MGFA kutsuttiin hiljattain puhumaan MG:stä ja työstämme sen parissa. Go Shout Love -podcast. Mene huutamaan rakkautta lisää tietoisuutta harvinaisista sairauksista kertomalla tarinoita harvinaisista sairauksista kärsivistä lapsista. Joka kuukausi esitellään eri perhe, ja järjestön myymät t-paidat tukevat lasten lääketieteellisiä matkoja.
Maaliskuussa Go Shout Love -ohjelmassa esiintyivät Elizabeth ja Charlotte, kaksi tyttöä, joilla on myasthenia gravis ja systeeminen autoinflammatorinen sairaus. Tämä sairauksien yhdistelmä on erittäin harvinainen, erityisesti lapsipotilailla.
Meridith O'Connor, MGFA:n potilasvuorovaikutuksesta, edunvalvonnasta ja politiikasta vastaava varapuheenjohtaja, tietää jotakin lasten MG:stä – hän sai diagnoosin itse 13-vuotiaana.
Podcastissa hän keskustelee Josh Veachin, Go Should Love -ohjelman toisen johtajan, kanssa ja Tohtori Jonathan Strober, neuromuskulaarisen klinikan johtaja Benioff Children's Hospitalissa Kalifornian yliopistossa San Franciscossa. He keskustelevat MG:n diagnosoinnista ja hoidosta lapsipotilailla, siitä, miten puolustaa itseään tai lapsiaan, ja siitä, miten parhaiten työskennellään lääketieteellisen tiimin kanssa.
Kuuntele "115 – Yhdessä vahvempia – Lähempi katsaus myasthenia gravikseen" Spreakerissa.