Ron Fredmanilla oli diagnosoitu myasthenia gravis vasta muutaman viikon ajan, kun hän otti meihin yhteyttä. Oli kesäkuu 2023, kiireisen ja menestyksekkään MG-tietoisuuskuukauden loppupuolella.
”Minulla diagnosoitiin MG noin kuukausi sitten, ja siitä lähtien tie on ollut kuoppainen”, hän kirjoitti. ”Sen sijaan, että olisin kärsinyt hiljaa, päätin kirjoittaa matkani kronikan käyttäen huumoria kilpenä ja alustana. Liitän tähänastisen työni.”
Liitteenä oli 31 sosiaalisen median julkaisua, jotka Ron oli jakanut ystäviensä kanssa 20. toukokuuta ja 30. kesäkuuta 2023 välisenä aikana. FacebookJokainen maalasi eloisan kuvan myllerryksestä – epämukavista, hankalista ja suorastaan lamauttavista oireista; testeistä ja toimenpiteistä; sairaalahoidosta; ja arjen navigoinnista – "uudesta normaalista" – MG:n kanssa.
Ronin kirjoitustyyli oli rehellinen mutta myös epäkunnioittava. Hän pilkkasi sairaalaruokaa ja lääkärin testejä. Hän pilkkasi myös itseään. Se oli hyvin avointa, aitoa, hauskaa ja meistä samaistuttavaa.
Mutta mietimme, onko myasthenia graviksesta sallittua vitsailla?! Saako asiasta vitsailla, mikä voi tappaa?
”Terveysongelmat voivat helposti viedä meiltä parhaatkin puolet. Minä en ole poikkeus”, Ron sanoi, kun kysyin häneltä tämän kysymyksen. ”Kirjoitusteni kautta yritän muistuttaa meitä kaikkia siitä, että olemme enemmän kuin diagnoosimme.”
Ron myöntää, että hänellä on vaikeita päiviä. Mutta hän uskoo vahvasti, että hänen optimisminsa ja halunsa nauttia elämän yksinkertaisista asioista pitävät hänet liikkeellä, ja se on viesti, jonka hän haluaa jakaa.
"Haluan osoittaa, että vastoinkäymisistäni huolimatta löydän keinon hyville asioille. Toivo on hyödyllistä. Niin on myös nauru ja vahvistus siitä, ettemme ole yksin."
Suostuimme. Niinpä julkaisimme hänen esseensä uutena e-kirjana, Olin hetki sitten kunnossa: Ensimmäinen vuoteni myasthenia graviksen kanssaNämä huumorilla ja rehellisyydellä täytetyt tarinat kertovat hänen kokemuksistaan uutena jäsenenä ”Lumihiutalekerhossa”.
Toivomme, että löydät Ronin matkasta jotain, mihin voit samaistua, ja että hänen kirjoituksensa tuovat sinulle hymyn huulille.
Kuten Ron sanoo: ”Huumori on loistava lääkäri; hymy ihana lääke; normaalius, päivittäinen tavoite.”
___________________________________________________________________________
Olin ihan kunnossa hetki sitten: ensimmäinen vuoteni myasthenia graviksen kanssa
Ron Fredmanin kirjoittama
Lue alla oleva ote kirjasta ja varmista sitten, että lataa ja lue koko juttu täältä!
Voi 20, 2023
Hei kaikki.
No, eikö tämä olekin potkua housuihin?!? Taitaa olla, että minulla on kehittynyt myasthenia gravis. Kunniakasvaimet ovat autoimmuunisairaus, jossa lihakset ja hermot jättävät toisensa huomiotta. Molemmat toimivat kyllä. Mutta eivät yhdessä.
Se on kuin olisi loistava syöttäjä ja pirun hyvä sieppari, mutta pallo on rikki. He eivät osaa muuta kuin heiluttaa. Et varmasti lyö sillä tavalla kovin montaa lyöjää ulos.
Baseballista puheen ollen, KC Royalsin stadionille mahtuisi melkein kaikki MG:n pelaajat (ainakin stadion olisi loppuunmyyty). Parkkipaikalla saattaa olla toiset noin 10,000 XNUMX katsojaa, luultavasti perässä juoksemassa ennen kuin Chiefsin peli alkaa viereisessä Arrowheadissa.
Olen aina halunnut kuulua johonkin eksklusiiviseen klubiin. Jostain syystä tämä ei kuitenkaan ollut mielessäni.
Tuo hölmö juttu ilmenee oireina, kuten pureskelu- ja nielemisvaikeuksina, roikkuvina silmäluomina ja kasvolihaksina, yleisenä heikkoutena ja näön hämärtymisenä. Hengitys voi olla ongelma vakavissa tapauksissa, mutta toistaiseksi kaikki on hyvin siinä suhteessa. En myöskään pysty enää pöyhistämään poskiani tai käpertämään kieltäni etuhampaideni päälle. Ennen sain molemmista niin paljon iloa (kestän vieraita helposti).
