Myasthenia gravis -diagnoosinsa 20-vuotispäivänä Nadine päätti, että oli aika tulla esiin varjoista.
Hän oli kamppaillut MG:n kanssa 20 vuoden ajan – ei vain heikkouden ja hengitysvaikeuksien kaltaisten oireiden, vaan myös harvinaisen, näkymättömän sairauden kanssa elämisen psykologisten rasitteiden vuoksi.
Katseet, kun hän nousi autostaan invapaikalle (”missä pyörätuolisi on?”). Perheen ja ystävien hämmennys (”näytät hyvältä”). Pelko joutua sairaalan ensiapuun (”En ole koskaan ennen nähnyt myastheniaa”).
”Joskus vamma on näkymätön. Siihen liittyy niin paljon stigmaa”, Nadine sanoo. ”Haluan valaista MG:tä muiden niiden hyväksi, jotka saattavat kokea samoja asioita.”
Vuonna 2020 Nadine päätti järjestää paikallisen kävelyn MG-tietoisuuden lisäämiseksi. Se oli yksityinen tapahtuma perheelle ja ystäville, joten hän yllättyi, kun 30 ihmistä liittyi kävelylle. Tuen näkeminen kannusti häntä perustamaan voittoa tavoittelemattoman järjestön kotikaupunkiinsa Halifaxiin, Nova Scotiaan, Kanadaan.
Voittoa tavoittelematon Single Snowflake -järjestö järjestää vuosittain MG-tietoisuuskävelyn ja on isännöinyt kahta varainkeruukonserttia. Varat tukevat paikallisia koulutusaloitteita ja mahdollisuuksia lisätä tietoisuutta entisestään.
”Ennen diagnoosia minulla oli vaikeuksia oireiden kanssa”, Nadine sanoo. ”MG murskasi unelmani ammattinyrkkeilijän urasta ja vaikutti syvästi myös perheeseeni ja ihmissuhteisiini. Potilaiden ja heidän perheidensä koulutus oli tuolloin lähes olematonta.”
Halu tehdä muutoksen muiden eksyneiden, peloissaan tai yksinäisten olojen hyväksi on suuri syy siihen, miksi Nadine on päättänyt olla avoimempi myasthenia graviksesta ja miksi Single Snowflake järjestää myasthenia gravis -tietoisuuskävelynsä.
"Tavoitteenani on levittää tietoisuutta. Toivomme, että paljon ihmisiä osallistuu tämän vuoden kävelylle, jotta voimme osoittaa tukemme MG:tä sairastaville."
*Oletko Halifaxin alueella? Liity Single Snowflaken seuraan 28. kesäkuuta heidän neljännelle vuosittaiselle MG-tietoisuuskävelylleen. Ota yhteyttä heidän Instagram-sivunsa kautta tai osoitteessa Singlesnowflake.mg902@gmail.com Lisätietoja!
