MGFA on ylpeä voidessaan ilmoittaa MG-potilasrekisterin seuraavan kehitysvaiheen alkamisesta: Vitaccess Real MG -rekisteri, uusi maailmanlaajuinen alusta, jonka tarkoituksena on tehdä osallistumisesta helpompaa, tiedonkeruusta merkityksellisempää ja tutkimuksesta vaikuttavampaa.
Todellisia todisteita tarjoavan yrityksen kehittämä Vitaccess Yhteistyössä MGFA:n kanssa Vitaccess Real MG -rekisteri tallentaa sekä potilaiden raportoimia kokemuksia että kliinistä tietoa rakentaakseen täydellisemmän kuvan myasthenia graviksen kanssa elämisestä. Tuloksena on turvallinen ja helppokäyttöinen rekisteri, joka on rakennettu MG:tä sairastavien ihmisten mielipiteiden ympärille varmistaen, että heidän kokemuksensa muokkaavat suoraan tulevaa tutkimusta ja hoitojen kehitystä.
Osallistumalla MG-diagnoosin saaneet ihmiset voivat suoraan edistää tietämystä, parantaa hoitoa ja nopeuttaa tutkimusta parempien hoitojen ja mahdollisesti parannuskeinon löytämiseksi.
Mikä on potilasrekisteri?
Potilasrekisteri on luottamuksellinen ja suojattu tietokanta, joka kerää terveystietoja suoraan tietyn sairauden kanssa eläviltä henkilöiltä. Rekisterit auttavat keräämään "tosielämän" näkemyksiä: tietoa päivittäisistä oireista, hoitovasteista ja elämänlaadusta.
Rekisterit täydentävät kliinisten tutkimusten aikana kerättyjä tietoja ja tarjoavat täydellisemmän kuvan MG:n kaltaisen sairauden hoitojen tehokkuudesta ja elämästä sen kanssa.
”Kliiniset tutkimukset ovat välttämättömiä, mutta ne eivät aina pysty kuvaamaan myasthenia gravis -potilaiden jokapäiväistä todellisuutta”, sanoo Kentuckyn yliopiston terveyskeskuksen tohtori Zabeen Mahuwala ja rekisterin tieteellisen neuvoa-antavan toimikunnan jäsen. ”Siksi pitkäaikainen, tosielämän tutkimus on yhä tärkeämpää. Vitaccessin Real MG -rekisteri… yhdistää lääkäreiden havaitsemat lääketieteelliset tiedot potilaiden omiin kokemuksiin ja raportoituihin oireisiin.”
Kuten Vitaccessin perustaja ja toimitusjohtaja Mark Larkin, PhD, selittää, hoitoon liittyvät kliiniset tutkimukset on suunniteltu testaamaan potentiaalisia tuotteita viranomaishyväksyntää varten.
”Kun tuotteet on hyväksytty – ja onneksi myasthenian hoitoon on viime aikoina myönnetty muutamia hyväksyntöjä – on edelleen kysymyksiä siitä, miten ne toimivat tutkimusympäristön ulkopuolella”, Larkin sanoo.
Tässä kohtaa Real MG Registry astuu kuvaan. Se kerää reaalimaailman tietoja suoraan MG:tä sairastavilta ihmisiltä ja auttaa tutkijoita ymmärtämään, miten tauti ja sen hoidot todella vaikuttavat heidän jokapäiväisiin kokemuksiinsa.
”Alustan avulla potilaat voivat antaa tietoja useammin jokapäiväisen elämänsä aikana”, Larkin sanoo. ”Se auttaa rakentamaan todella yksityiskohtaisen kuvan taudin etenemisestä ja hoidoista.”
Potilaan äänen tuominen eturintamaan
Uusi rekisteri yhdistää potilaiden raportoimat tulokset sähköisiin potilastietoihin, tarjoten sekä eläneen että kliinisen näkökulman. Larkinin mukaan tämä yhdistelmä on "kultainen yhdistelmä" MG:n kokonaisvaltaiseen ymmärtämiseen.
”Myasthenia gravis vaikuttaa moniin ihmisten jokapäiväisen elämän osa-alueisiin, joita kutsutaan päivittäisiksi toimiksi eli ADL:ksi. ADL:n ymmärtämiseksi kysytään potilailta. Nämä standardoidut, potilaiden raportoimat tiedot ovat uskomattoman arvokkaita.”
