveydenhuoltotiimisi kanssa. Tukiverkosto on myös suureksi avuksi synnytyksen jälkeen, sillä se varmistaa, että saat lepoa ja ravitsevaa ruokaa uuden lapsen hoidossa.

MG:n hoito raskauden aikana on yleensä samanlaista kuin ei-raskaana olevien MG-potilaiden hoito. Niillä, jotka hallitsevat ja hallitsevat MG:tään hyvin, heidän tilansa pysyy yleensä vakaana koko raskauden ajan. Yleensä pätee "kolmannesten sääntö": kolmanneksen ihmisistä tila paranee, kolmanneksen pysyy vakaana ja kolmanneksen oireet pahenevat. Jos MG:n oireet pahenevat, se tapahtuu todennäköisemmin synnytyksen jälkeisinä viikkoina vauvan synnytyksen jälkeen.

Koska jokaisen MG on erilainen ja raskauteen liittyy omat ainutlaatuiset tarpeensa ja oireensa, on tärkeää, että keskustelet lääkityksestäsi ja hoitovaihtoehdoistasi terveydenhuollon tiimisi kanssa. Oman mukavuutesi vuoksi, katso tätä luetteloa "varoituslääkkeistä"  keskustellaksesi palveluntarjoajasi kanssa. Lisätietoja saat lataamalla esite.

Usein kysytyt kysymykset:

Periikö vauvani MG:ni?

Useimmat MG:tä sairastavat eivät tartuta MG:tä lapsilleen. Synnynnäistä myasteenista oireyhtymää (CMS) sairastavilla naisilla on riski tartuttaa MG lapsilleen. Lue lisää synnynnäisistä myasteenisista oireyhtymistä täältä..

Mitä vaikutuksia MG:llä on toimitukseen?

Raskaana olevana naisena, jolla on MG, voit odottaa tyypillistä synnytystä ja alennuslähetystä. Keisarileikkaus voi kuitenkin olla tarpeen väsymyksen ja pitkän synnytyksen vuoksi.

Tuleeko vauvani olemaan terve?

Kaiken kaikkiaan synnynnäisten epämuodostumien riski ei suurene MG:tä sairastavilla naisilla. Harvinaisissa tapauksissa voi esiintyä ohimenevää vastasyntyneen myastheniaa, joka ei ole merkki pitkäaikaisesta tai tulevasta MG:stä. Katso lisää ohimenevästä vastasyntyneen myastheniasta täältä.

Miten raskaus vaikuttaa MG:heni?

Noin kolmanneksella naisista MG-oireet pahenevat, kun taas lopuilla oireet pysyvät vakaina tai paranevat.

Miten MG-hoito vaikuttaa kykyyni tulla raskaaksi?

Yleensä pyridostigmiinihoito (mestinon) ei vaikuta kykyyn tulla raskaaksi. Keskustele lääkkeistäsi ja hoitosuunnitelmastasi terveydenhuollon tiimisi kanssa etukäteen, jos harkitset raskautta.

Katso myös Lisätietoja MG:stä -sivumme täältä.

Työelämässä MG:n kanssa

Tehokas viestintä on kaikissa työpaikoissa välttämätöntä hyvän työnantajan ja työntekijän välisen suhteen ylläpitämiseksi. Päätös ilmoittaa työnantajalle MG:stäsi on SINUN yksinomaan päätökseen. Sinulla ei ole laillista velvollisuutta kertoa heille. Sinua kuitenkin kannustetaan kertomaan työnantajallesi MG:stä ja siitä, miten se voi vaikuttaa työhösi. Tietosi auttavat työnantajaa saamaan laajemman ymmärryksen MG:stä ja edistämään keskustelua mahdollisista ratkaisuista oireidesi mahdollisiin haasteisiin.

Jos päätät kertoa työpaikallesi työsuunnitelmastasi, he voivat mahdollisesti tarjota "kohtuullisen mukautuksen" auttaakseen sinua täyttämään työtehtäväsi. Kerro työnantajallesi, mitä tarvitset työsi suorittamiseen hyvin. Työsuunnitelmasi tulisi toimia urasi hyväksi, ei sitä vastaan. Ole rehellinen. Jos olet väsynyt, kerro siitä. Jos et pysty fyysisesti tekemään jotakin, kerro siitä työnantajallesi. Työskentele heidän kanssaan ratkaisujen löytämiseksi.

Stressaavat työtilanteet usein pahentavat MG-oireita. Kerro tästä työnantajallesi, jotta hän ei tulkitse tilannetta väärin huonoksi työsuoritukseksi. Erityisen kiireinen aika tai stressaava työtilanne voi vaatia lyhyttä lomaa, jotta voit levätä ja palautua. Liukuva työaika on loistava vaihtoehto, joka voi auttaa sinua ja työnantajasi tarpeiden täyttämisessä. Jos työpaikallasi ei ole virallista liukuvan työajan käytäntöä, voit ehdottaa sitä. Selitä, että vaihtoehtoisen työajan avulla voit optimoida suorituskykysi ja tuottavuutesi työnantajan kannalta. Jos työnantaja on edelleen skeptinen, ehdota kuukauden mittaista kokeiluaikaa, jotta hän voi arvioida tällaisen järjestelyn hyötyjä.

Kun joku työpaikalla katsoo sinua eri tavalla, ehkä silmäluomien irtoamisen tai hymyilemättömän tilanteen vuoksi, käytä tätä oppimishetkenä. Yritä selittää asia ytimekkäästi. Voit sanoa: "Näen, että ihmettelet, miksi silmäluomenni näyttävät niin roikkuvilta (tai miksi minulla on silmälappu jne.). Minulla on MG. Se on autoimmuunisairaus, joka aiheuttaa lihasheikkoutta. Tämä on yksi oire. Jos olet utelias, voit lukea lisää osoitteesta myasthenia.org.” Ryhdy opettajaksi ja jaa tietosi kouluttaaksesi ympärilläsi olevia ihmisiä.