Yksi asia, joka minua todella häiritsee: on välillä vaikea puhua johdonmukaisesti. Aloitan ihan ok, mutta rappeudun nopeasti nasaaliksi "Elmer Fudd After a Big Night at the Tavern" -puheeksi. Ai niin. Ja joskus vesi valuu nenääni. Sisältäpäin. Hienoa. Vain @#$!*^% hienoa.
Tämä on kai jatkunut jo jonkin aikaa – kirjoitin jopa muutama kuukausi sitten jutun, jossa valittelin viheltelyn menetystäni, vaikka se voi johtua joistakin muista lihasongelmista, joista kärsin. Mutta viime viikkoina asiat ovat menneet vähän hulluksi.
Se ei tule esiin koko ajan, vain silloin kun olen väsynyt tai olen puhunut paljon (mikä on aika usein). Kun lepään, se rauhoittuu. Niin outoa.
Onneksi se on hoidettavissa. On olemassa hyviä lääkkeitä, jotka voivat lievittää oireita ja palauttaa minut melko normaaliin tilaan. Odotan innolla pillereiden aloittamista, vaikka ensin minulla on vielä joitain testejä tehtävänä. Siihen kuuluu paluu House of Horrorsiin ja heidän Electro-Shock-O-Matic 2000 Muscle Twitcher -laitteeseensa (eli elektromyografiaan ja yksikuituiseen EMG:hen). Jee. En malta odottaa.
Minulla on pari mahtavaa lääkäriä, jotka pitävät minusta huolta: kansainvälisesti tunnustettu asiantuntija, joka johtaa neurologian osastoa Kansasin yliopiston lääketieteellisessä keskuksessa, ja rakas ystäväni, joka on St. Luke'sin erikoistuva MG-guru. He ovat vakuuttaneet minulle, että tämäkin menee ohi (tai ainakin hallitaan).
Joka tapauksessa aion jatkaa eteenpäin ja tehdä mitä pystyn, kun pystyn. Kuten aina.
Jos ei muuta, niin ainakin uusia seikkailuja kirjoitettavaksi. Se on jotain, luulen.
Pysykää kaikki hyvin… ja niin teen minäkin.
PS. Vaimoni Tricia on ollut mahtava tämän pahenemisen jälkeen (ei sillä etteikö hän olisi ollut jo aiemmin). Olen niin onnekas, että hän on rinnallani. Ja tekee kanakeittoa. Ihanaa, supermaukasta kanakeittoa. Ja vieläpä kotitekoisilla nuudeleilla. Jälleen yksi Trician herkullisista ruoista, jotka varmasti parantavat vaivasi.
Voi 27, 2023
Yksi tämän myasthenia graviksen oudoimmista puolista on se, miten se häiritsee puhettani. Aterian jälkeen tai väsyneenä päivän päätteeksi alan itkeä kuin hölmö kieli ruuvipenkissä. Joskus se tapahtuu keskellä muuten normaalia lausetta. Siinä vaiheessa lihakseni kai saavat tarpeekseen.
Totta kai yritän parhaani mukaan, ja Tricia ja minä nauramme makeasti. Olen oppinut, kuinka mielenkiintoista on sylkeä tiettyjä sanoja (paljon sylkemällä) ulos, varsinkin sellaisia, joita ei pitäisi sopivina perhelehteen – jos sellaista enää olisi.
Tässä on esimerkki: Shthiiitpftt. Kaikki tarvitsemasi kirjaimet ovat siellä. Poista vain ylimääräiset.
Tricia nauttii sen toistamisesta minulle. Jostain syystä, kun hän sanoo minun olevan täynnä paskaa, se ei tunnukaan niin pahalta.
Totta, se on keksitty sana. Haastan sinut kaksin verroin löytämään sanan, jota EI OLLUT keksitty jossain vaiheessa. Siinä se.
Mutta kuulkaa tämä: löysin ratkaisun kiusalliseen häiriöoni. Aivan oikein. Ennen kuin lääkäri on antanut minulle ensimmäisen pillerini, ennen kuin kaikki testini ovat edes tehty, olen korjannut puheongelman.
Minun tarvitsee vain levätä leukani käsieni päällä ja työntää itseäni ylöspäin kasvojeni sivua pitkin.
Ai jaa! Etely loppuu ja kuulostan melkein normaalilta.
Tietenkin se saa minut näyttämään idiootilta. Tiedän. Tarkistin asian.
Triciasta olisi apua, jos pitäisin hiuksissani isoa keltaista rusettia, kun teen tuon poseerauksen. Sellaista, jossa on paljon mustia pilkkuja. Ja heiluttaisin päätäni puolelta toiselle.
Mikä kulta.
