Connecticutin tiimin jäseniä Capitol-rakennuksen ulkopuolella. Vasemmalta oikealle: Rachel, Jonathan, Kelly ja minä.
Vuonna 1995, 10-vuotiaana, minulla diagnosoitiin synnynnäinen myasteeninen oireyhtymä. Tämä diagnoosi lopulta johti minut harvinaisten sairauksien puolustamiseen ja tietoisuuden lisäämiseen. Voit lukea tarinani tästä blogikirjoituksesta.
Vuonna 2019 osallistuin ensimmäiseen Harvinaisten sairauksien viikko Capitol Hillillä EveryLife-säätiön harvinaisten sairauksien lainsäädäntöaloitteiden puolestapuhujien (RDLA) kanssa. Pääsin osallistumaan tänäkin vuonna ja haluaisin kertoa lisää siitä, millaista on olla harvinaisten sairauksien puolestapuhuja.
Harvinaisten sairauksien viikkoa vietetään Washington DC:ssä, jossa potilaat, puolestapuhujat, terveydenhuollon ammattilaiset, tutkijat ja päättäjät kokoontuvat lisäämään tietoisuutta harvinaisista sairauksista ja ajamaan politiikkaa, joka tukee harvinaissairauksien tutkimusta, hoitoa ja hoitoon pääsyä.
Harvinaisten sairauksien viikon aikana Capitol Hillillä osallistujat osallistuvat aktiviteetteihin, kuten edunvalvontatapaamisiin kongressin jäsenten kanssa, koulutustapahtumiin, verkostoitumismahdollisuuksiin ja tiedotuskampanjoihin. Tapahtuman tavoitteena on tuoda esiin harvinaisia sairauksia sairastavien henkilöiden kohtaamia ainutlaatuisia haasteita ja kehottaa päättäjiä ryhtymään toimiin näiden haasteiden ratkaisemiseksi.
Vuosina 2023 ja 2024 toimin Connecticutin tiimin koordinaattorina Kelly Considinen, toisen harvinaisten potilaiden puolestapuhujan, rinnalla.
Viikko alkoi sunnuntai-iltana 25. helmikuuta 2024 cocktail-tilaisuudella ja dokumenttielokuvan näytöksellä sekä tapaamisilla muiden RDLA:n jäsenten kanssa.
Maanantai oli täynnä konferensseja, joissa eri organisaatiot ja yksilöt jakoivat tutkimusta, tarinoita ja viimeaikaisia läpimurtoja harvinaisen yhteisön hyväksi. Tapasimme myös Connecticutin tiimimme, ja Kelly ja minä vietimme jonkin aikaa ryhmämme kanssa käyden läpi lainsäädäntöpyyntöjämme ja varmistaen, että kaikki olivat tyytyväisiä puhuessaan ja jakaessaan ainutlaatuista tarinaansa.
Tiistai oli Hill-päivämme ja lobbauspäivämme. Olimme Hillillä klo 11–00. Connecticutin tiimi tapasi senaattori Richard Blumenthalin, edustaja Joe Courtneyn, edustaja Jhana Hayesin, edustaja Chris Murphyn ja kongressiedustaja Rosa DeLauron.
Kun tapaamme näissä toimistoissa, tapaamme yleensä lainsäädäntöjohtajan tai lainsäädäntöavustajaa. Lainsäädäntöjohtaja kuuntelee jokaisen edunvalvojien tiimin henkilökohtaisen harvinaisen tarinan, tekee muistiinpanoja ja esittää kysymyksiä. Pyydämme myös lainsäädäntöasioita koskevia kysymyksiä.
Mitä on lainsäädäntöpyyntö? Nämä ovat ne aiheet, joita esitämme edustajillemme. Saatamme pyytää heitä ehdottamaan lakiesityksiä tai liittymään harvinaisten sairauksien kongressin ryhmään, jos he eivät ole jo mukana. Tänä vuonna Connecticutin tiimi keskittyi Safe Step Actiin ja Protect Rare Actiin. Pyysimme heitä myös liittymään harvinaisten sairauksien kongressin ryhmään, jos he eivät ole jo mukana.
Safe Step Act -laki edellyttää, että ryhmäsairausvakuutus määrittää poikkeuksen lääkehoitoporrastetusta protokollasta tietyissä tapauksissa. Lääkehoitoporrastettu protokolla määrittää tietyn järjestyksen, jossa reseptilääkkeet korvataan ryhmäsairausvakuutuksen tai sairausvakuutuksen myöntäjän toimesta.
PROTECT Rare Act -laki antaa Medicarelle ja Medicaidille mahdollisuuden kattaa lääkkeiden tai hoitojen kustannukset, joiden lääkärit katsovat hyödyttävän heidän potilaitaan tarvittaessa, mikä tarjoaa joustavuutta harvinaisten sairauksien kanssa eläville amerikkalaisille.
Harvinaisten sairauksien ryhmä (Harvinaisten sairauksien ryhmä) on lainsäädäntöelimen sisällä joukko lainsäätäjiä, joilla on erityinen intressi ajaa harvinaisiin sairauksiin liittyvää politiikkaa ja lainsäädäntöä. Nämä ryhmät pyrkivät tyypillisesti lisäämään tietoisuutta harvinaisista sairauksista, tukemaan tutkimusrahoitusta, parantamaan hoidon ja tuen saatavuutta sekä edistämään politiikkaa, joka hyödyttää harvinaisista sairauksista kärsiviä yksilöitä ja perheitä. Kokoamalla yhteen harvinaisiin sairauksiin liittyviä lainsäätäjiä nämä ryhmät voivat auttaa edistämään aloitteita, jotka eivät välttämättä saa yhtä paljon huomiota laajemmissa lainsäädäntökeskusteluissa.
Tällaiset puoluekokoukset ovat tärkeitä, jotta harvinaissairauksista kärsivät sairastuvat saavat äänen kuuluviin ja jotta voidaan edistää poliittisia muutoksia, joilla puututaan näiden sairauksien kanssa elävien yksilöiden ainutlaatuisiin haasteisiin. Harvinaisten sairauksien puoluekokousten työ voi johtaa tutkimuksen lisääntymiseen, terveyspalvelujen paranemiseen ja harvinaissairauksista kärsivien potilaiden ja perheiden parempaan tukeen. Tavoitteenamme on saada mahdollisimman monta lainsäätäjää liittymään puoluekokoukseen.
Harvinaisten sairauksien viikko on ilmiömäinen tapahtuma harvinaissairauksien yhteisölle, ja kannustaisin muita harvinaissairauksia sairastavia harkitsemaan osallistumista, olipa se sitten henkilökohtaisesti tai etänä. RDLA on ensimmäinen askeleesi. Se on fantastinen ryhmä.
Niin harvat tietävät, mitä synnynnäinen myasteeninen oireyhtymä ja myasthenia gravis ovat, mutta tiedottamalla ja puolustamalla voimme tuoda enemmän tietoa maailmalle.
Sairaus voi olla harvinainen, mutta toivon ei pitäisi olla. Odottaessamme parannuskeinoa toivo voittaa.
Osallistu! Jos haluat ajaa myasthenia gravista ja muita myasteenisia oireyhtymiä sairastavien ihmisten asiaa, ota yhteyttä MGFA:han. Lähetä meille sähköpostia osoitteeseen mgfa@myasthenia.org. Tarkista harvinaisten sairauksien lainsäädäntöasioiden puolestapuhujien (RDLA) verkkosivusto lisätietoja liittymisestä.