Todellista puhetta MG:stä

Tässä annetut tiedot ovat vain koulutustarkoituksiin, eivätkä ne korvaa ammatillista lääketieteellistä neuvontaa. Sisältö heijastaa kirjoittajan asiantuntemusta eikä välttämättä edusta MGFA:n mielipiteitä, näkemyksiä tai suosituksia. Kysy lääkäriltäsi ja muilta terveydenhuollon ammattilaisilta erityisiä suosituksia ja neuvoja terveydenhuoltoosi/hoitoosi liittyen.

On todennäköistä, että kun sinulla diagnosoitiin myasthenia gravis, lääkärisi selitti sen sinulle tieteellisestä näkökulmasta. Hän kertoi sinulle autoimmuunisairauksista ja siitä, miten immuunijärjestelmä voi tehdä virheen ja alkaa hyökätä omaa kehoasi vastaan. Hän selitti, että myasthenia gravisissa nämä autovasta-aineet hyökkäävät hermo-lihasliitostasi vastaan aiheuttaen lihasheikkoutta, roikkuvia silmäluomia ja/tai kaksoiskuvia.

Ehkä et välittänyt siitä paljoakaan – halusit vain lääkärisi hoitavan sinua ja parantavan olosi. Tai ehkä olit minun kaltaiseni ja halusit tietää tieteellisen tiedon molekyyliä myöten. Joka tapauksessa sinun oli luultavasti opittava ainakin vähän siitä, mitä myasthenia gravis on ja miten se toimii.

Mutta miten selität sen muille ihmisille?

Miten kerrot tästä harvinaisesta sairaudesta läheisille ystäville ja perheenjäsenille, mitä sanot tuttaville ja mitä täysin tuntemattomille? Entä työnantajat tai ihmiset, joilta saatat tarvita apua liikkeellä ollessasi? Mitä kerrot lääketieteen ammattilaisille, jotka eivät tunne tätä harvinaista sairautta? Miten kuvailet sitä lapselle tai jollekulle muulle, joka tarvitsee yksinkertaistetun selityksen? 

Olen onnekas – nautin itse asiassa tieteen ja lääketieteen selittämisestä ihmisille. Mutta se ei tarkoita, että aina haluaisin tehdä niin. Joskus haluan jakaa lauseen tai pari ja kutsua sitä hyväksi. Tätä varten olen kehittänyt mielessäni selittäjien kirjaston, johon voin tarttua nopeasti. Silloinkin kun haluan puhua MG:stäni jonkun kanssa, on hyödyllistä, että on olemassa lähtökohta.

Perusteet

Tämä on perusselitys, jonka annan, kun puhun uuden ihmisen kanssa:

”Minulla on harvinainen lihassairaus nimeltä myasthenia gravis. Se on autoimmuunisairaus, kuten lupus tai nivelreuma. Se vaikeuttaa lihasteni kykyä vastaanottaa signaaleja hermoiltani. Mitä enemmän käytän joitakin lihaksia, sitä heikommiksi ne tulevat käytön myötä. Jos lepään, ne palautuvat jonkin verran voimaan. Jos esimerkiksi alan epäselvästi puhuessamme, minun tarvitsee vain olla hiljaa ja antaa jonkun toisen puhua hetken, kun puhelihakseni lepäävät.”

Jos heillä on kysyttävää tai he vaikuttavat hämmentyneiltä, tai jos haluan kertoa tarkemmin, käytän tätä analogiaa:

”Kuvittele, että hermosi ovat radioasemia, jotka lähettävät ohjesignaaleja, ja lihaksissasi on kymmeniä radiovastaanottimia. Mutta immuunijärjestelmässäsi on osa, joka on hämmentynyt ja luulee radioiden olevan vaarallisia, joten immuunijärjestelmä rikkoo monia näistä vastaanottimista. Signaali lähetetään – esimerkiksi ”nosta kätesi” – koska hermoissa ei ole mitään vikaa. Mutta monet lihaskuidut eivät koskaan saa signaalia, koska niiden radiot ovat rikki. Tämän seurauksena et voi nostaa käsivarttasi niin paljon tai niin kauan kuin haluaisit. Mitä enemmän käytät lihasta, sitä enemmän radioita rikkoutuu, joten sitä heikommaksi tulet. Jos lepäät, jotkut näistä rikkoutuneista radioista korvautuvat toimivilla.”

Se on lähtökohtani selitykselle mitä MG on. Sitten on kysymys siitä, miten se vaikuttaa minuun ja mitä tarvitsen ympärilläni olevilta ihmisiltä.