Kerronpa mitä: Jos hän pakottaa minut tekemään niin, hän ei ymmärrä HIUKKAANKAAN kaikkea, mitä sanon hänelle. Piilota lapset.
Pysykää kaikki terveinä... ja suojautukaa kaikenlaisilta sairauksilta.
Heinäkuu 27, 2023
Kävin myasthenia gravis -lääkärilläni aiemmin tällä viikolla. On aika tarkastukseen.
Hän teki tavanomaiset tönimiset, tökkimiset ja hakkaamiset. Neurologit rakastavat tuollaista. Hän puristi kasvojani ja löi polviani. Hän työnsi sormen silmääni ja väänsi varpaitani. Hän veti hiuksistani, löi minua vasarallaan ja käski minun laskea taaksepäin kreikaksi.
Ja se oli vasta alkulämmittelyä.
Olen varma, että se oli kaikki minun omaksi parhaakseni. Aivan kuten ne kolme gallonaa verta, jotka laboratorioväki imetti myöhemmin päivällä.
Sitten hän oli valmis ryhtymään työhön. ”Miltä sinusta tuntuu?” hän kysyi.
"Mahtavaa", vastasin.
Se oli täydellinen vastaus siltä kannalta, missä istuin. Yritän kohdata haasteeni hymyillen ja kieltäen. Mutta rehellisesti sanottuna se ei ehkä ole paras strategia. Varsinkin kun rakastavalla vaimollani on lääketieteellinen tausta ja hän suhtautuu asiaan järkevästi. Se on vienyt minut vaikeuksiin useammin kuin kerran. Tämä oli yksi niistä kerroista.
Heitin sivusilmäyksen henkilökohtaiseen totuusministeriini.
"No..." hän aloitti.
Kymmenen minuuttia myöhemmin todellisuus paljastui lattialle. Vastaväitteeni torjuttiin, pyyntöni heitettiin syrjään.
Kävi ilmi, että viime aikoina on ollut vähän rankempaa kuin haluaisin myöntää. Väsyn helposti. Naamani tuntuvat joka päivä hieman raskaammilta. Puheeni hiipii lievästi epäselväksi; aivoni peittyvät sumuun. Hengittäminen ei ole aina helppoa. Muita asioita alkaa pistäytyä mieleeni.
Tämä on kai aika normaalia MG-yhteisölle. Se on minulle vielä uutta.
Puolustukseksi mainitsin, että seuraavaa ihmelääketippoani ei ole odotettavissa vielä noin kymmeneen päivään. Hyvät lääkkeet alkavat olla vähissä. Siinä kaikki.
Ja sitten on tämä kuumuus, väitin. Se vaatii veronsa, vaikka vain raotan oven ajaakseni harakat pois (meillä ei oikeastaan ole harakoita, mutta se on hauska sana). Voi luoja, ulkona oli eilen 106 astetta lämmintä. Teille lukijoille celsiusastekeskiarvoisilla seuduilla, 106 astetta on kuuma. Pirun kuuma. Jalkakäytävät sulavat kuumaksi. Jalkakäytävät sulavat ja kuuma eivät sovi yhteen.
Yritin myös syyttää kahta koiraamme – noita raukkoja, rakastavia ja viattomia koiria. Toinen niistä herää keskellä yötä, mikä herättää minut ja Trician. Paitsi että Tricia sanoo minun olevan ensimmäinen domino siinä jonossa. Koska hän herää viimeisenä, en aivan ymmärrä, miten hän voi niin helposti osoittaa sormellaan minua. Mutta miksi hävitä taas yksi väittely?
– Tässä on helppo ratkaisu, lääkäri sanoi raapustellen muistikirjaansa ja nyökäten viisaasti. – Lähetä joko sinä tai karvaiset pikku tytöt koirankopille yöksi, jotta kaikki saavat nukkua hyvin. Tricia ehdotti, että tilaa on sekä heille että minulle. Luulen, että hän piti ajatuksesta.
– Mutta tässä on todellinen ongelmasi, hän jatkoi. – Sinulla on A-tyypin aivot, jotka on ujutettu B-tyypin kehoon.
Ehdotin, että viime aikoina se on ollut enemmänkin C- tai D-tyypin kaltainen. Ehkä jopa D-miinus.
Hän jatkoi puhumista: ”Et voi leikata ruohoa aamulla ja käydä kahdessa kokouksessa iltapäivällä.”
(Syyllinen.)
"Et voi juosta ympäriinsä kuin lapsi."
(Kuka, minäkö?)
"Olit ulkona partioleirillä... 10 päivää?!? Kuka noin tekee?!?"
(Hei, sanoit että voin mennä!)
"Hiljaista! Säädä tahtiasi."
