Aiemmin tässä kuussa MGFA ja MG-yhteisö menettivät omistautuneen vapaaehtoisen ja potilaiden ja heidän hoitajiensa puolestapuhujan. Ystävämme Tom Larsen menehtyi 1. helmikuuta 82-vuotiaana.
Tom oli innostunut ja pitkäaikainen vapaaehtoinen MGFA:ssa. MGFA palkitsi hänet vuoden vapaaehtoisena vuonna 2022, ja vuonna 2014 esittelimme ja tunnustimme Tomin hänen poikkeuksellisen hyvän varainhankintatyönsä ansiosta.
Hän osallistui aina MG Walkiin Washington DC:n metroalueella keräten ystäviensä ja perheensä tueksi ja kannustaen muita varainkeruupyrkimyksiin osallistuneita. Hänen tiiminsä "Tom's Rockets – Blast Off for the Cure!" oli joka vuosi jatkuvasti huippuluokan varainkeruutiimi.
”Tomin innostus MGFA:n varainhankintaan oli tarttuvaa. Hän oli niin ylpeä kävelytiimistään ja siitä, että hän oli ”rakettimies” (hän oli oikea rakettitieteilijä!), kertoi Dova Levin, MGFA:n kansallinen koulutus- ja potilasohjelmien johtaja.
Tom palveli 22 vuotta aktiivipalveluksessa ilmavoimien upseerina ja sen jälkeen 26 vuotta puolustuskonsulttina Washingtonissa, DC:ssä. Hän suoritti tohtorin tutkinnon ilmailutekniikassa Purduen yliopistossa. Hänen pitkä ja mielenkiintoinen ura Armeijan ongelmien ratkaiseminen loi varmasti pohjan hänen seuraavalle luvulleen "MG-ongelmanratkaisijana".
Hänellä diagnosoitiin MG 2000-luvun alussa. Kuten monet muutkin yhteisön jäsenet, hän käänsi tämän elämää mullistavan diagnoosin mahdollisuudeksi auttaa muita ja tukea visiotamme maailmasta ilman MG:tä.
”Tom oli uskomaton MG-yhteisössä”, sanoi MGFA:n henkilökuntaan kuuluva Genna Mvalo, joka tutustui Tomiin useita vuosia sitten. ”Hän oli aina valmis ottamaan yhteyttä MG-ystäviin, rohkaisi äskettäin diagnosoituja MG-potilaita ja ajaisi mielellään yhteisön asioita. Tulen kaipaamaan yhteistyötä Tomin ja hänen loistavan huumorintajunsa kanssa!”
Anita Steele, joka on johtanut Manassas Virginia MG -tukiryhmää vuodesta 1998, muisteli, kuinka Tom astui auttamaan ryhmän pyörittämisessä pandemian aikana.
”Kun pandemia iski eikä ryhmämme voinut enää tavata henkilökohtaisesti, hän jatkoi Zoom-kokouksia, kun minä en pystynyt”, hän sanoi. ”Hän otti johtajan aseman ottamatta siitä kunniaa itselleen.”
Anita tunsi Tomin useita vuosia ja kertoi, kuinka syvästi hän arvosti hänen ystävyyttään ja johtajuuttaan.
”Tapasin Tomin, kun hän liittyi Pohjois-Virginian (myöhemmin nimeltään Manassas) MG-tukiryhmäämme. Hän oli heti mukaansatempaava. Hänestä tuli vakiokumppani. Häneen saattoi luottaa aina tarvittaessa. Hänestä tuli minun toinen johtajani. Hänen keskittymisensä koulutukseen ja muiden auttamiseen resurssien löytämisessä MG:n hallintaan oli loputonta. Hän oli aina tavoitettavissa vastaamaan puheluihin, ja hänen myötätuntonsa näkyi kaikessa, mitä hän sanoi ja teki.”
Kun MGFA sponsoroi MG Walks -kävelyjä, hän perusti joukkueen nimeltä "Tom's Rockets – Blast Off for the Cure" (leikki siitä, että hän oli oikea rakettitieteilijä!). Hän keräsi väsymättä varoja ja istui usein tuntikausia minkä tahansa kaupan ulkopuolella, jossa se oli mahdollista, tavatakseen ja kouluttaakseen ihmisiä ja kerätäkseen rahaa MG:lle.
Mutta kaiken sen lisäksi, mitä hän teki MG-tietoisuuden eteen, hänestä tuli ystävä. Hän oli välittävä, huolehtiva, omistautunut ja epäitsekäs. Hänen halunsa auttaa muita oli loputon, ja hän teki niin usein silloinkin, kun hän itse ei voinut hyvin.
Manassasin ryhmämme, MG-yhteisömme ja me kaikki, joilla on onni kutsua häntä ystäväksemme, olemme menettäneet mestarin. Ei vain MG-ihmisten, vaan myös sen, miten olla ystävällinen, hyvä ja kunnollinen ihminen. Jumala lepää sielusi, Tom. Tulemme kaipaamaan sinua.
Greg Josephs, joka on elänyt myasthenia graviksen kanssa yli 21 vuotta, sanoo, että diagnoosin "valoreunus" on tavata Tomin kaltaisia ihmisiä.
"Jumala antoi meille hyviä ihmisiä tekemään hyviä asioita. Hän antoi meille Tomin tekemään ainutlaatuisia asioita", hän sanoi. "Tämä on upea tarina Tomista, joka osoittaa hänen anteliaisuutensa, välittämisensä ja myötätuntonsa. Olin keskellä säälijuhlia, tietäen, ettei kukaan tulisi, ja tunsin erityistä sääliä itseäni kohtaan. Arvaa kuka soitti? Tom. Hän soitti kysyäkseen kuulumisia. Melkein itkin helpotuksen kyyneleitä. Tietenkin sanoin: 'Olen kunnossa', vaikka ennen hänen soittoaan olin jo miettimässä: 'Miksi minä?!' Ajattelin Clarencea, enkeliä elokuvasta Elämä on ihanaa. Hän on Tom. Tulen ikävöimään häntä."
Hazel Aitken-Cade, joka tunsi Tomin tukiryhmän kautta, kertoi, että Tom oli väsymätön kaikkien MG:n kanssa kamppailevien puolestapuhuja.
”Hän oli mahtava varainkerääjä ja auttoi kaikkia kohtaamiaan ihmisiä. Hän loi yhteyden moniin tukiryhmässään, joita hän auttoi monin tavoin heidän MG-vaikeuksissaan. Anna palaa, Tom!!!”
Tomin perhe aikoo jatkaa hänen perintöään MG-yhteisön ja MGFA:n tukemisessa. Olemme ikuisesti kiitollisia hänen ystävyydestään ja kumppanuudestaan, tuestaan ja sitoutumisestaan MG:n vastaiseen taisteluun sekä hänen loistavasta huumorintajustaan.