Nimeni on Tia – olen 16-vuotias ja lopetan toista vuotta lukiossa Portlandissa, Oregonissa. Uin kilpauintiin, ja se vie suurimman osan ajastani. Rakastan vettä – sen tunnetta, rauhallisuutta. Se alun perin veti minut uinnin pariin, ja siitä lähtien olen vain rakastunut siihen.
Kun en ui, tykkään hengailla ystävieni kanssa, erityisesti luonnossa. Rakastan oppia aivoista ja ihmisen käyttäytymisestä; lempiaineitani ovat biologia ja fysiologia. Olen myös ruokaharrastaja ja olen todella onnekas, että Portlandissa on niin monipuolinen ruokakulttuuri.
Tämä olin ennen myasthenia gravis -diagnoosia – ja tämä olen tänään, kaksi ja puoli vuotta oireiden alkamisen jälkeen. Olen edelleen oma itseni, mutta sairaus on vaikuttanut jokaiseen elämäni osa-alueeseen.
Myasthenia graviksen oireet alkavat
Kun oireita ilmeni ensimmäisen kerran, se oli kamalaa. Se oli tammikuussa 2023 uintikilpailujen jälkeen, ja minulla alkoi olla hengenahdistusta ja väsymystä. Tämä jatkui kesäkuuhun asti, mutta sekä perheeni että valmentajat ajattelivat, että olin vain umpikujassa, mikä on yleistä teinitytöille urheilussa.
Kävimme lukuisten lääkäreiden vastaanotolla, ja he diagnosoivat minulla ahdistusta ja astmaa. Monet lääkärini kutsuivat minua hysteeriseksi ja sanoivat, että tein tätä saadakseni huomiota. Se oli raivostuttavaa. Se sai minut epäilemään, mitä tunsin.
Sitten kesäkuun lopulla minulla oli uintikilpailut, joissa en päässyt kilpailun jälkeen pois altaasta, ja happitasoni oli alle 80. Sen jälkeen minulla diagnosoitiin astma ja minulle annettiin inhalaattori ja steroidi-inhalaattori.
Päätin pitää taukoa uinnista koulun loman aikana elokuussa. Tämän loman aikana otin lyhyen 10 mg:n prednisonikuurin astmaani. Oireeni paranivat – käytin steroideja, mutta olin myös vähemmän stressaantunut, sekä fyysisesti että henkisesti. Stressi voi laukaista MG-oireita.
MG-oireet pahenevat asteittain
Kun palasin takaisin ja aloitin koulun ja uinnin uudelleen, oireeni pahenivat paljon. Minulla oli vaikeuksia pestä kasvoni ja laittaa hiukseni poninhännälle. Pystyin tuskin uimaan altaan pituudelta, ja joka päivä harjoitusten jälkeen ystävieni piti auttaa minua vedestä.
Se oli pelottavaa – tiesin, että jokin oli pahasti vialla, mutta en tiennyt, mikä se oli. Riitelin jatkuvasti perheeni kanssa, koska olin turhautunut. Loppujen lopuksi hekään eivät uskoneet minua, koska kävimme monissa lääkäreissä, jotka sanoivat minun olevan hysteerinen teinityttö.
Yksi muisto, joka on arpeuttanut minua vielä tänäkin päivänä, oli fuksin hauskanpitopäivä. Nauroin ystävieni kanssa, ja he kysyivät jatkuvasti, itkinkö, koska en pystynyt hymyilemään. Kun nauroin, näytti siltä kuin olisin itkenyt. Kieltäydyn edelleen olemasta valokuvissa, koska en pystynyt hymyilemään yli vuoteen.
Kasvohalvaukseni oli kamala. En pystynyt puhumaan, ja vastaanottokäynnit olivat painajainen, koska oireeni pahenevat paljon, kun olen hermostunut. Vasta kun aloin nähdä kaksoiskuvia, vanhempani lopulta uskoivat, että jokin oli vakavasti vialla. Isäni on neuroradiologi, joten hän pyysi yhtä neurologiystäväänsä auttamaan diagnoosissani, ja hän sanoi heti, että kyseessä on luultavasti myasthenia gravis. Minulla diagnosoitiin AcHR+ myasthenia gravis 2. lokakuuta 2023. Pian sen jälkeen aloitin Mestinonin ja IVIG:n käytön. Minulle tehtiin tymektomia kuukautta myöhemmin.
