Jessen taistelu yleistynyttä myasthenia gravista vastaan on ollut kaikkea muuta kuin mutkatonta. Viimeisen vuosikymmenen ajan hän ja hänen perheensä ovat selvinneet tämän vaikean ja oikukasmaisen sairauden ylä- ja alamäistä. Vaikeuksista huolimatta hän on kuitenkin löytänyt mahdollisuuksia ja kasvun mahdollisuuksia perheensä tuella.
Kansallisen vammaisten työllisyystietoisuuskuukauden kunniaksi Jesse istui alas MGFA:n kanssa keskustellakseen siitä, miten gMG on vaikuttanut hänen uraansa sekä haastavilla että odottamattoman upeilla tavoilla.
Aloit kokea gMG:n oireita aikana, jolloin useimmat ihmiset ovat vasta löytämässä jalansijaa urallaan. Miten gMG vaikutti työelämääsi?
Minulla diagnosoitiin yleistynyt myasthenia gravis vuonna 2014. Sitä ennen työskentelin projektipäällikkönä rakennusyrityksessä Atlantassa. Olin tehnyt samaa työtä noin vuosikymmenen, mutta päätin ryhtyä palomieheksi ja ensihoitajaksi. Luulin, että minulla oli kaikki tiedossa… Viettäisin vuoden 2013 koulutukseen ja palomiehen tutkinnon suorittamiseen tarvittavaan koulutusprosessiin, ja rekrytointi alkaisi vuonna 2014.
Juuri kokeen aikoihin minulla alkoi ilmetä voimakasta kaksoiskuvaa. Minulla oli jopa kaksoiskuvia ajaessani arviointikokeeseen. Onnistuin läpäisemään kokeen, mutta siihen tarvitsin koko kehoni. Jouduin sairaalaan ja sain diagnoosin heti sen jälkeen, ja kaikki elämässäni pysähtyi.
gMG-diagnoosin jälkeen yritin selvittää, pystyisinkö enää töihin. En tiennyt, että gMG muuttaisi elämääni niin perusteellisesti. Ajattelin, että selviäisin siitä ja saisin elämäni nopeasti takaisin. gMG on vaikeaa useimmille ihmisille, mutta se muutti urani pysyvästi.
Mitä tapahtui diagnoosisi jälkeen?
Kävin läpi erittäin vaikean ajanjakson, koska olin aina määritellyt itseni ahkeraksi työntekijäksi, molemmissa suhteissa – tein kovasti töitä ja olin tottunut tekemään kovaa, fyysistä työtä. Rakennusalan työtehtävien lisäksi työskentelin maisemoijana 2000-luvun lopulla, joten tein aina töitä, jotka vaativat minulta fyysistä kuntoa.
Diagnoosin jälkeen hain työkyvyttömyyseläkettä, mutta tiesin, että minun olisi löydettävä jonkinlainen työ – sellainen minä vain olen – minun piti tehdä töitä ja tarjota arvoa ihmisille.
Niinpä aloin työstää pieniä moottoreita lokakuussa 2014 vietettyäni kuukauden sairaalassa. Rakensin pienen pöydän lavoista autotalliini ja aloin näprätä ruohonleikkureitani ihan vain saadakseni jotain tekemistä. Ajattelin: "Hmm, laitanpa mainoksen Facebook Marketplaceen mainostamaan taitojani moottorien korjaamisessa." Laitoin mainoksen sinne ja ihmiset alkoivat soittaa. Yksi kerrallaan, kaksi kerrallaan, ja sitten autotallissani oli 10 laitetta.
Tein tuota työtä vuosina 2014–2020, näpräillen sitä terveyteni salliessa. Tänä aikana löysin uuden normaalin. Minun piti löytää jotain, mikä ei olisi liian rasittavaa. En tehnyt tätä työtä niinkään rahan takia, vaan pitääkseni mieleni kiireisenä.
Vuonna 2016 yritin palata vanhaan uraani. Vanha pomoni oli perustanut yrityksen, ja hän kutsui minut töihin. Tulin toimistolle sinä ensimmäisenä päivänä, ja jopa puhelimeen vastaaminen… Minulla ei ollut aavistustakaan, kuinka paljon stressiä kehosi joutuu kokemaan joka päivä töissä, kun sinulla on gMG.
Jo yhden päivän jälkeen se oli minulle liikaa.
