MG-artikkelit

Denver Colfax -maratonin juokseminen maailman puolesta ilman myasthenia gravista

Denverin maratonjuoksijoiden perheHieman yli vuosi sitten Dan Rollman taisteli teho-osastolla hengestään. Ensi kuussa hän juoksee maratonin.

Hänen kokemuksensa on osoitus uusista lääketieteellisistä hoidoista, erinomaisesta lääkäri- ja sairaanhoitajatiimistä sekä ihmismielen vahvuudesta.

Danilla diagnosoitiin myasthenia gravis, harvinainen hermo-lihassairaus, lähes 40-vuotiaana. Se tuli järkytyksenä. 

”Kun minulla diagnosoitiin MG, en ollut edes kuullut sairaudesta. Kesti kuusi kuukautta oppia lausumaan se”, Dan sanoo ironisesti.

Hän koki vakavaa lihasheikkoutta, joka vaikutti hänen kykyynsä puhua, pureskella ja niellä ruokaa, pitää silmänsä auki ja liikkua.

Hän ei voinut lukea iltasaduja pienille tyttärilleen, koska he eivät ymmärtäneet hänen ääntään, ja hän laihtui 35 kiloa, koska hänellä oli niin paljon vaikeuksia syömisen kanssa. Hän ei pystynyt työskentelemään, koska hän ei pystynyt kommunikoimaan johdonmukaisesti muiden kanssa. 

Hän oli aloittanut juoksemisen pandemian aikana, mutta ei voinut enää nauttia tästä harrastuksesta taudin vaatiessa veronsa. 

"Kävin läpi kaksi elämäni haastavinta vuotta, joihin liittyi monia alakuloisia hetkiä."

Se huipentui MG:n pahenemisvaiheeseen, joka laittoi hänet teho-osastolle elintoimintoja ylläpitävään yksikköön. 

”Se oli epäilemättä lähin maku kuolemasta. Sairaalasta päästessäni minut valtasi kiitollisuus elämää kohtaan”, Dan kertoo.

Onneksi hän alkoi toipua sairaalassaolon jälkeen. Hän aloitti uuden hoito-ohjelman, joka paransi hänen oireitaan valtavasti.

Syvää arvostusta selviytymisestään tuntien hän alkoi painottaa liikuntaa, arvostaen jokaista hengitystä, jonka hän nyt pystyi vetämään syvään keuhkoihinsa, jokaista askelta, jonka hän pystyi ottamaan romahtamatta. 

Hän aloitti hitaasti – toipuminen läheltä piti -kokemuksesta vie aikaa – mutta hän alkoi juosta uudelleen.

"Käytyäni läpi pari vuotta, jolloin terveyteni oli vakavasti heikentynyt, juhlin sitä, että juoksin vain muutaman sadan jalan", hän sanoo.

Hän oli varovainen ja testasi tilannetta joka kerta venyttäessään juoksujaan ja odotti, vaikuttaako liikunta oireisiinsa. Ajan myötä hän tunsi olonsa vahvemmaksi ja terveemmäksi kuin ensimmäisen diagnoosin jälkeen.

”Viimeiset 10 kuukautta ovat olleet aika pirun normaaleja”, Dan sanoo. ”Olen kiitollinen lääkintätiimille, joka on ollut tukenani. Lääkkeet tuntuvat yrityksen ja erehdyksen jälkeen toimivan melko johdonmukaisesti.”

Ajatus maratonin juoksemisesta on pyörinyt hänen päässään jo muutaman vuoden ajan. Hän ilmoittautui vuoden 2024 Denver Colfax -maratonille, joka järjestetään alle tunnin ajomatkan päässä Coloradon kodistaan. 

Hän nauttii siitä, että pääsee harjoituksissa yhä pidemmälle ja pidemmälle nähdäkseen, voiko hän saavuttaa uusia tavoitteita. Hän juoksi henkilökohtaisen ennätyksensä 16 kilometriä pari viikkoa sitten ja aikoo juosta 20 kilometrin harjoituslenkin ennen 18. toukokuuta järjestettävää kilpailua. Danin vaimo Rachel juoksee ensimmäisen puolimaratoninsa samassa tapahtumassa.

"Olemme molemmat äärimmäisen innoissamme, ehkä hieman hermostuneitakin, kilpailupäivästä. Harjoitteluprosessi on ollut rankka mutta palkitseva. Olemme nauttineet tästä seikkailusta yhdessä."

Molemmat asettuvat ehdolle "Maailma ilman myasthenia gravista" -kilpailussa. varainhankinta MGFA:n tehtävän tukemiseksi yhteyksien luomisesta, elämänlaadun parantamisesta, hoidon tehostamisesta ja MG:n parantamisesta.

”MGFA:n resurssit olivat ja ovat edelleen erittäin hyödyllisiä minulle ja perheelleni. Koulutuslähteiden ja oppimisyhteisön löytäminen on ollut erittäin merkityksellistä. Haluamme löytää tavan antaa takaisin organisaatiolle, joka on ollut meille valtavan hyödyllinen”, Dan sanoo.

Sekä Dan että Rachel tuntevat olevansa uskomattoman onnekkaita Danin terveydentilan vuoksi, ja Dan toivoo, että hänen tarinansa inspiroi muita myasthenia graviksen kanssa eläviä säilyttämään uskon remissioon. 

"On äärimmäisen vaikeaa käydä läpi ajanjakso, jolloin terveys rajoittaa fyysisiä kykyjämme, mutta on uskottava, että tunnelin päässä voi olla valoa."

Haluatko tukea Danin pyrkimystä juosta 26.2 kilometriä myasthenia gravis -tietoisuuden lisäämiseksi 18. toukokuuta 2024? Tee lahjoitus hänen varainkerääjälleen!