Myasthenia gravis -potilaiden kohtaamat haasteet
Olen erittäin onnekas, että molemmat vanhempani ovat lääkäreitä – heidän kontaktinsa auttoivat minua vihdoin saamaan diagnoosin ja pääsemään nopeasti leikkaukseen. Tiedän, että niin monilla ihmisillä ei ole samanlaista pääsyä lääketieteelliseen hoitoon. Olen kiitollinen, koska olen pystynyt palaamaan tekemään niin monia rakastamiani asioita, kuten uimista.
Mutta minulla on edelleen paljon haasteita. Olen joutunut olemaan poissa koulusta niin paljon ja uhraamaan ystävyyssuhteita monien hoitojeni takia. Minun on käytettävä maskia rituksimabilääkitykseni vuoksi (joka heikentää immuunijärjestelmää ja tekee sinusta alttiimman infektioille). Minun on saatava jatkuvia infuusioita ja steroideja, jotka ovat saaneet minut lihomaan ja pahentaneet akneani miljoona kertaa.
MG on vaikuttanut kykyyni uida kilpauintiin, ei vain väsymyksen ja hengenahdistuksen kaltaisten oireiden vuoksi, vaan myös siksi, että MG vie minut pois altaasta. Pitkään minulla ei ollut säännöllistä uintiaikataulua hoitojen vuoksi.
Uinti on yksi niistä urheilulajeista, joissa täytyy olla vedessä ainakin joka päivä, ellei halua menettää kuntoaan. Uinnin pariin palaaminen oli vaikeaa ja turhauttavaa, koska olin missannut vuoden uintijoukkueessa. Kun palasin, olin paljon paremmassa kunnossa kuin ne, jotka olivat kilometrejä minua edellä.
Kymmenen kuukautta ennen diagnoosia uinti oli vaarallista ja pelottavaa. Nyt kun olen lääketieteellisessä remissiossa, palaan takaisin entiselle tasolle, mutta on erittäin vaikeaa ajoittaa infuusioita uintikilpailujen ja lääkkeitä kilpailujen aikaan.
Ja rehellisesti sanottuna, MG on pelottanut minua. Olen menettänyt itseluottamukseni ja vasta äskettäin saanut sitä osan takaisin. Pelkään edelleen uida, koska on ollut monia kilpailuja, joissa olen tuntenut hukkuvani. Se on hyvin huolestuttavaa jollekulle, joka oli ennen länsirannikon paras mailien juoksija.
Miten myasthenia gravis on muuttanut minua
MG on muuttanut elämääni joka suhteessa. Mutta ei pelkästään huonolla tavalla.
Ennen kuin sain MG:n, stressasin kaikesta, jokaisesta kilpailusta ja jokaisesta testistä. Mutta nyt tajuan, etten voi hallita kaikkea elämässäni… satunnaiset asiat voivat tulla ja muuttaa koko maailmasi, kuten MG teki minulle. MG on saanut minut arvostamaan asioita ja ymmärtämään, että elämä ei ole mustavalkoista, ja ihmissuhteeni ja ystäväni merkitsevät minulle enemmän kuin mikään arvosana testissä tai aika uintikilpailuissa.
Se on myös herättänyt minussa intohimon kouluttaa ihmisiä, erityisesti lääkäreitä, siitä, miten he voivat lieventää ennakkoluulojaan. Rakastan myös jakaa tarinani, koska diagnoosin saatuaani tunsin oloni niin yksinäiseksi. Toivoisin, että ihmiset tietäisivät, että vaikka MG ei ole näkyvä sairaus, se on silti hyvin todellinen. MG on asia, jonka kanssa joudun kamppailemaan ja käsittelemään joka päivä, vaikka en näytä sitä.