Hyvä neuvo varmasti. Kilpikonna voitti kuitenkin jäniksen. Mutta miten voi yhtäkkiä siirtyä 100 km/h vauhdista ryömimiseen? Se on hyvä tapa lopettaa vaihteiston käyttö.
Katso, yritin sydänkohtaukseni jälkeen viime vuonna helmikuussa. Jäin jopa eläkkeelle. Ei kestänyt kauaa, kun tein vapaaehtoistyötä kaikenlaisissa asioissa ja olin kiireisempi kuin koskaan. Sama päti tämän viimeisimmän vaivan kanssa. Jos kalenterini ei ole täynnä, tunnen itseni tyhjäksi.
Taidanpa vain kertoa aivoilleni, ettei kehoni ole enää nuori. En ole enää se vauhdin demoni, joka ennen olin. Palaset ruostuvat; moottori on tukossa.
Jos vain tajuaisin, että lepo on avain terveyteen, ymmärtäisin, että rentoutuminen tekisi elämästä paljon helpompaa. Rehellisesti sanottuna se on luultavasti koko homman vaikein osa. Se, ja rehellisyys itselleni.
Minun on kyllä myönnettävä, että on tavallaan mukavaa saada ilmainen päivälippu nokosille aina kun mieli iskee.
Mitä en olisi antanut sellaisesta ylellisyydestä, kun tein töitä ja juoksin niin lujaa kuin pystyin.
Pysykää kaikki terveinä... ja ottakaa välillä henkeä. Kiitätte itseänne siitä myöhemmin.
Elokuu 23, 2023
On kulunut jo 30 minuuttia, ja minä istun edelleen tässä hengästyneenä. Raskas treeni? Minimaraton? Kolmen erän ottelu naapuruston raskaansarjan mestaria vastaan?
Nope.
Työnsin puolilleen ruohonleikkuujätteellä täytetyn muovisen astian talon sivulta etupuolelle. Puolilleen täynnä. Ei edes sen verran, että olisi tullut kunnon kompostikasa. Mutta voi pojat, kuinkas sitä sitten kasaantuikaan päälleni.
Puolustuksekseni sanon, etten ollut vielä ottanut aamulääkkeitäni. Käytin edellisen yön höyryjä, eikä se ole koskaan hyvä asia. Se on kuin silloin, kun kannettava tietokone soi ja varoittaa, että sinun on parempi kytkeä se takaisin pistorasiaan. Sinulla on muutama minuutti aikaa, ja sitten kaikki pimenee.
Kiitos tyhjästä, myasthenia gravis.
Tosin minun piti ajaa loivaa mäkeä ylös. Ehkä kymmenen metriä, ennen kuin saavuin suhteellisen mukavalle ajotielle. Se oli täynnä rapeaa ravunheinää, joka nakerteli kannoillani ohi töyssyillessäni. Ja polkua kasteli paksu kastekerros, väistämätön seuraus viime päivien saunan kyllästämässä lämpökuvussa elämisestä.
Tämä ei ollut mikään lastenleikkiä, se on varma. No, ehkä yksi niistä kansallispuistoista. Vuorineen, vuohineen ja kaikenlaisine juttuineen. Mutta ei mikään sinun kiva pieni kukkainen puistosi.
Jalkani tuntuivat raskaalta ja sydämeni alkoi hakata kiivaasti. ”Kyllä minä pystyn siihen”, sanoin itselleni, vaikka en täysin uskonut sitä. ”Ei se ole iso juttu. Helppoa kuin heinänteko.”
Siinä ei ollut mitään helppoa tai jännää.
Askel askeleelta kipeällä askeleella…
Nälkäiset hiirihaukat kiersivät yläpuolellani. Kojootit ulvoivat päivälliskutsuaan. Tuuli puhalsi kuumasti, lentävä hiekka kirveli kuivia huuliani.
Eteenpäin kompuroin. Ohi nuutuvien pensaiden. Paahtavan auringon alla. Valkaistu kallo pilkkasi minua. Skorpionit ja käärmeet pudistivat päätään leikillään.
”Miksi minut hylkäsit?!” huusin taivaisiin. Hiljaisuus vastasi pyyntööni.
Polvistuin. Kaikki oli menetetty.
Sitten, viimeisellä henkäykselläni, huusin: ”Tämä on tyhmää. Päästä irti perseestäsi ja lopeta homma, draamakuningatar!”
Siinä kaikki. Uudistetulla innolla hyppäsin vihreän roskiksen yli mäkeä ylös, pihatielle ja jalkakäytävän reunalle. Nyt se on kaupungin ongelma. Antaa sen ison kuorma-auton tulla ja kipata ruohon sen uumeniin. Jonain päivänä noista leikkuujätteistä tulee mukava multakasa. Mutta minun mielestäni tänään, tänä päivänä, ne ovat eilisen uutisia.
Pysykää kaikki hyvin... ja toivottavasti kaikki herneenne ovat aina helppoja.