Läheinen perhe ja ystävät

Haluan todella ymmärtää näiden ihmisten kanssa, mitä MG tekee minulle. Haluan ystäväni ymmärtävän, miksi minun piti perua suunnitelmani hänen kanssaan viime hetkellä. Haluan siskoni tietävän, milloin hän voi huolestua ja milloin rentoutua. Haluan parhaan ystäväni pystyvän selittämään, mitä minulle tapahtuu, kun en itse pysty puhumaan puolestani.

Heille puhun erityisesti siitä, miltä minusta tuntuu ja miten se voi muuttua niin paljon päivästä toiseen, jopa tunnista toiseen. Miten kehoni on kuin kännykkä, jossa on huono akku, jonka varaus voi laskea 80 prosentista 5 prosenttiin ja joka on sammumassa alle tunnissa.

Kerron, mitä minun on tehtävä osallistuakseni johonkin, minkä tiedän olevan minulle rankkaa. Selitän, että minun on levättävä koko päivä ennen illalliselle ja syntymäpäiväjuhliin menoa ja suunniteltava lepääväni koko päivän myös jälkijuhlien jälkeen. Miten minun on priorisoitava asioita, jotka todella haluan tehdä, ja varmistettava, että minulla on niihin varaa. Miksi en aina viikkaa pyykkiäni tai miksi tilaan niin paljon noutoruokaa ja ruokalähettejä kotiin.

Kerron heille asioista, jotka tiedän pahentavan lihaskipuani. Minulle niitä ovat liian lämpimässä ympäristössä oleminen, sairastuminen vilustumiseen tai muuhun akuuttiin sairauteen ja liian vähäinen uni. Kerron heille, että siksi pidän taloni niin viileänä ympäri vuoden, että minulla on huppareita saatavilla vierailijoita varten. Siksi, jos he ovat olleet sairaita tai olleet sairaan ihmisen lähellä, varsinkin jos perheenjäsen on ollut sairas äskettäin, minun on pidettävä etäisyyttä. Siksi en voi mennä ulos elokuvan jälkeen syömään donitseja yöllä.

Kerron heille myös, mikä voi auttaa. Minun täytyy ehkä mennä ulos ja istua hetken viileässä ilmassa. En pysty kävelemään ja puhumaan samaan aikaan, mutta jos istumme alas, voimme jatkaa keskusteluamme. Voin ottaa Mestinonini, ja 20 minuutin kuluttua (tai vähemmän, jos pureskelen tabletin tai otan nestemäisen version) alan parantua, joten meidän täytyy vain odottaa.

Minulla on autoimmuunisairaus nimeltä myasthenia gravis, joka heikentää lihaksiani, kun käytän niitä. Olo on parempi joinakin päivinä ja huonompi toisina, ja sitä on vaikea ennustaa.

Tuttavat

En tarvitse ystävällistä naapuriani kadun toisella puolella ymmärtääkseni paljoakaan muuta kuin sen, että minulla on vammauttava krooninen sairaus, joka pahenee ja heikkenee, ja miksi joskus olen pyörätuolissa tai käytän kainalosauvoja mennessäni hakemaan postia. Tuttavalle annan lyhennetyn selityksen:

"Minulla on autoimmuunisairaus nimeltä myasthenia gravis, joka heikentää lihaksiani, kun käytän niitä. Joinakin päivinä vointi on parempi ja toisina huonompi, ja sitä on vaikea ennustaa."

Se yleensä riittää. Nämä ihmiset ovat todennäköisimmin ehdottamassa, että minun pitäisi vain liikkua enemmän, kokeilla joogaa, muuttaa ruokavaliotani, ottaa tiettyä lisäravinnetta tai rukoilla, että minun pitäisi vain päästä eroon MG:stäni. Sitä voi olla vaikea käsitellä. Yleensä sanon heille, että arvostan heidän huolenpitoaan ja harkitsen sitä, tai arvostan heidän rukouksiaan. Se voi olla valkoinen valhe, mutta se on parempi kuin keskustelu heidän pyytämättä antamistaan neuvoista.

Strangers

Hammaslääkärin odotushuoneessa kanssani istuva utelias, vanhempi mies, joka kysyy, miksi olen pyörätuolissa, ei tarvitse muuta kuin hyvin lyhyen selityksen. Tällöin todennäköisesti kerron yksinkertaisimman mahdollisen kuvauksen. Sanon: "Minulla on harvinainen lihassairaus. Se on vähän kuin lihasdystrofia."

Lähes kaikki ovat kuulleet lihasdystrofiasta, ja "harvinainen" ja "lihassairaus" ovat niin peruskäsitteitä, että kenen tahansa pitäisi pystyä ymmärtämään sitä. Jos haluan laajentaa aihetta, sanon: "Se heikottaa lihaksiani mitä enemmän käytän niitä, mutta kun lepään, pystyn toipumaan." 