MG:stä puhuminen (ystävien kanssa, töissä)

Opit myasthenia graviksesta (MG), ja se voi olla hämmentävää. Se on hämmentävää myös perheellesi, ystävillesi ja työtovereillesi. Mitä jaat? Vain sinä pystyt määrittämään, minkä verran tietoa ja tukea sinulle sopii. Hyvä lähtökohta on kuitenkin jakaa tietoa MG:stä perheen, ystävien ja työtovereiden kanssa, jotta he ymmärtävät paremmin sairauttasi.

Miten sitten viestit MG:stä? Joskus on hyödyllistä jakaa infografiikkamme (linkki infografiikkaan) niiden kanssa, jotka oppivat MG:stä ensimmäistä kertaa. Tämä tarjoaa kuvallisen yleiskatsauksen MG:stä ja saattaa vastata moniin kysymyksiin. Miltä MG näyttää? Kuka voi saada MG:n? Mistä voin oppia lisää MG:stä?

Tämän jakamisen jälkeen voit pyytää ihmisiä jakamaan kysymyksiään. Työtoveri saattaa olla huolissaan siitä, miten MG vaikuttaa työhösi; perheenjäsen voi olla huolissaan siitä, miten tukea sinua tällä matkalla; ystävä voi olla huolissaan siitä, miten se vaikuttaa sosiaalisiin aktiviteetteihin.

Ole tyytyväinen siihen, mitä jaat ja kuinka paljon yksityiskohtia paljastat. Muista kouluttaminen muut voivat auttaa sinua rakentamaan tukiverkoston, jotta voit elää parasta mahdollista elämää MG:n kanssa!

Vinkkejä jokapäiväiseen elämään

On mahdollista elää parasta mahdollista elämää MG:n kanssa, mutta sinun on ehkä sopeuduttava rajoituksiisi tai tehtävä asioita eri tavalla. Olemme koonneet tähän joitakin parhaita selviytymisvinkkejä MG:tä sairastavilta ihmisiltä. Tämä ei ole täydellinen luettelo, mutta hyvä alku MG:n hallintaan.

Energian säästäminen
”Kun energiatasoni on alhainen, minua [kehotti] säästämään energiaa tärkeisiin asioihin, kuten nielemiseen ja hengittämiseen, muuttamalla toimintatapojani. Älä seiso, kun voin istua, äläkä istu, kun voisin maata.”

”Auta säästämään energiaasi suunnittelemalla energiaa kuluttavammat aktiviteetit sille vuorokaudenajalle, jolloin voit parhaimmillasi tai kun mestinon-hormonisi alkaa vaikuttaa.” Aktiviteetit, kuten liikunta, siivous tai nurmikon leikkaaminen, tulisi tehdä silloin, kun voit parhaimmillasi. Suunnittele rauhallisempia aktiviteetteja, kuten laskujen maksamista tai tietokoneella työskentelyä, ajalle, jolloin energiatasosi laskee.”

Pysyminen viileänä
"Joskus kuumuus voi pahentaa MG-oireitasi. Minä lievitän kuumuutta pitämällä viilentävää pyyhettä jääkaapissa ja laittamalla sitä niskaani, kun minulle tulee liian kuuma."

"Kun ulkona on kuuma, pysyn ilmastoinnin päällä. Eikö sinulla ole ilmastointia? Mene lähimpään kirjastoon, elokuvateatteriin tai ostoskeskukseen viilentymään."

Avun hyväksyminen
"Älä pelkää pyytää apua, kun sitä tarvitset. Se ei ole merkki moraalisesta heikkoudesta. Useimmiten ihmiset ovat iloisia voidessaan auttaa sinua jollain tavalla. Se ei ainoastaan auta sinua, vaan saa heidät myös tuntemaan itsensä tarpeellisiksi."

Elämänlaadun arviointi ja myMGapp

Mitä kuuluu? Kuulet tämän kysymyksen usein, mutta jokainen päivä voi olla erilainen. Lataamalla sovelluksen voitelun ja MG:si kanssa elämisen helpottamiseksi. MGFA MyMG -mobiilisovellus sovellus. Sovellus kattaa tietoja, joita ei välttämättä esiinny tyypillisellä lääkärikäynnillä, jotta voit arvioida MG:n kokonaisvaikutusta elämääsi. Kysymysten avulla, jotka koskevat päivittäisiä toimintoja ja elämänlaatua, se voi seurata useita MG:n näkökohtia keskustellaksesi terveydenhuollon ammattilaisen kanssa.

Liikunta ja kunto

Myasthenia gravis aiheuttaa monia haasteita, joista yksi on heikentynyt kunto, joka johtuu rajoitetusta lihasten jatkuvasta käyttökyvystä. Tämä pätee erityisesti taudin alkuvaiheessa, jolloin asianmukaisen myasthenia gravis -diagnoosin saaminen viivästyy usein huomattavasti. Monet kokevat heikkoutta ja väsymystä pitkiä aikoja ennen jonkinasteista remissiota (lääkityksellä tai ilman). Mutta useimmilla myasthenia gravis -potilailla on lopulta mahdollisuus palautua voimiin. Jokaisella myasthenia gravis -potilaalla on oma polkunsa, joka on usein täynnä haasteita matkan varrella. Niille, joita hoito on auttanut tai jotka kokevat remissiota, on olemassa tapoja pysyä aktiivisena.

