Musiikin kirjoittaminen ja esittäminen on aina ollut Daniä Quillin intohimo. Kaliforniassa asuva laulaja-lauluntekijä oppi soittamaan kitaraa jo varhain ja alkoi esiintyä yliopistossa, pitäen pieniä keikkoja ja laulaen kirkossa.
Valmistumisensa jälkeen musiikki jäi taka-alalle hänen pyrkiessään farmaseutin uralle. Mutta vuonna 2019 kaikki muuttui, kun hän menetti työpaikkansa.
Kaksi vuotta aiemmin Daniälla oli diagnosoitu seronegatiivinen myasthenia gravis. Oireet, kuten heikkous, hengenahdistus ja autonomian rajoitukset, estivät häntä enää työskentelemästä yhdeksästä viiteen. Sitten pandemia iski, mikä johti sulkutoimiin ja aikaa vanhojen intohimojen toteuttamiselle.
”Olin jonkin aikaa vähän eksyksissä, mutta halusin todella äänittää musiikkia, jota olin kirjoittanut yliopistossa”, Daniä kertoi. ”En ollut oikeastaan soittanut kitaraani, koska tunsin sormieni heikkenevän. Aloin vain soittaa sitä vähän kerrallaan, sen verran, että pystyin pilkkomaan soittamiani sointuja ja sijoittamaan ne tarvittaviin kohtiin soittaakseni koko kappaleen.”
Daniä alkoi hankkia oikeanlaisia laitteita, joihin kuului perinteisiä äänityslaitteita – ja jotain hyvin ainutlaatuista.
"Jotta saan ääneni työskentelemään kanssani, Minulla on härveli kaapissani äänitysstudiossa, mikä auttaa minua nostamaan käteni pääni yläpuolelle.”
Käsien nostaminen – laitteella, joka pitää ne paikallaan, jotta hän ei heikennä käsivarsien lihaksiaan – avaa hänen hengitystiet ja keuhkonsa, jolloin hän voi laulaa helpommin.
Neurologin vinkin jälkeen, joka näki hänen hengenahdistuksensa vastaanotolla, hän käyttää myös laite, joka auttaa harjoittamaan hengityslihaksia.
"Näiden kahden asian ja säännöllisen kitaransoiton jatkamisen ansiosta on helpottunut siinä määrin, että pystyn soittamaan kokonaisen kappaleen."
Danian musiikki on hänen mukaansa ”lullamentteja” – yhdistelmä tuutulauluja ja valituslauluja. Ne tunnistavat elämän vaikeudet ja tarjoavat samalla lohduttavan balsamin kuulijalle.
”Ne ovat lauluja kamppailuista ja siitä, miten kaikki järjestyy – että lopulta asiat järjestyvät”, Daniä sanoi.
Kesäkuun MG Awareness Month -tapahtuman kunniaksi Daniä julkaisi yhteistyössä kahden muun MG:n kanssa asuvan muusikon kanssa upouuden kappaleen. Hänen kappaleensa ”Invisible People” on MG Holistic Societyn tuottama, ja siinä laulavat Aimee Zehner ja Mika Filborne pianolla, Daniä soittaa kitaraa.
Laulu kuvaa sitä, kuinka vaikeaa on elää sairauden kanssa, jota kukaan ei voi nähdä. Monilla myasthenia gravista sairastavilla on oireita, joita muut eivät välttämättä pysty havaitsemaan, kuten lihasheikkoutta, väsymystä, hengenahdistusta ja kaksoiskuvia.
Daniälle on tärkeää lisätä tietoisuutta omista kokemuksistaan ja laajemmin muiden MG-potilaiden kokemuksista.
”Minulla kesti kaksi vuotta saada diagnoosi, koska lääkärit, joiden kanssa olin tekemisissä, eivät oikein tunteneet MG:tä. Heillä oli pari luentoa siitä lääketieteellisessä tiedekunnassa tai yksi potilas, jolla oli sitä, ja he ajattelivat, että se edustaa kaikkia. Valitettavasti se ei edusta.”
Daniä tapasi kuusi neurologia ennen kuin löysi neuromuskulaarisen erikoislääkärin, joka pystyi diagnosoimaan hänet. Hän toivoo, että sairaudesta tiedottaminen auttaa lyhentämään diagnoosin saamiseen kuluvaa aikaa kouluttamalla sekä yleisöä että lääketieteen ammattilaisia.
"Paljon useammat ihmiset voisivat kokea paljon vähemmän surua", hän jakoi.
Vaikka MG on muuttanut hänen elämänsä, hän löytää voimaa kyvystään luoda ja esiintyä.
”MG on valtava este – se vie meiltä niin paljon – mutta se on otettava takaisin. Älä anna sen viedä iloasi. Aloin palata musiikin pariin vähän kerrallaan. Ajan myötä se helpottui, kun sain tarpeeksi voimaa soittaakseni kitaraa ja laulaakseni kappaleitani. Jostain on aloitettava. Hitaasti mutta varmasti lihakset ja rohkeus vahvistuvat.”
Kuuntele "Invisible Peoplea" missä tahansa striimaat musiikkia tai vierailetkin daniaquill.com.