Muukalaiset katsovat minua myös todennäköisimmin paheksuvasti, jos nousen pyörätuolistani tai jos pysäköin invapaikalle ja nousen ulos ja kävelen kauppaan. Jos he kohtaavat minut, kerron heille, että minulla on harvinainen lihassairaus, tai että kaikki pyörätuolin käyttäjät eivät ole halvaantuneita, tai että kaikki vammat eivät ole näkyvissä.

Minun on täytynyt opetella olemaan suora, kun kysyn, mitä tarvitsen.

Pyydän sitä, mitä tarvitsen

Minun on täytynyt opetella olemaan suora, kun kysyn, mitä tarvitsen.

”Minulla on oltava hotellissa esteetön huone”, esimerkiksi. Tai ”Minun on voitava pitää taukoja ja levätä istuen useita kertoja päivässä.”

Työnantajan kanssa saatan tarvita lääkäriltäni asiakirjan, jossa selitetään tarvitsemani mukautukset.

Olen myös oppinut paljon paremmin pyytämään apua tuntemattomilta ihmisiltä. Esimerkiksi pyytämään heitä avaamaan minulle oven tai ottamaan jotain alas korkealta hyllyltä. Olen myös oppinut jättämään huomiotta tuomitsevat katseet, kuten silloin, kun kadun ylittäminen kestää kauan tai kun puoliksi auki olevat silmäluomeni saavat minut näyttämään höperöltä tai päihtyneeltä. Sillä ei ole väliä, mitä joku tuntematon minusta ajattelee. Jos he... tarve tietääkseni, mitä minulle tapahtuu, kerron heille.

Hätäapu ja lääketieteen ammattilaiset

On muutamia erittäin tärkeitä asioita, jotka yritän painottaa ensihoitajille, kun tarvitsen heidän apuaan.

• Happisaturaatio ei ole hyvä mittari hengityselinten tilalle MG:tä sairastavalla.
• Olen immuunipuutteinen.
• Lihakseni ovat heikot.
• Silmäni ovat kiinni tai puheeni epäselvä lihasheikkouden, ei uneliaisuuden tai päihtymyksen, vuoksi.

Antamalla heille nämä tiedot tulostetussa muodossa – esimerkiksi MGFA:n esite MG:n hätätilanteiden hallinnasta – on erittäin hyödyllistä.

Lääketieteen ammattilaisille, jotka eivät tunne myasthenia gravista, annan lyhyen selityksen ja kuvauksen siitä, mitä se tekee minulle:

”Myasthenia gravis on autoimmuunisairaus, joka vaikuttaa hermo-lihasliitokseen. Se heikentää lihaksiani, kun käytän niitä. En pysty pitämään suutani auki hammashoitoa varten ilman purentaestettä. Kun minulla on myasthenia gravis -pahenemisvaihe, sairaus vaikuttaa enemmän kehoani lähimpänä oleviin lihaksiin – lantioon ja hartioihin – kuin käsiin ja jalkoihin. Minulla on vaikeuksia kävellä, pitää pääni pystyssä, istua suorassa, puhua, niellä ja hengittää.” 

Painotan myös sairaalan henkilökuntaa siitä, että pyridostigmiinin (Mestinon) vaikutusaika on hyvin lyhyt, joten sen vaikutus loppuu nopeasti. Se on annettava mahdollisimman lähellä oikeaa ajankohtaa – minulle se on neljän tunnin välein – tai oireeni voivat pahentua hyvin nopeasti.

Lapset ja ihmiset, jotka tarvitsevat yksinkertaistetun selityksen

Isälläni on varhainen dementia, ja vaikka hän muistaa, että minulla on jonkinlainen terveysongelma, hän ei enää muista, mikä se on tai mitä se minulle tekee. Selitän hänelle, että minulla on pitkäaikainen terveysongelma, joka heikentää lihaksiani sitä enemmän, mitä enemmän niitä käytän.

Tuollaisen selityksen annan myös nuorelle veljentyttärelleni ja veljenpojalleni. ”Käytän pyörätuolia, koska minulla on sairaus, joka heikentää jalkojani, ja haluan päästä käymään paikkoihin kanssasi.” Tai ”En voi jatkaa kiinniottelua, koska lihakseni ovat liian kuluneet, mutta voisimme lukea kirjan yhdessä.” 

Vihdoin

Myasthenia graviksen selittäminen joka kerta, kun olet tekemisissä uuden ihmisen kanssa, voi tuntua paljolta. Valitettavasti harvinaisen sairauden, kuten myasthenia graviksen, kohdalla se on väistämätöntä. Yksinkertainen selitys riittää yleensä useimmissa tilanteissa, ja jos pystyt opettelemaan ulkoa selkeän ja helposti ymmärrettävän selityksen siitä, mitä se on ja miten se vaikuttaa sinuun, huomaat, että tutustumisten ja vuorovaikutusten käsittely helpottuu.

---

kirjailijasta