Asettamalla kohtuullisia tavoitteita ja mittaamalla edistymistä voit parantaa kykyäsi ylläpitää liikuntarutiinia. Voit esimerkiksi aloittaa kahdella minuutilla päivässä juoksumatolla ja edetä 2 minuuttiin varmistaen, että pysyt itsellesi sopivassa tahdissa. Jos urheilu ei sovi sinulle, muista myös, että kevyet harjoitukset, kuten kävely, jooga ja vastuskuminauhaharjoitukset, ovat myös hyviä vaihtoehtoja aktiivisena pysymiseen.

Vaikka motivaation löytäminen voi olla vaikeaa, meillä on muutamia vinkkejä, jotka voivat auttaa sinua sisällyttämään kuntoilurutiinin jokapäiväiseen elämääsi:

• Aseta kohtuullisia tavoitteita – jokaisen MG on erilainen, varmista, että löydät itsellesi sopivan vaihtoehdon.
• Varaa aikaa lepotaukoille ja/tai hengitysharjoituksiin
• Mittaa edistymistäsi – tämä voi auttaa sinua näkemään muutoksen ja motivoida sinua kohti kokonaistavoitettasi!
• Nuku riittävästi yöllä
• Älä lähde yksin - Treenikumppanin kanssa liikkuminen on loistava tapa pysyä motivoituneena!

Ravitsemus

Hyvä ravitsemus on tärkeää kaikille. Tämä pätee erityisesti, jos sinulla on krooninen sairaus, kuten myasthenia gravis (MG), jossa joillakin ihmisillä voi olla vaikeuksia pureskella ja niellä. Normaalin kehon toiminnan ylläpitämiseksi tarvitset tasapainoisen ruokavalion, jossa on riittävästi ravintoaineita.

MG:tä sairastavilla on joitakin ravitsemuksellisia huolenaiheita. Ensinnäkin on hyvä tietää, että ravitsemukselliset puutteet johtuvat usein huonoista ruokavalinnoista. Väsymys sekä pureskelu- ja nielemisvaikeudet voivat häiritä ravitsemusta ja aiheuttaa turvallisuusongelmia. Ruokavalion muutokset voivat olla suositeltavia, jos käytät tiettyjä MG-lääkkeitä.

Valitse järkevä ruokavalio

Valitse terveellinen ruokavalio, joka sisältää monipuolisesti tarvitsemiasi ravintoaineita sisältäviä ruokia. Ikäsi, sukupuolesi, kokosi ja aktiivisuustasosi määräävät päivittäin tarvitsemasi kalorien määrän. Ravitseva päivittäinen ruokavalio sisältää ruokia viidestä ruokaryhmästä. Rajoita rasvojen, öljyjen, makeisten ja suolan saantia. Valitse järkeviä annoskokoja. Vältä tyhjiä kaloreita sisältäviä ruokia. Lisätietoja annoskooista ja tasapainoisesta ruokavaliosta on osoitteessa: myplate.gov

Energiansäästö ja ateria-aika

Pyri suunnittelemaan ateriat ajankohtaan, jolloin voimasi ovat optimaaliset. Syö hitaasti ja lepää tarvittaessa suupalaisten välillä. Kun väsymys on ongelmana myöhemmin päivällä, yritä syödä pääateriasi aikaisemmin. Kolmen suuremman aterian sijaan kokeile viisi tai kuusi pienempää ateriaa. Voi myös olla hyödyllistä ajoittaa ateriat lääkkeiden ruuhka-aikojen ympärille, noin tunti lääkkeen ottamisen jälkeen.

Helpompi pureskelu ja nieleminen

Ruoan koostumuksen muuttaminen voi helpottaa oikeanlaisen ravinnon saamista, kun sinulla on vaikeuksia syömisen ja juomisen kanssa. Valmista ruoka siten, että se on pehmeää, mureaa ja helposti pureskeltavaa ja nieltävää. Pilko, muussaa tai soseuta ruoka. Kostuta kuivaruoka nesteellä. Syödessäsi ota kulauksia nestettä pehmentääksesi ruokaa suussasi ja estääksesi kiinteiden aineiden juuttumisen kurkkuun. Nesteiden ohut koostumus lisää niiden joutumisen keuhkoihin, koska ne kulkeutuvat nopeasti kurkkua pitkin. Kaupallisia sakeuttamisaineita voidaan lisätä nesteisiin, jotta niistä tulisi hallittavampia ja jotta tämä riski pienenee.

Kehon asento ja ruokailuympäristö ovat tärkeitä. Syödessäsi istu suorassa tuolissa ja kallista päätäsi eteenpäin. Jos syömisongelmat jatkuvat pitkään, ravitsemusterapeutin ja puheterapeutin arvioinnit voivat olla hyödyllisiä.

Erityisruokavalion muutokset

Joskus antikolinergiset lääkkeet, kuten Mestinon®, voivat aiheuttaa vatsakramppeja ja ripulia. Jos tämä on ongelma, tarkista lääkäriltäsi, voidaanko annostusta pienentää tai haluaako hän lisätä hoitoon muita ripulin hallintaan tarkoitettuja lääkkeitä. Älä käytä käsikauppalääkkeitä keskustelematta ensin lääkärin kanssa. Jos ripuli jatkuu, vältä ruokia, jotka pahentavat ripulia. Pahentavia ruokia ovat runsasrasvaiset, rasvaiset ja mausteiset ruoat sekä maitotuotteet. Poikkeuksena on aktiivisia viljelmiä sisältävä jogurtti, joka on hyödyllinen. Vältä muuten terveellisiä ruokia, jotka sisältävät liukenematonta kuitua, kuten raakoja vihanneksia, leseitä, kuivattuja tai kuorimattomia hedelmiä, täysjyväviljelmiä ja popcornia. Stimulanttia kofeiinia sisältävät kahvi, tee ja suklaa kiihdyttävät suoliston toimintaa ja pahentavat ripulia.

