Osana tehtäväämme luoda yhteyksiä, parantaa ihmisten elämää, parantaa hoitoa ja parantaa MG:tä, MGFA osallistuu monenlaiseen edunvalvontaan. Työskentelemme ahkerasti kouluttaaksemme valittuja virkamiehiämme ja poliittisia päättäjiämme harvinaisia sairauksia sairastavien ihmisten elämistä kokemuksista. Varustamme MG-potilaita myös työkaluilla, tiedolla ja resursseilla, joita he tarvitsevat MG-yhteisön puolesta ajamiseen.
Voit lukea lisää edunvalvonnan prioriteeteistamme osoitteesta EdunvalvontasivustommePääasialliset keskittymisalueemme ovat:
- Kohtuuhintaisen hoidon saatavuuden parantaminen
- Harvinaisten sairauksien tutkimuksen ja kehityksen (T&K) edistäminen
- Vammaisetuuksien ja -tuen laajentaminen
Valmistaudumme tärkeään päivämäärään edunvalvontakalenterissamme – Harvinaisten sairauksien viikko Capitol HillilläEveryLife Foundation for Rare Disease -säätiön järjestämä ja helmikuun viimeisellä viikolla järjestettävä tapahtuma kokoaa yhteen eri puolilta maata toimivia ihmisiä keskustelemaan valitsemiensa edustajien kanssa harvinaissairauksien yhteisölle tärkeistä prioriteeteista.
Joka vuosi myasthenia gravista sairastavat ihmiset osallistuvat keskusteluun MG-yhteisölle tärkeistä asioista. Voit lukea lisää yhden tällaisen puolestapuhujan, Siobhain Carolanin, kokemuksista osoitteessa tämä blogikirja.
”Paljon on edistytty, mutta ihmiset voivat silti tehdä paljon”, hän sanoo. Brenda Colmenares, joka asuu MuSK MG:n kanssa ja työskentelee EveryLife-säätiössä. ”Olipa kyse sitten pienen edistyksen näkemisestä sairaudessa tai kyvystä vaikuttaa asioihin toimimalla, se on erittäin palkitsevaa.”
Ei ole liian myöhäistä osallistua. Käy osoitteessa EveryLife-säätiön verkkosivustolla rekisteröitymistä varten, ilmoita meille osallistumisestasi (sähköpostiosoite mgfa@myasthenia.org). Haluaisimme kuulla kokemuksestasi.
Harvinaisten sairauksien viikon alla meillä on ilo kertoa MGFA:n edunvalvontatyöstä.
Olemme äskettäin liittyneet kahteen harvinaisten sairauksien edistämishankkeeseen yhdessä yhteisön jäsenten kanssa:
Teleterveydenhuollon saatavuus Amerikassa
Tätä julkista valistuskampanjaa tukevat terveydenhuollon johtajat, jotka ovat sitoutuneet parantamaan hoitoa, vahvistamaan potilaiden ääntä ja suojelemaan etäterveyspalvelujen saatavuutta. Kampanjan kautta potilasjärjestöt ja lääketieteelliset organisaatiot työskentelevät yhdessä kouluttaakseen yhteisöä etäterveyden arvosta ja sen ratkaisevasta roolista terveydenhuollon tuloksissa, tarjoamisessa ja saatavuudessa.
Teleterveyspalvelupolitiikkojen toteuttaminen ja jatkaminen tukee kaikkien terveydenhuollon saatavuutta, erityisesti alipalvelluissa yhteisöissä, parantaen potilaiden elämänlaatua ja edistäen potilaiden ja hoitajien autonomiaa.
Harvinaisten sairauksien monimuotoisuuskoalitio
Mustaihoisten naisten terveysjärjestön (Black Women's Health Imperative) perustama Rare Disease Diversity Coalition on potilasjärjestöjen, lääketieteellisten yhdistysten sekä bioteknologia- ja lääkeyritysten ryhmä, joka pyrkii ratkaisemaan harvinaisten sairauksien alipalveltujen väestöryhmien kohtaamia haasteita näyttöön perustuvien ratkaisujen avulla.
Tähän koalitioon osallistuminen antaa MGFA:lle mahdollisuuden osallistua työhön, jonka tavoitteena on vähentää rotueroja harvinaisten sairauksien yhteisössä sekä lievittää harvinaisten sairauksien aiheuttamaa taakkaa historiallisesti marginalisoituneille väestöryhmille. Osallistumallamme MGFA pyrkii laajentamaan maailmanlaajuista edunvalvontatyötään ja vastaamaan MG-yhteisön täyttämättömiin tarpeisiin, kuten diagnostisen odysseian minimointiin, tiedottamisen laajentamiseen esimerkiksi terveyskeskusten kautta ja monimuotoisemman, oikeudenmukaisemman ja osallistavamman terveydenhuoltojärjestelmän edistämiseen.