Se on Rare Disease Day, mutta edunvalvontaa ei tapahdu vain kerran vuodessa. On olemassa monia tapoja osallistua edunvalvontaan joka päivä ympäri vuoden.
Opi niin paljon kuin voit myasthenia graviksesta
Harvinaisia sairauksia tunnetaan yli 7,000 XNUMX, joten edes supersankarilääkärit, sairaanhoitajat, terveydenhuollon työntekijät ja ensihoitajat eivät voi olla asiantuntijoita jokaisessa niistä. Mitä enemmän tiedät myasthenia graviksesta, sitä paremmin pystyt hallitsemaan omaa terveyttäsi, seuraamaan oireitasi ja välittämään tarpeesi hoitajillesi. Valista tapaamiasi ihmisiä – ystävällisesti ja kunnioittavasti – samalla kun teet niin.
Ole ennakoiva terveytesi suhteen
MG-oireet vaihtelevat. Kiinnitä huomiota siihen, milloin olosi on parhaimmillaan ja milloin huonoimmillaan. Seuraa oireitasi ja kiinnitä huomiota asioihin, jotka voivat laukaista tai pahentaa niitä, sekä asioihin, jotka auttavat pitämään ne loitolla. Aloitin äskettäin... MyMG-mobiilisovellus – se auttaa minua huomaamaan asioita, joihin en normaalisti kiinnitä huomiota. Tämä auttaa minua aikatauluttamaan päiväni paremmin vaihtelevien oireideni mukaan ja välttämään asioita, jotka pahentavat oireitani.
Jaa tarinasi, löydöksesi ja palautteesi
Jaa tarinasi kaikkien kuuntelevien kanssa. Keskustele MG:stä ystäviesi ja työtovereidesi kanssa ja jaa tarinasi sosiaalisessa mediassa. Jaa palautteesi MGFA:lle, jotta se tietää, mitä resursseja tarvitset, mitä ohjelmia haluaisit nähdä ja mitä lainsäädännöllisiä esteitä terveydenhuoltosi tiellä on. Jaa tietosi… MGFA:n maailmanlaajuinen MG-potilasrekisteri jotta kokemuksesi voi johtaa uusiin, uraauurtaviin tutkimuksiin, teknologioihin ja hoitoihin.
Rakenna yhteisö
Löydä tapa olla yhteydessä ihmisiin, jotka ymmärtävät sinua. MG-ystävät ohjelma yhdistää ihmiset, MG:n ja heidän omaishoitajansa keskustelemaan MG:n hallinnasta puhelimitse. MGFA-tukiryhmät tapahtuu ympäri maata, henkilökohtaisesti ja Zoomin välityksellä. MGFA-verkkoyhteisö järjestää keskustelutilaisuuksia ja tapahtumia, joissa MG-potilaat voivat jakaa kokemuksiaan. MGFA:n yhteisön terveysmessut yhdistää ihmisiä toisiinsa ja erilaisiin tukiresursseihin alueellaan. Vuosittainen MGFA:n kansallinen potilaskonferenssi maaliskuussa on tilaisuus tavata kaltaisiasi potilaita ja hoitajia kaikkialta Yhdysvalloista!
Tee mitä voit
Jos politiikka kiinnostaa sinua, osallistu lainsäädäntötyöhön. Voit tilata toimintailmoituksia ja seurata terveydenhuoltoon vaikuttavia lakiesityksiä, kirjoittaa sähköposteja lainsäätäjällesi tai jopa osallistua tulevan lainsäädäntöpolitiikan laatimiseen kansanterveyden ja terveydenhuollon maiseman muuttamiseksi.
Vaikka politiikka ei olisikaan sinun juttusi, voit silti toimia puolestapuhujana arkielämässä. Edunvalvonta voi yksinkertaisesti olla MG:n selittämistä, kepin tai silmälapun käytön syiden kertomista jollekulle, sitoumuksen ottamisen kieltämistä tai tietojen pyytämistä lääkäriltäsi uudesta hoidosta. "Pyyntösi" voi olla, että sukulainen tutustuu MGFA:n verkkosivustoon saadakseen lisätietoja sairaudestasi, tai että pomo auttaa löytämään ratkaisuja väsymystä aiheuttavien toimintojen lieventämiseen. MG:n tietoisuuden lisääminen, oman tarinan kertominen ja tarpeidesi ilmaiseminen on edunvalvontaa pähkinänkuoressa.
Laura toimii MGFA:n operatiivisena päällikkönä. Saatuaan myasthenia gravis -diagnoosin vuonna 2019 Laura on lähtenyt henkilökohtaiselle ja ammatilliselle tehtävälle parantaa myasthenia gravis -potilaiden ja harvinaissairauksien elämää edunvalvonnan, politiikan ja tutkimuksen avulla.