Eräänä syyskuun aamuna vuonna 2021 Nicole Sodders heräsi näkemättä selvästi. Hän räpytteli silmiään, mutta hänen oli vaikea saada näönsä sumentumaan.
Aluksi hän yritti vähätellä jaksoa ja sanoi itselleen, että hänen täytyy vähentää ruutuaikaa.
Mutta seuraavana päivänä hänen näkönsä sumeni – hän näki kaksoisolentoa. Hän tiesi, että jokin oli pahasti vialla.
Nicole oli kuullut myasthenia graviksesta; botulismi, jota hän tutkii osana epidemiologista työtään, voi ilmetä samankaltaisilla oireilla. Hän varasi nopeasti ajan silmälääkärille.
Hän kertoi epäilyksistään, ja lääkäri teki muutamia testejä. Vain muutamaa päivää myöhemmin hänellä oli vahvistettu diagnoosi: silmän myasthenia gravis.
”Tunsin itseni todella onnekkaaksi, että sain diagnoosin niin nopeasti”, Nicole kertoo. ”Tiedän, ettei se aina pidä paikkaansa.”
Nicole aloitti hoidon heti, ja hänen oireensa lievittyivät aluksi hyvin.
Mutta tietokonetomografia, jota suositellaan useimmille ihmisille uuden MG-diagnoosin jälkeen kateenkorvan mahdollisten kasvainten tutkimiseksi, osoitti, että Nicolella oli suurentunut kateenkorva. Lääkäri suositteli leikkausta, jossa kateenkorva poistettiin, ja se meni hyvin. Perhe toivoi taudin remissiota.
Äkillinen käänne
Leikkauksen jälkeen hän ja hänen miehensä päättivät laajentaa perhettään. Vain neljä kuukautta myöhemmin hän oli raskaana. Mutta pian hänen myelooman oireensa alkoivat pahentua. Remission sijaan hän kohtasi päinvastaisen – hänen silmän myeloomansa eteni yleistyneeksi myeloomaksi.
Noin puolella silmän MG:n diagnosoinnista tauti etenee yleistyneeseen muotoon, jossa esiintyy lihasheikkoutta koko kehossa. Oireet voivat olla vakavia ja niihin voi kuulua hengitys-, nielemis- ja kävelyvaikeuksia.
MG:n hoito raskauden aikana on haasteellista, koska lääkärin on tasapainotettava potilaan tarpeet ja mahdolliset haitat kehittyvälle sikiölle.
”Raskauteni vuoksi en voinut käyttää mitään uudemmista lääkkeistä”, Nicole kertoi. Hänen neurologinsa suosi tuolloin konservatiivista lähestymistapaa, jossa oireiden hoitoon käytettiin vain vähän hoitoja.
Hän kamppaili, tunsi olonsa heikommaksi ja oli entistä huolissaan. Jälkikäteen hän pohtii: ”Toivon, että olisin ajanut jotain IVIG:n kaltaista silloin.”
Lapsen – terveen tyttövauvan – syntymän jälkeen Nicolen terveys kääntyi vakavasti.
"Minulla meni todella alamäkeen. Minulla oli ensimmäinen 'en halua kuolla' -tyyppinen hetkeni MG:n kanssa. Tiesin, että minun oli muutettava lääkitystäni, mutta minun piti odottaa, kunnes olin lopettanut imetyksen."
Hänen oireensa vaikeuttivat jokapäiväisiä askareita. Hän ei pysynyt vanhemman lapsensa, aktiivisen esikoululaisen, vauhdissa. Hänellä oli vaikeuksia pitää vastasyntynyttä sylissään. Kaikki tämä vaikutti voimakkaasti hänen mielenterveyteensä.
"Minulla oli ehdottomasti huonot tunteet, ikään kuin en olisi ollut tarpeeksi hyvä äiti."
Oikeiden hoitojen löytäminen
Hänen MG-oireidensa hoitamisesta tuli etusijalla sekä fyysisen että henkisen hyvinvoinnin parantamiseksi. Hän aloitti plasmafereesin ja tunsi jonkin aikaa todellista helpotusta.
"Tunsin kuinka hyvältä tuntui olla oireeton kolme kuukautta", hän sanoi.
Plasmafereesi ei ole kestävä hoitomuoto – se on intensiivinen ja tarkoitettu käytettäväksi hätätilanteessa – joten Nicole siirtyi IVIG-hoitoon, yleisesti käytettyyn MG-hoitoon, jota pidetään yleisesti turvallisena imettäville äideille. Kuuden kuukauden kuluttua hän ei tuntenut juurikaan parannusta. Hän päätti, että oli aika vieroittaa tytär ja siirtyä johonkin uudemmista, kohdennetuimmista hoidoista.
Vaihdettuaan neurologian vastaanotolta ja selvitettyään vakuutusyhtiöiden hyväksynnät hän pystyi kokeilemaan kahta erilaista kohdennettua hoitoa. Aloitettuaan oireenmukaisen lääkityksen aiemmin tänä vuonna hän voi paremmin ja on jälleen toiveikas siitä, että hän saattaisi saada oireensa hallintaan.
Nojaten muiden tukeen
Diagnoosin jälkeen Nicole on oppinut turvautumaan tukiverkostoonsa.
"Pyydän apua muilta, mukaan lukien mieheltäni ja työtovereiltani."
Nicole jatkoi työskentelyä, vaikka hän taistelikin MG-oireita vastaan; epidemiologina hän tutkii elintarvikkeista ja vedestä johtuvia tauteja Floridan osavaltiossa. Hänen työnsä vaatii usein matkustamista, mutta hänen työnantajansa on tukenut hänen terveydenhuollon tarpeitaan.
”Valtio on ollut erittäin joustava. Kun minun piti mennä ulos työpaikalle enkä voinut ajaa kaksoisnäön vuoksi, menin ulos työkaverin kanssa. Minulla oli joustavuutta mukauttaa työpäivääni IVIG-hoitojeni ympärille tai työskennellä kotona tarpeen mukaan.”
Majoitus on ollut avainasemassa Nicolen työskentelyn jatkumisen kannalta. Hän saa myös lohtua tiedosta, ettei ole yksin.
”Tieto siitä, että on okei pyytää apua ja mistä löytää ihmisiä – kuten sosiaalisen median ryhmiä – on jotain, mitä olen oppinut tästä kokemuksesta. Olen oppinut, ettei sinun tarvitse olla vahva joka päivä. Riittää, kun teet parhaasi.”
Jälkikäteen ajateltuna yksi hänen MG-matkansa vaikeimmista osista on ollut itsensä puolustaminen.
”Oli vaikeaa puolustaa itseäni terveydenhuollon ammattilaisen edessä, jonka kanssa en ollut samaa mieltä. Tunsin samoin, vaikka tiesin, miten palveluntarjoajien kanssa tulee keskustella! En voi kuvitellakaan, miltä muista, joilla ei ole lääketieteellistä tietämystä, saattaisi tuntua.”
Kohtaamiensa haasteiden vuoksi Nicole päättää puhua MG-kokemuksestaan MG-tietoisuuskuukauden aikana tänä vuonna.
"Yritän todella hyödyntää tätä hetkeä, nyt kun olen hyvässä asemassa, osallistuakseni asioihin, joilla on merkitystä – jotta voin olla ääni tai tarjota rohkaisua, jota toivoisin kuulleeni silloin, kun sitä eniten tarvitsin."