Jos myasthenia graviksen kanssa elämisessä on jotain hyvää, niin se on MG-yhteisössä tapaamiemme ihmisten ansiosta, jotka rikastuttavat elämäämme. Tiedän, että se pitää paikkansa minun kohdallani. Vuodesta 1976 lähtien... MGFA:n kansallinen konferenssi on ollut se tapahtuma, jossa ihmiset kaukaa ja läheltä ovat voineet tulla yhteen oppimaan ja tukemaan toisiaan matkoillamme MG:n kanssa.
Ensimmäinen konferenssini oli vuonna 2010. Olin hämmästynyt siitä, kuinka paljon opin tästä sairaudesta, vaikka minulla oli diagnosoitu se 14 vuotta aiemmin. En tiennyt, mitä en tiennyt! Oli myös palkitsevaa ja nöyräksi tekevää tavata ihmisiä, kuten Marcia Lorimer ja Esther Land – ikonisia johtajia MG-yhteisössä, jotka ovat antaneet lukemattomia tunteja aikaansa viedäkseen missiotamme eteenpäin. Osallistuttuani tähän konferenssiin päätin lopullisesti, että haluan minäkin tehdä muutoksen. Olin koukussa! Vuoden 2011 konferenssissa MGFA käynnisti ensimmäiset MG Walk -tapahtumansa – muuttaen organisaatiota ja laajentaen näköalojamme.
Mutta mielestäni mieleenpainuvin konferenssi minulle oli vuosi 2016, ensimmäinen konferenssini organisaation uutena toimitusjohtajana. Se oli valtava vuosi tutkimuksen kannalta! Lääketieteen tohtori Don Sanders esitteli ensimmäiset kansainväliset konsensusohjeet myocarditis MG:n hoitoon ja hallintaan. Ja lääketieteen tohtori Henry Kaminski raportoi uraauurtavan seitsemän vuotta kestäneen, myocarditis MG:tä koskevan tymektomiatutkimuksen tuloksista. Meillä oli paneelikeskustelu myocarditis MG:n kliinisistä tutkimuksista, ja sitouduimme laajentamaan myocarditis-rekisteriämme, jotta voisimme avata oven useammille alan tutkimusmahdollisuuksille. Ja niin monet ihanat ihmiset kertoivat minulle olevansa valmiita ja innokkaita auttamaan. Tiesin, että työskentelemällä yhdessä voisimme muuttaa maailmaa myocarditis-potilaille!
Vuoden 2021 konferenssi on yksi merkittävä, evoluutionaarinen askel tällä matkalla. Jopa pandemian keskellä, joka on muuttanut niin paljon jokapäiväistä elämäämme, MG:stä tiedon hankkiminen ja näiden yhteyksien luominen on edelleen kriittisen tärkeää. Ehkä tärkeämpää kuin koskaan. Ja uuden teknologian myötä on myös uusia mahdollisuuksia! Joten henkilökuntamme ja avainvapaaehtoisemme ovat jo kuukausien ajan työskennelleet varmistaakseen, että MAAILMANLAAJUINEN virtuaalikonferenssi joka toimii kulmakivenä yhdistäessään meidät jälleen kerran, Maailmanlaajuisen MG-yhteisön ensiluokkainen konferenssi.
Vuoden 2021 konferenssi tarjoaa jokaiselle jotakin. Se alkaa koulutustilaisuuksista, joissa huippuasiantuntijat keskittyvät aiheisiin tieteestä kliinisiin tutkimuksiin ja MG:n kanssa elämisen jokapäiväisiin haasteisiin. Kuten missä tahansa konferenssissa, voit tutustua näytteilleasettajiin ja tavata heitä, tavata vanhoja ystäviä ja solmia uusia tuttavuuksia "oleskelutilassa", oppia, miten voit osallistua tutkimukseen, ja kuulla jännittävistä uusista aloitteista, jotka hyödyttävät meitä kaikkia MG:n kanssa eläviä. Mukana on myös hauskoja aktiviteetteja! Olet tervetullut suunnittelemaan oman ainutlaatuisen kokemuksesi!
Vaikka kaipaammekin niitä kasvokkain kohdattuja halauksia, olemme valmiita toivottamaan maailman jälleen tervetulleeksi teknologian taian kautta. Toivomme näkevämme sinut, ystäväsi ja perheesi, kun yhdistämme voimamme jälleen yhdessä ja lähennämme tavoitettamme, maailmaa ilman myasthenia gravista.
Napsauta tai napauta TÄÄLTÄ näet upean OHJELMA-ALUEEN ja linkki ILMOITTAUTUMINEN TÄÄLLÄ. NÄHDÄÄN 11.-13. HUHTIKUUTA!!
Nancy Law
MGFA:n hallituksen puheenjohtaja.
PS: Kiitos ihanien lahjoittajiemme, varainkerääjiemme ja sponsoreidemme anteliaisuudesta, tämä tapahtuma on ILMAINEN kaikille!