Harvinaisten sairauksien viikko on melkein täällä, ja harvinaissairauksia sairastavat potilaat, heidän hoitajansa ja kaikenlaiset puolestapuhujat tuovat esiin harvinaissairauksien yhteisön tarpeita!
Vuoden 1983 harvinaislääkelaki määrittelee harvinaisen sairauden sellaiseksi, joka vaikuttaa alle 200,000 10 ihmiseen Yhdysvalloissa. Ennen kaikkea on tärkeää ymmärtää, että harvinaiset sairaudet eivät oikeastaan ole niin harvinaisia. NIH arvioi, että yksi kymmenestä – eli noin 30 miljoonasta – amerikkalaisesta elää jonkin yli 7,000 XNUMX tunnetusta harvinaisesta sairaudesta, mukaan lukien myasthenia gravis, kanssa.
Harvinaisten sairauksien viikon aikana sadat asioiden puolestapuhujat matkustavat Washington DC:hen tapaamaan senaattoreitaan ja edustajiaan keskustellakseen siitä, miten politiikka vaikuttaa heidän elämäänsä. Tarjolla on myös paljon tapahtumia, joihin voi osallistua virtuaalisesti.
Maanantaina 2 / 27
FDA järjestää harvinaisten sairauksien päivän virtuaalisen yleisökokouksen 27. helmikuuta 2023 klo 9–4 ET osana harvinaisten sairauksien viikkoa. Tämän vuoden teema on ”Ravintosairauksien yhtymäkohdat – potilaskeskeinen tapahtuma”. Osallistujilla on ainutlaatuinen tilaisuus:
- Kuule suoraan FDA:lta aloitteista, joilla edistetään harvinaisten sairauksien lääketieteellisten tuotteiden kehittämistä.
- Ole yhteydessä FDA:han ja kerro näkökulmistasi potilaana, hoitajana tai perheenjäsenenä.
- Ymmärtää pienissä populaatioissa tehtäviin kliinisiin tutkimuksiin liittyvät näkökohdat ja haasteet.
- Kuuntele lääketieteen opiskelijoiden näkemyksiä harvinaissairauksien koulutuksesta lääketieteen ammattilaisille.
Tiistai 2/28
Kirjoittaja (vasemmalla) ja muut asianajajat tapaavat Kentuckyn toista vaalipiiriä edustavan kongressiedustajan Brett Guthrien.
Harvinaisten sairauksien päivä NIH:ssa järjestetään NIH:n pääkampuksella (Natcherin konferenssikeskuksessa) tiistaina 28. helmikuuta 2023 klo 9–5 ET. Tapahtumasta voi katsoa virtuaalisen suoratoiston NIH VideoCastin kautta, ja se arkistoidaan jälkikäteen katsottavaksi. tapahtuman esityslista sisältää paneelikeskusteluja, harvinaisten sairauksien tarinoita, näytteilleasettajia ja tieteellisiä julisteita. Tapahtuma on ilmainen ja avoin yleisölle.
Harvinaisten sairauksien päivän tavoitteet NIH:ssa ovat:
- Osoita NIH:n sitoutumista auttamaan harvinaisia sairauksia sairastavia ihmisiä tutkimuksen avulla.
- Korosta NIH:n tukemaa tutkimusta sekä diagnostiikan ja hoitojen kehittämistä.
- Aloita molempia osapuolia hyödyttävä vuoropuhelu harvinaissairauksien yhteisön keskuudessa.
- Vaihda uusinta tietoa sidosryhmien kanssa tutkimuksen ja terapeuttisten toimien edistämiseksi.
- Nosta esiin harvinaisten sairauksien kanssa elävien ihmisten, heidän perheidensä ja yhteisöjensä kertomia tarinoita.
- Kokoa yhteen laaja yleisö, johon kuuluu potilaita, potilasasianajajia, hoitajia, terveydenhuollon tarjoajia, tutkijoita, harjoittelijoita, opiskelijoita, teollisuuden edustajia ja valtion henkilöstöä.
Keskiviikkona 3. ja torstaina 1.
Keskiviikkona 1. maaliskuuta ja torstaina 2. maaliskuuta Everylife-säätiö harvinaisten sairauksien hyväksi ja harvinaisten sairauksien lainsäädäntöedustajat isännöivät lainsäädäntökonferenssia, joka on kokous- ja puhetilaisuuspäivä, jossa opitaan lisää edunvalvonnasta, lainsäädäntöprosessista ja harvinaisten sairauksien yhteisöön vaikuttavista ajankohtaisista politiikoista. Sitten torstaina harvinaisten sairauksien kongressin ryhmä kokoontuu, ennen kuin edunvalvojat jakautuvat tapaamaan suoraan edustajiensa toimistoja senaatissa ja edustajainhuoneessa.
Kongressin ryhmä on Yhdysvaltain kongressin jäsenten ryhmä, joka kokoontuu ajamaan yhteisiä lainsäädännöllisiä tavoitteita – tässä tapauksessa harvinaisia sairauksia. Harvinaisten sairauksien kongressin ryhmä on kaksikamarinen, puolueiden välinen järjestö. Voit tarkista, ovatko kongressiedustajasi mukana ja jos ei, lähetä heille sähköpostia ja pyydä heitä liittymään!
Kun puolestapuhujat tapaavat edustajiaan, heillä on yleensä lyhyt aika saada äänensä kuuluviin. Tyypillisesti tämä tarkoittaa 30–60 sekunnin mittaista puhetta, jossa kerrot tarinasi ja selität sairautta ja sen vaikutusta elämääsi. Sitten puolestapuhujat esittävät pyynnön eli pyynnön tietyistä lainsäädäntötoimista, joilla voidaan edistää poliittista kehitystä.
Miten aiot osallistua harvinaisten sairauksien viikon vaikuttamistyöhön tänä vuonna? Lähetä sähköpostia MGFA:lle ja kerro meille.