Rekisterin osallistujat vastaavat lyhyisiin, säännöllisiin kyselyihin oireistaan, energiatasoistaan ja elämänlaadustaan. He voivat käyttää rekisteriä millä tahansa verkkoon yhdistetyllä laitteella – älypuhelimella, tabletilla tai tietokoneella – ja kyselyihin vastaaminen kestää vain muutaman minuutin. Järjestelmä voi lähettää tekstiviesti- tai sähköpostimuistutuksia ja tarjoaa pieniä palkkioita (Amazon-lahjakortteja) kiitoksena osallistumisesta.
Danielle Marchhart, MGFA:n vapaaehtoinen, oli varhainen osallistuja Real MG -rekisteriin.
”Rekisteröityminen oli helppoa, ja sain apua joka vaiheessa. On hienoa, että he tarkastelevat potilastietojemme ja kokemiemme oireiden välistä korrelaatiota. Kyselyiden täyttäminen on todella helppoa ja nopeaa!”
Rekisterin suunnittelu varten Potilaat, Potilaat
Vitaccess kehitti Real MG -rekisterin MG-yhteisön suoran palautteen avulla ja yhteistyössä MGFA:n kanssa. Tämä kumppanuus varmistaa, että rekisteri heijastaa sekä potilaiden, hoitajien että lääkäreiden prioriteetteja.
”MGFA on todella vaikuttava organisaatio”, Larkin sanoi. ”Samm ja hänen tiiminsä ovat olleet loistavia kumppaneita – todella ahkeria ja keskittyneitä potilaiden etujen edistämiseen. Tämä on yhteistyöhanke, ja uskomme, että se luo arvokkaan tutkimusresurssin, josta hyötyvät sekä tutkijat että MG-yhteisö.”
Yhteistyöhön kuuluu myös mahdollisuuksia osallistujille kuulla heidän datansa mahdollistaman tutkimuksen tuloksista.
”Potilaat sanovat meille: ’Olemme mielellämme mukana tutkimuksessa, mutta kertokaa meille, mitä olette saaneet selville’”, Larkin totesi. ”Viestimme takaisin webinaarien ja päivitysten kautta, jotta ihmiset voivat nähdä, miten heidän osallistumisensa auttaa edistämään ymmärrystä ja toivottavasti parantaa hoitoa.”
Osallistava, turvallinen ja globaali
Vitacess Real MG -rekisteri on avoin aikuisille, joilla on mikä tahansa myasthenia gravis -muoto. Yhdysvalloissa potilaat voivat itse hakeutua rekisteriin (eli lääkärin lähetettä ei tarvita), kun taas Isossa-Britanniassa ja muilla alueilla osallistujat voivat liittyä rekisteriin yhteistyökumppaneiden kliinisten toimipisteiden kautta. Rekisteri on HIPAA- ja GDPR-yhteensopiva, mikä varmistaa, että kaikki jaetut tiedot pysyvät turvassa ja anonyyminä.
Kuten Larkin selitti: ”Haluamme mahdollisimman monta ääntä kaikenlaisista eri taustoista ja paikoista. Jos yrität selvittää, mitä todellisessa maailmassa tapahtuu, haluat mahdollisimman laajan poikkileikkauksen.”
Vitaccessin tieteellisen neuvoa-antavan toimikunnan jäsen, professori Saiju Jacob Birminghamin yliopistollisista sairaaloista, oli samaa mieltä.
”Yhdessä rakennamme rikkaampaa ymmärrystä potilaspolusta ja varmistamme, että MG-yhteisön ääni on keskeisessä asemassa tutkimuksessa ja hoidossa”, hän sanoi.
Liity mukaan edistämään MG-tutkimusta
Jokainen Vitaccess Real MG -rekisteriin liittyvä henkilö lisää kollektiivista tietämystä, joka edistää löytöjä ja muutosta.
”Tässä ei ole kyse vain datasta; kyse on kumppanuudesta”, Larkin korosti. Potilaat osallistuvat, tutkijat oppivat lisää, ja tämä tieto jaetaan takaisin yhteisön kanssa.
Jos sinulla on diagnosoitu myasthenia gravis, harkitse rekisteriin liittymistä ja äänesi lisäämistä tähän tärkeään tutkimustyöhön. Yhdessä voimme edistää ymmärrystä, parantaa hoitoa ja tuoda MG-yhteisön lähemmäksi parannuskeinoa.
Käy Vitaccess Real MG -rekisteri oppia lisää ja rekisteröityä tänään.