Ripuli voi aiheuttaa neste- ja mineraalihävikkiä. Valitse ruokia, jotka ovat mietoja ja helposti sulavia, mutta joissa on runsaasti mineraaleja, kuten kaliumia ja natriumia (ellet noudata natriumrajoitettua ruokavaliota). Yritä syödä pienempiä määriä ruokaa ja nestettä päivän mittaan suurten aterioiden sijaan. Sisällytä ruokia, kuten valkoista riisiä, omenasosetta, erittäin kypsiä banaaneja, uunissa tai grillattua kanaa tai kalaa. Kevyet keitot, joissa on ohraa tai valkoista riisiä ja mietoja vihanneksia, ovat myös ravitsevia ja hyödyllisiä.

Pitkäaikaisesti käytettynä steroidilääkkeet, kuten prednisoni, voivat aiheuttaa luun ohenemista. Jos käytät steroideja, on tärkeää saada riittävästi kalsiumia ja D-vitamiinia päivittäisessä ruokavaliossasi. Maitotuotteet, keitetyt tummanvihreät lehtivihannekset, kuivatut pavut, säilykesardiinit tai -lohi sekä kalsiumilla täydennetty mehut ja viljat sisältävät runsaasti kalsiumia. Keskustele terveydenhuollon tarjoajan kanssa D-vitamiinin ja kalsiumin suositelluista ruokavaliomääristä (RDA) ja siitä, kuinka paljon kutakin tarvitset päivittäin ruoasta ja ravintolisistä.

Steroidien käyttö voi myös aiheuttaa nesteen kertymistä, joten on tärkeää vähentää natriumin ja lisätä kaliumin saantia ruokavaliossa. Vältä suolaa. Käytä ruoanlaitossa suolan korvikkeita tai muita mausteita. Vältä erityisesti savustettuja ja suolattuja lihoja, säilykekeittoja ja -vihanneksia, säilöttyjä tuotteita ja suolattuja välipaloja tai muita elintarvikkeita, jotka listaa suolan tai natriumin yhdeksi pääainesosakseen.

Työllisyys

Uran tasapainottaminen MG:n kanssa 

Kun valitset uraa, valitse jotain, josta olet intohimoinen ja joka vastaa taloudellisia tarpeitasi. Työnhaussa on tärkeää ottaa huomioon päätaustasi. Työhaastatteluissa kysy työmäärästä; kysy toistuvista tehtävistä, työn fyysisyydestä tai siitä, kuinka paljon puhumista vaaditaan, jos sinulla on ongelmia epäselvän puheen kanssa. Kysy mahdollisuuksista seurata työasioita saadaksesi käsityksen päivittäisistä tehtävistä ja odotuksista. Ennen työn vastaanottamista mieti työaikataulua ja joustavuutta: milloin olet vahvimmillasi ja heikoimmillasi, ja soveltuuko työsi tähän? Mahdollistaisiko työsi pitää pidemmän lounastauon tai useammin taukoja yrityksen lepoon päivittäisessä aikataulussasi?

Kun harkitset uraasi, muista, että työ on aina osa kokonaisuutta. Ole tietoinen stressistä ja kehosi fyysisestä kuormituksesta. Pyri parhaasi mukaan syömään terveellisesti. Lepo on elintärkeää. Muista hidastaa tahtia ja tasapainottaa prioriteetit työn, perheen ja harrastusten välillä.

Työpaikalla: Esimerkkejä, mukautuksia ja oikeutesi ADA:n nojalla

On tärkeää harkita työnantajallesi kertomista, jos uskot tarvitsevasi apua nyt tai tulevaisuudessa, jotta he voivat tehdä pieniä muutoksia työympäristöön. Esimerkiksi jos työhösi kuuluu ajaminen, sinun on ilmoitettava siitä MG:stäsi DVLA:lle (Driver and Vehicle Licensing Agency). Vuoden 1988 tieliikennelain mukaan on rikos, jos et ilmoita DVLA:lle vammastasi. Tai jos tarvitset säännöllisiä taukoja, sinun on selitettävä lähimmälle esimiehellesi, miksi et ehkä ole työpöytäsi ääressä koko ajan.

Voimme tarjota myös joitakin konkreettisia esimerkkejä kontekstin parantamiseksi. Opettajalla, jolla oli lihasväsymys, oli vaikeuksia suoriutua työnsä fyysisistä vaatimuksista lihasväsymyksen vuoksi. Keskusteltuaan työnantajansa kanssa hän sai kokopäiväisen opetusavustajansa, tarvikkeet/laitteet siirrettiin lähemmäs hänen työpöytäänsä ja hänelle annettiin useita lyhyitä lepotaukoja päivän aikana. Toinen esimerkki on lähetti, jolla oli vaikeuksia lastata ja purkaa kuorma-autoaan lihasväsymyksen aiheuttaman alaraajojen heikkouden vuoksi. Hänet siirrettiin fyysisesti vähemmän vaativaan jakelureittiin. Lisäesimerkkinä oli hallintovirkamies, jolla oli vaikeuksia käsitellä stressiä ja jolla oli jonkin verran kaksoiskuvia lihasväsymyksen vuoksi. Hänen annettiin pitää lepotaukoja, hänelle määrättiin tukihenkilö työpaikalla ja hänelle tarjottiin lukija mukautuksena.