Mielestäni pystyin edelleen työskentelemään kuten ennenkin, mutta en vain pystynyt enää fyysisesti sitoutumaan. Oli todella vaikeaa sanoa itselleni, etten pystyisi tekemään tätä työtä. Se vaikutti minuun sekä emotionaalisesti että henkisesti.
Käännyit jälleen uuteen suuntaan, kun COVID-19-pandemia iski vuonna 2020. Kerro meille, miten COVID muutti asioita sinun ja perheesi elämässä.
Asiat olivat pelottavia. Olimme tuolloin muuttaneet Atlantasta Etelä-Georgiaan, missä ei ollut paljoakaan keinoja estää viruksen leviämistä. Koska minulla oli gMG, olin alttiimpi.
Vaimoni oli työskennellyt kampaajana 20 vuotta, mutta hän päätti tulla ulos salongista pitääkseen meidät turvassa. Emme tienneet, mitä tekisimme, miten selviäisimme. Mutta Jumala saa kaiken tapahtumaan. Hän ja minä aloimme suunnitella ja maalata korvakoruja. Aloitimme pahvilaatikosta makuuhuoneessamme.
Aloimme myydä mallejamme verkossa. Perustimme sivusto, ja se alkoi lähteä lentoon. Koruliiketoiminta tuki kotiamme. Se on auttanut meitä kaikkia löytämään vahvuutemme ja luovuutemme.
Hämmästyisit, mitä kaikkea voit saada aikaan hidastamalla… En usko, että olisimme perustaneet yritystä ilman pandemiaa. Kun joudut hidastamaan ja uudelleenjärjestelemään toimintaasi, voit tehdä jotain, mitä et koskaan odottanut.
Niin vaikea kuin tämä matka onkin ollut, mitä se on opettanut sinulle?
Minut kasvatettiin perheen elättäjäksi, pääksi. On nöyrryttävää, etten pysty täyttämään tuota roolia. Mutta olen tajunnut, että vaimollani on voimaa. Olen opettanut poikiani ottamaan osaa kodin auttamisen ja perheemme elättämisen taakasta.
Olen aina pyrkinyt olemaan luotettava ihminen, johon ihmiset voivat luottaa. Minun piti oppia soittamaan kaikille muille.
Olen oppinut olemaan antamatta tunteideni häiritä minua, että on ihan okei, jos en voi olla perheen elättäjä. Jos käytän kaiken energiani työhön tai murehtimiseen, väsytän itseni enkä pystyisi olemaan poikieni tukena muilla tavoin, hengellisesti tai emotionaalisesti.
Mitä neuvoja sinulla on muille gMG:n kanssa eläville, jotka haluavat jatkaa unelmiensa tavoittelua?
Hidasta tahtia. Hidasta mieltäsi ja arvioi itseäsi aidosti. Ole rehellinen sille, mitä pystyt ja mitä et. GMG:n kanssa lääkäriaikataulun intensiteetti, varsinkin alussa, on ylivoimainen. Minulla oli niin paljon vastaanottoaikoja. Joten työelämään eivät vaikuta pelkästään fyysiset oireet, vaan myös tahti, jolla pysyt lääkäriaikataulusi perässä.
Älä anna sen, mitä et pysty tekemään, olla tappio. Olet vain uudelleenjärjestämässä itseäsi. Mieti vahvuuksiasi, äläkä mieti, mitä gMG on vienyt sinulta pois. Suret menetystä, mutta et ole menettänyt identiteettiäsi, koska et pysty tekemään sitä, mitä teit ennen. Älä soimaa itseäsi liikaa. Älä anna itsestäsi tulla pahinta vihollistasi.
Nykyään perheemme tekee koruja. En olisi koskaan löytänyt näitä kykyjäni, ellen olisi PAKKO kokeilla tätä. Perheeni voi yhdessä tehdä jotain. Toisten – erityisesti oman perheesi – ottaminen mukaan voi olla vahvuus, jota et tiennyt itselläsi olevan. Älä jää menneisyyteen takertumaan. Ota selvää, mitä voit tehdä tulevaisuutesi eteen.
Olen muuttunut niin paljon vuodesta 2014. Mutta minkä menetät fyysisesti, voit saada henkisesti, jos muutat näkökulmaasi ja turvaudut perheesi tukeen.