
Tapaa Trouble Nkhowani, joka asuu Lusakassa, Sambiassa, ja kantaa ylpeänä ensimmäisen valtameren toisella puolella olevan MG-ystävämme titteliä. Trouble työskentelee väsymättä varmistaakseen, että hänen maansa MG-yhteisö saa tarvitsemaansa tukea. Tämä ei ole mikään pieni saavutus miehelle, joka tasapainottelee oman MG-diagnoosinsa, kokopäivätyönsä ja aviomiehen ja isän roolinsa välillä.
Sambiassa MG-potilaiden tuki on rajallista. Suurin osa resursseista löytyy vain terveydenhuoltojärjestelmän sisältä, ja paikallisia tukiryhmiä, verkkoyhteisöjä tai erikoispalveluita on hyvin vähän. Kuten monissa kehitysmaissa, Sambia kohtaa haasteita erikoistuneen terveydenhuollon, kohtuuhintaisten lääkkeiden ja oikea-aikaisen diagnoosin saamisessa. Hoidon kustannukset voivat olla raskas taakka yksilöille ja perheille.
Näistä haasteista huolimatta Trouble ylittää odotukset. Jos joskus vierailet Sambiassa, saatat löytää hänet ajamasta talosta taloon tarjoamassa tukea, puhumassa MG Friendsin kanssa puhelimitse Afrikassa tai osallistumassa Volunteer Voices -puheluun, vaikka kello onkin jo yksi yöllä.
Kysyttäessä matkastaan, Trouble kertoi:
Löysin MGFA:n verkosta etsiessäni lisätietoja myasthenia graviksesta.
Minua inspiroi vapaaehtoistyöhön usko, että voin auttaa tekemään maailmasta vapaan MG:stä. Tiedän, että voin tehdä muutoksen taidoillani, ajallani ja tiedollani. Vapaaehtoistyö auttaa minua yhtä paljon kuin se auttaa muita – se osoittaa minulle, että rajoituksistani huolimatta minulla on vielä paljon annettavaa. Koulutukseni ja taitoni avulla voin auttaa MGFA:ta saavuttamaan tavoitteensa. Suurin toiveeni on, että jonain päivänä jokainen MG:tä sairastava voi saada diagnoosin ja optimaalisen hoidon ajoissa.
Troublen omistautuminen on voimakas muistutus siitä, että MG-yhteisö on todella globaali ja että myötätunto, sitoutuminen ja toivo voivat kantaa minkä tahansa matkan.