Jos työkykysi on tilapäisesti tai pysyvästi rajoittunut, sinulla on lakisääteinen suoja ja etuuksia. Amerikkalaiset vammaisten Act (ADA) suojaa päteviä henkilöitä syrjinnältä työssä, julkisissa palveluissa, liikenteessä, julkisissa majoitustiloissa ja televiestinnässä. Tämä laki tarjoaa yhtäläiset mahdollisuudet päteville henkilöille. Lain mukaan pätevä henkilö määritellään henkilöksi, jolla on oltava kirjattu merkittävä vamma tai jolla katsotaan olevan merkittävä vamma. Merkittävä vamma on sellainen, joka merkittävästi rajoittaa tai estää jotakin tärkeää elämäntoimintoa, kuten kuulemista, näkemistä, puhumista, hengittämistä, manuaalisten tehtävien suorittamista, itsestään huolehtimista, oppimista tai kävelyä. Jos MG on aiheuttanut merkittävän vamman, joka rajoittaa tai estää jotakin tärkeää elämäntoimintoa, tämä laki koskee sinua. Työnantajien on kohtuullisesti otettava huomioon pätevien hakijoiden tai työntekijöiden vammaisuus, ellei siitä aiheudu kohtuutonta rasitusta. ADA:n sitä osaa, joka kieltää työsyrjinnän, valvoo... Yhdysvaltojen tasa-arvoinen työllisyyskomissio (EEOC) sekä komission kanssa työskentelevät valtion ja paikalliset kansalaisoikeuksien täytäntöönpanoviranomaiset. Niin kauan kuin pystyt kohtuudella suoriutumaan työsi päätehtävistä, työnantajien on tehtävä kohtuullisia mukautuksia sinulle.

Hyödyllisiä majoitusvinkkejä työpaikalle

Väsymys/heikkous:

• Vähennä tai poista fyysistä rasitusta ja työpaikkastressiä
• Pidä säännöllisiä lepotaukoja poissa työpisteeltä
• Mahdollistaa joustavat työajat ja joustavan loma-ajan käytön
• Salli työskentely kotoa käsin
• Tarjoa skootteri tai muu liikkumisen apuväline, jos kävelyä ei voida vähentää

Visio:

• Tarjoa suurikokoista painettua materiaalia tai näytönlukuohjelmistoa
• Hallitse heijastuksia lisäämällä tietokoneeseen heijastuksia estävä näyttö
• Asenna asianmukainen toimistovalaistus
• Salli säännölliset lepotauot
• Suurenna kirjoitettua materiaalia käsi-/jalusta-/optisella suurennuslasilla
• Vuorottele yhden silmän peittämistä

Puheen heikkeneminen:

• Tarjoa puheenvahvistus, puheenparannus tai muu viestintälaite
• Käytä kirjallista viestintää, kuten sähköpostia tai faksia
• Siirtyminen tehtävään, joka ei vaadi paljon kommunikointia
• Salli säännölliset lepotauot

Hienomotorinen heikkeneminen:

• Toteuta ergonominen työpistesuunnittelu
• Tarjoa vaihtoehtoinen tietokone- ja puhelinyhteys
• Tarjoa käsinojat
• Tarjoa kirjoitus- ja oteapuvälineitä
• Tarjoaa sivunkääntäjän ja kirjatelineen
• Tarjoa muistiinpanojen tekijä

Karkea motorinen heikkeneminen:

• Tarjoa pysäköintitilaa työmaan lähelle
• Asenna automaattiset ovenavaajat
• Varmista asianmukainen ergonomia
• Varmista, että työpisteen materiaalit ja laitteet ovat käden ulottuvilla
• Siirrä työasema lähelle muita työtiloja, toimistolaitteita ja taukotiloja

Etsi lääkäri

Lääkärin valinta on yksi tärkeimmistä päätöksistä, joita voit tehdä MG:n hoidossa. On tärkeää, että olet tyytyväinen lääkäriisi ja että teette yhdessä päätöksiä hoidostasi.

Terveydenhuollon tarjoajan valitseminen: Kun valitset MG-terveydenhuollon tarjoajaa, on tärkeää tietää oma tyylisi. Tarvitsetko jonkun, jonka kanssa on helppo puhua? Ehkä et tarvitse pitkiä selityksiä, vain jonkun, jolla on kokemusta MG:n hoidosta? Ehkäpä keskustelet mielelläsi samaa sukupuolta olevan lääkärin kanssa? Olivatpa tarpeesi mitkä tahansa, muista pitää ne mielessä etsiessäsi itsellesi sopivaa terveydenhuollon ammattilaista.

MG Caren yhteistyökumppanit: Olemme luoneet verkoston laadukkaista MG-terveydenhuollon tarjoajista ympäri Yhdysvaltoja. Voit Lue lisää MG Caren kumppaneista täältä

Etsi lääkäri läheltäsi:  Sinä pystyt Löydä MG-terveydenhuollon tarjoaja alueeltasi täältä

Ole vastuullinen potilas

Mitä tarkoittaa olla "vastuun ottaminen" potilaana? Se tarkoittaa, että valvot tärkeiden terveyttäsi koskevien päätösten tekemistä. MG-diagnoosin saaminen voi olla hämmentävää, mutta varustautumalla tiedolla voit "ottaa vastuun" MG-hoidostasi. Katso vuoden 2019 kansalliskonferenssiesityksemme tästä aiheesta. täältä.

Terveydenhuoltotiimisi
Terveydenhuoltotiimin kokoaminen on tärkeä ensimmäinen askel lihasmassan hallinnassa. Voit aloittaa neurologilta tai muulta lihasmassan asiantuntijalta, mutta tarvitset myös sisätautien erikoislääkärin tai yleislääkärin avuksi yleisen terveydentilasi hallintaan. Tilanteestasi riippuen saatat tarvita myös vierailevan sairaanhoitajan, fysioterapeutin tai kotihoidon avustajan.

