Siitä hetkestä lähtien, kun pystyin puhumaan, lauloin. Intohimoni musiikkiin puhkesi kukkaan jo viisivuotiaana, ja viidentoista vuoden iässä lauloin jo ammattimaisesti.
Musiikissa oli jotain taianomaista, miten se virtasi lävitseni, ja siitä tuli linssi, jonka läpi katsoin maailmaa.
Tammikuussa 2023 julkaisin debyyttialbumini Sweeter Than Honey – virstanpylväs, joka oli vuosien työn alla olleen unelmien täyttymys. Panin kaiken voimani siihen projektiin, ja se tuntui uskomattoman uuden luvun alulta.
Mutta pian julkaisun jälkeen aloin huomata jotain outoa. Se alkoi silmästäni. Maaliskuun 2023 tienoilla aloin tuntea yhdessä niistä hienovaraisen, outon tuntemuksen… jokin ei ollut aivan kohdallaan.
Aluksi sivuutin asian ja ajattelin, ettei se ole mitään liian vakavaa. Kävin silmälääkärillä, joka nopean tutkimuksen jälkeen piti sitä vähäpätöisenä ongelmana ja sanoi: "Jos se pahenee, tule takaisin." En ajatellut siitä paljon tuolloin, mutta viikkojen kuluessa aloin tuntea oloni heikommaksi. Väsymys oli selittämätöntä, eikä kroppa tuntunut toimivan enää niin kuin ennen.
Päätin käydä yleislääkärilläni, joka ajatteli, että kyseessä saattaisi olla yksinkertainen ongelma, ja antoi minulle steroidipiikin tulehduksen hoitoon. Sen olisi pitänyt olla ratkaisu... mutta se ei ollut. Huomasin lisää muutoksia. Ääneni alkoi vaimenea. Äänenvoimakkuuteni hallinta lipesi pois, ja pian tunsin aiemmin eloisan ääneni heikkenevän.
Sitten, eräänä päivänä, Katsoin peiliin ja tajusin, etten pystynyt hymyilemään. Kasvoni tuntuivat painavilta, kuin painolta, jota en voinut ravistella pois. Silloin tiesin, että jokin oli pahasti vialla. Kävin neurologilla toiveikkaana saavani vastauksia, mutta hänen vastauksensa oli rauhoittava väärällä tavalla: "Olet kunnossa. Ei ole mitään hätää."
Mutta päivien kuluessa oireet pahenivat. Näköni kaksinkertaistui, mikä oli yksi elämäni kauhistuttavimmista kokemuksista. Ympäröivä maailma tuntui vääristyneeltä ja sumenevalta. Oli vaikea keskittyä ja vielä vaikeampaa toimia arkielämässä. Siinä vaiheessa menin takaisin samalle silmälääkärille, joka näki, että asiat olivat menneet huonompaan suuntaan. Hän ehdotti ensimmäisenä, että menisin välittömästi neurologille ja kehotti minua olemaan odottamatta enää.
Seuraavana päivänä tapasin uuden neurologin, ja muutaman minuutin kuluttua tutkimuksestani hän diagnosoi minulla myasthenia graviksen.Oli tavallaan helpotus saada vihdoin nimi sille, mitä minulle tapahtui, mutta se iski minuun myös kuin tiiliä jyrähtäen. Olin järkyttynyt, hämmentynyt siitä tosiasiasta, etten pystynyt vain voimallani selviytymään tästä.
Matkani kohti hoitoa alkoi heti. Neurologi määräsi Mestinon ja prednisoniSe auttoi jonkin aikaa. Oli huomattavaa parannusta, vaikkakaan ei riittävästi antaakseen minulle samanlaista vapautta kuin ennen. Ääneni palasi hieman, lihakseni vahvistuivat hieman, mutta kamppailin edelleen. Taistelu ei ollut ohi.
Heinäkuussa 2023 lääkärini ehdotti, että kokeilisin infuusioita, joissa on monoklonaalinen vasta-aineSe oli iso päätös, mutta olin valmis tekemään mitä tahansa tunteakseni itseni taas omaksi itsekseni. Ensimmäisen infuusion jälkeen aloin huomata muutoksia. Väsymys väheni. Voimani palasivat. Ääneni vakiintui, hymyni palasi ja kasvoni tuntuivat kevyemmiltä… melkein kuin ne olisivat vapautuneet niitä painaneesta painosta.
Nyt, kun mietin kaikkea, olen kiitollinen. Kiitollinen diagnoosista, joka antoi minulle selkeyttä. Kiitollinen lääkäreille, jotka vihdoin kuuntelivat ja ohjasivat minua kohti paranemista. Kiitollinen hoidoista, jotka kuukausien epävarmuuden jälkeen antoivat minulle elämäni takaisin.
Tänään olen palannut laulamaan, takaisin lavalle ja takaisin elämään elämää, jota rakastan. Myasthenia graviksen rajoitukset eivät enää sido minua. Se on ollut matka, ja vaikka minulla on edelleen hetkiäni, olen tullut sen toiselle puolelle vahvempana kuin olisin koskaan kuvitellut. Olen enemmän kuin vain tästä sairaudesta selvinnyt. Voin hyvin ja tiedän, että paras on vielä edessä.