Terveydestäsi huolehtiminen   

On tärkeää ottaa selvää saatavilla olevista terveydenhuollon vaihtoehdoista. Mitä enemmän tiedät MG:stä, sitä paremmin olet valmistautunut tekemään terveyttäsi koskevia päätöksiä.

Tiedä oikeutesi

Sinulla on oikeuksia potilaana. Voit milloin tahansa etsiä toisen lääkärin tai pyytää toista mielipidettä. Resurssisivumme tarjoaa runsaasti tietoa vakuutusturvasta, valtion ohjelmista ja muista tiedoista, jotka voivat auttaa sinua matkan varrella.

Seuraa oireitasi My MG -sovelluksella

Mitä kuuluu? Kuulet tämän kysymyksen usein, mutta jokainen päivä voi olla erilainen. Lataamalla sovelluksen voitelun ja MG:si kanssa elämisen helpottamiseksi. myMG-sovellusSovellus kattaa tietoja, joita ei välttämättä esiinny tyypillisellä lääkärikäynnillä, jotta voit arvioida MG:n kokonaisvaikutusta elämääsi. Kysymysten avulla, jotka koskevat päivittäisiä toimintoja ja elämänlaatua, se voi seurata useita MG:n osa-alueita ja kannustaa keskusteluun terveydenhuollon ammattilaisen kanssa.

myMG-sovellus tuo myös podcasteja ja varoittavia lääketietoja suoraan kämmenellesi.

Mitä sinun on tiedettävä hätätilanteessa

Jos sinulla on vakavaa hengenahdistusta, vakavia nielemis- ja tukehtumisvaikeuksia tai et pysty kävelemään tai puhumaan, soita tai pyydä jotakuta soittamaan hätänumeroon 911 nyt.

Hätätilanteen sattuessa on parasta suunnitella ja tiedottaa tilanteesta etukäteen. Jotta pysyisit valmistautuneena, tutustu hätätilanteiden hallintaresursseihin. täältäJos mahdollista, ota mukaasi joku, joka voi kommunikoida puolestasi, jos äänesi heikkenee. Jos aika sallii, soita lääkärin vastaanotolle ja ilmoita heille tulevasta ensiapukäynnistäsi, jotta he voivat kommunikoida ensiapuhenkilökunnan kanssa.

Valmistautuminen sairaalahoitoon

Onko sinulle kerrottu, että tarvitset sairaalahoitoa? Jos näin on, muutamat hyödylliset vinkit voivat helpottaa sairaalassaoloa:

• Ota mukaan hygieniatuotteet – hammasharja, hammastahna, deodorantti, hiusharja ja saippua yleensä riittävät
• Pakkaa mukaasi mukavat vaatteet – jos sairaala sallii omien vaatteiden käytön, väljät vaatteet voivat auttaa sinua pysymään mukavana vieraassa ympäristössä.
• Tuo mestinonia alkuperäisessä reseptipullossa – sairaala-apteekissa ei välttämättä ole mestinonia heti saatavilla.
• Pidä mestinonia vuoteen vieressä – pyydä lääkäriäsi tai sairaalan henkilökuntaa pitämään lääkkeitä lähellä, jotta voit ottaa ne ajoissa, jos sairaanhoitaja ei ole tavoitettavissa.

Sairausvakuutuslain

Sairausvakuutusta on monenlaista; on olemassa julkisia ja yksityisiä vakuutuksia sekä ryhmäpohjaisia ja yksilöllisiä vakuutuksia. Jos et ole oikeutettu työnantajan tarjoamaan vakuutukseen, saatat olla oikeutettu julkisiin sairausvakuutusohjelmiin, kuten Medicaid ja tai Medicare.

Jos et ole oikeutettu julkisiin sairausvakuutusohjelmiin tai työnantajan kautta saamaasi vakuutukseen, voit hankkia vakuutuksen valtion ylläpitämän pörssin tai Marketplacen kautta. Huomaa, että Marketplacen kautta vakuutukseen ilmoittautumiseen on määräaika, jota kutsutaan nimellä "Avaa ilmoittautuminen”, ellei sinulla ole erityistilannetta, kuten sairausvakuutuksen menetys, muutto, vauva tai avioliitto. Jos haluat tietää, oletko oikeutettu hakemaan avoimen ilmoittautumisajan ulkopuolella, katso täältä.

• Näet osavaltiosi vaihtoehdot osoitteessa: www.healthcare.gov/marketplace-in-your-state/
• Vakuutuksen hakeminen Marketplacen kautta on osoitteessa www.HealthCare.gov tai soita 800-318-2596
  • Health Navigators voi olla käytettävissäsi auttamaan sinua hakemisessa Marketplacen kautta. Katso lähelläsi saatavilla olevaa apua osoitteesta: https://localhelp.healthcare.gov/#/
• Voit myös hankkia vakuutuksen suoraan vakuutusyhtiöltä tai osavaltiosi toimiluvan saaneelta vakuutusvälittäjältä.

Huomioithan, että nykyisen lain mukaan sairausvakuutusyhtiöt ei voi evätä sairausvakuutuksen tai veloittaa sinulta enemmän vain siksi, että sinulla on "aiemmin olemassa oleva sairaus", sairaus, joka sinulla oli ennen sairausvakuutuksen ottamista.

Hinta

Sairausvakuutussuunnitelmien hinnat vaihtelevat suuresti asuinpaikastasi, iästäsi ja etsimästäsi vakuutusturvasta riippuen. Sairausvakuutukset ovat saatavilla verkkosivuston kautta. Markkinat perustuvat tuloluokkaan. Tiettyihin tuloluokkiin kuuluvat henkilöt voivat olla oikeutettuja verohyvityksiin, joita he voivat käyttää sairausvakuutuksensa kustannuksiin.

Sairausvakuutukseen liittyy erilaisia kuluja. Katso alta yleiskatsaus, josta voi olla apua:

• Vakuutusmaksu: Maksu, joka suoritetaan sairausvakuutusyhtiöllesi vakuutuksesi aktiivisena pitämiseksi. Se veloitetaan yleensä kuukausittain.
• Omavastuu: Kiinteä summa, joka sinun on maksettava vuosittain sairaanhoitokuluihin ennen kuin sairausvakuutuksesi alkaa maksaa sairaanhoitokuluja. Joissakin vakuutuksissa ei ole omavastuita.
• Yhteisvakuutus: Prosenttiosuus lääkärilaskusta, josta olet vastuussa omavastuun maksamisen jälkeen. Joissakin vakuutuksissa ei ole yhteisvakuutusta.
• Omavastuu eli ”omavastuu”: Kiinteä maksu, jonka maksat joka kerta, kun käyt lääkärissä tai täytät reseptin. Joissakin suunnitelmissa ei ole omavastuuosuutta.

Muista, että monet sairausvakuutukset vaaditaan kattamaan ennaltaehkäiseviä palveluita ilman omavastuuosuutta tai vakuutusmaksua, vaikka et olisi täyttänyt omavastuuosuuttasi kyseisenä vuonna.

Reseptiä

Koska jokainen vakuutus on erilainen, on tärkeää ymmärtää, kuuluvatko lääkkeesi vakuutuksesi piiriin vai tarvitsetko lisäturvaa. Eri lääkkeet kuuluvat eri luokkiin eli "tasoihin". Jos sinulla on esimerkiksi Medicare, sinun on ehkä ilmoittauduttava... Medicare osa D tai Medicare Advantage -suunnitelma, joka kattaa reseptilääkkeet.

Jos lääkkeesi eivät kuulu vakuutuksen piiriin tai reseptilääkkeistäsi on maksettava paljon, ota yhteyttä lääkäriin. luettelo resursseista joka voi auttaa maksamaan lääkkeesi.

Kysymyksiä, joita sinulla saattaa olla kotona mahdollisten vammojen ehkäisemisestä ja niihin varautumisesta

Tekemistä, jos olet loukkaantunut

• Soita apua heti. Pidä puhelin- ja hätänumerot matalalla pöydällä. Niille on helpompi yltää, jos kaadut ja sinulla on vaikeuksia nousta ylös.
• Ota yhteyttä lääkäriin, vaikka et uskoisikaan olevasi pahasti loukkaantunut.

general

• Jos kävelysi on epävakaa, rollaattorin tai kävelykepin käyttö fysioterapeutin harjoittelun jälkeen voi vähentää kaatumisriskiä. Älä pidä tukea huonekaluista tai seinistä.
• Jotkut vakuutusyhtiöt maksavat toimintaterapeutin palkkion, joka arvioi kotisi turvallisuuden ja auttaa sinua helpottamaan päivittäisiä toimintoja.
• Vältä kodin ylikuumenemista, sillä liiallinen kuumuus voi pahentaa myasteenisia oireita.
• Käytä aina matalakorkoisia, mukavia ja tukevia jalkineita, joissa on liukumattomat pohjat.
• Tarkistuta näkösi vuosittain.
• Keskustele apteekkihenkilökunnan ja terveydenhuollon tarjoajan kanssa lääkkeistä, jotka voivat aiheuttaa uneliaisuutta tai huimausta.
• Harjoittele säännöllisesti.
• Varo esineitä, jotka saattavat aiheuttaa kompastuskiven. Pidä kävelytiet vapaina.
• Korjaa lattiassa, käytävillä tai portaissa olevat reiät tai karheat kohdat.
• Pyyhi lattialle roiskeet välittömästi.
• Vältä kiirehtimästä kadun ylittämistä tai puhelimeen tai ovikelloon vastaamista.
• Käytä liukumatonta vahaa tai vältä lattioiden vahaamista.
• Varmista, että matot ovat tasaisesti. Kiinnitä ne teipillä tai nuppineuloilla, kaksipuolisella teipillä tai liukumattomalla pohjalla. Älä käytä koristemattoja.
• Asenna tukevat kaiteet portaiden molemmille puolille.
• Korjaa löysät tai epätasaiset portaat.
• Asenna valot portaiden ala- ja yläosaan.
• Pidä portaat vapaina sotkusta.
• Käytä aikaa tasapainon palauttamiseen noustessasi tuolilta tai sängystä.
• Säilytä tasapaino nostaessasi esineitä lattialta kumartumalla ja koukistamalla polviasi eteenpäin nojaamisen sijaan.
• Istu tuoleissa, joissa on riittävän tukevat käsinojat, jotka auttavat sinua ylös ja alas noustessa.
• Älä käytä tuolia askelmana.
• Käytä sähköjohtoihin teippiä tai kelaa ne seinän viereen välttääksesi kompastumisen.
• Aseta valokatkaisijat niin, että voit sytyttää valot ennen kuin astut pimeään huoneeseen.
• Asenna kirkas valaistus kaikkialle taloon.
• Vaihda lamput heti, kun ne sammuvat.
• Asenna palovaroittimet kotisi jokaiseen kerrokseen ja varmista, että ne toimivat.
• Asenna ulkovalot kaikkiin kotisi sisäänkäynteihin.
• Tee lista hätänumeroista ja -osoitteista ja säilytä niitä kätevässä paikassa.
• Tulipalon sattuessa sinulla on oltava hätäuloskäyntisuunnitelma. Pidä sammutin käsillä.
• Pidä taskulamppua kätevässä paikassa sähkökatkosten varalta.
• Harkitse henkilökohtaisen lääketieteellisen hälytyspainikkeen, kuten Lifeline®, käyttöä.
• Käytä lääketieteellistä tunnistusranneketta tai -riipusta.
• Jos asut yksin, pyydä perheenjäsentä tai ystävääsi käymään luonasi päivittäin.
• Ohjelmoi puhelimeesi hätänumerot yhteystietoluettelossasi.

Makuuhuoneen turvallisuus

• Aseta sänky niin, että valot ja puhelin ovat helposti saatavilla.
• Käytä yövaloa valaisemaan sängyn ja wc:n välinen tie.

Kylpyhuoneen turvallisuus

• Rajoita suihkussa tai kylvyssä viettämääsi aikaa heikkouden välttämiseksi.
• Pyydä jotakuta auttamaan sinua kylpemisessä, jos heikkous on ongelma.
• Laita liukuestenauhat tai kumimatto kylpyammeeseen tai suihkuun.
• Asenna tukitangot kylpyammeen tai suihkun seinään tai sivuun.
• Käytä suihkutuolia tai kylpyistuinta, jossa on kumikahvat, jos olet epävakaa.
• Pidä lattia kuivana liukumisen välttämiseksi.
• Käytä kädessä pidettävää suihkupäätä helpottaaksesi kylpemistä ja huuhtelua.
• Käytä nestemäistä saippuaa tai saippuaa köyden päällä, jotta saippua ei putoa.
• Asenna korotettu wc-istuin ja tukikaiteet seinään, jos sinulla on vaikeuksia nousta istuma-asennosta.
• Palovammojen välttämiseksi aseta kuuman veden lämpötila 120 asteeseen tai alemmaksi.

Keittiön turvallisuus

• Liu'uta raskaita ruokapakkauksia tiskillä (tai käytä kärryä) sen sijaan, että nostaisit niitä, kun käsivarret ovat heikot.
• Laita ruoka pienempiin astioihin, joita on helpompi nostaa ja käsitellä.
• Tulipalon estämiseksi pidä löysät vaatteet, pyyhkeet ja verhot poissa lieden polttimista.
• Aseta usein käyttämäsi tavarat helposti käden ulottuville, jotta sinun ei tarvitse kiivetä niiden yli.

• Poikkeus: Jos käytät immuunivastetta heikentäviä lääkkeitä, kuten prednisonia, atsatiopriinia tai mykofenolaattia, on yleensä suositeltavaa välttää eläviä, heikennettyjä rokotteita. Esimerkkejä elävistä, heikennetyistä rokotteista ovat vyöruusurokote ja influenssarokotteen nenäsumute (influenssainjektio on inaktivoitu eikä siten eläviä viruksia, joten se on paljon turvallisempi immuunipuutteisilla potilailla). On tärkeää, että keskustelet tästä lääkärin kanssa rokotetta harkittaessa. Jos et ole varma, kysy lääkäriltäsi, käytätkö immuunivastetta heikentäviä lääkkeitä ja jos käytät, onko rokote sinulle turvallinen. On huomattava, että useimmat rokotteet ovat inaktivoituja (esim. kuolleita), mutta harvat rokotteet ovat eläviä ja heikennettyjä (eli taudinaiheuttaja on elävä, mutta ei kovin virulentti ja siten immunisoi potilaan aiheuttamatta tautia). Koska elävillä, heikennetyillä rokotteilla on suurempi riski immuunipuutteisille, tämä tekninen yksityiskohta on tärkeä ja aina harkitsemisen arvoinen.

Shingrix-rokoteShingrix on uusi elämättömiä viruksia sisältävä rokote vesirokkoa (varicella zoster) vastaan. Vesirokkoa (varicella zoster) aiheuttaa vyöruusua ja vesirokkoa. Vyöruusua esiintyy useimmiten potilailla, joiden immuunijärjestelmän toiminta on heikentynyt. Monet myasthenia graviksen hoidot lisäävät vyöruusun kehittymisen riskiä.

Shingrix-rokotteen on osoitettu olevan erittäin tehokas kahdessa laajassa kliinisessä tutkimuksessa yli 50-vuotiailla aikuisilla. Tautientorjuntakeskukset (CDC) suosittelevat nyt rokotetta kaikille yli 50-vuotiaille aikuisille. Toisin kuin aiempi vyöruusurokote, Shingrix ei sisällä eläviä viruskomponentteja. Shingrix on todennäköisesti turvallinen potilaille, joiden immuunijärjestelmän toiminta on heikentynyt, kuten immunosuppressiivisia lääkkeitä käyttäville vyöruusupotilaille. Tutkimuksia on meneillään Shingrixin tehon arvioimiseksi potilailla, joiden immuunijärjestelmän toiminta on heikentynyt. Yli 50-vuotiaiden vyöruusupotilaiden tulisi keskustella Shingrixin riskeistä ja hyödyistä perusterveydenhuollon lääkärinsä ja neurologinsa kanssa.

Lataa MG-ADL täältä.

Lähteet: Wolfe, GI, Herbelin L, Nations, SP, Foster, B, Bryan WW, Barohn RJ. Myasthenia gravis -potilaiden päivittäiset aktiviteetit. Neurology. 1999;52:1487-1489

Muppidi S, Wolfe, GI, Conaway M, Burns, TM; MG-yhdistelmä ja MG-QOL15-tutkimusryhmä. MG ADL: edelleen relevantti tulosmittari. Muscle Nerve, 2011;44(5):727-731.