K: Kerro meille hieman itsestäsi.
Nimeni on Victoria. Synnyin ja kasvoin Etelä-Dakotassa. Vanhempani olivat armeijassa, joten mekin asuimme Englannissa ennen kuin tukikohtamme suljettiin. Meidät lähetettiin Etelä-Georgiaan, jossa suoritin lukion.
Minulla on biologian kandidaatin tutkinto ja työskentelen analyyttisenä kemistinä tutkimus- ja kehitystyössä. Olen itse asiassa ainoa naiskemisti toimipisteessämme (vaikka laboratorioissa on paljon naisia muissakin toimipisteissä). Ihmiset pelästyvät, kun sanon työskenteleväni kemiantehtaassa, vaikka en käsittele mitään vaarallista.
K: Milloin huomasit ensimmäiset MG:n oireet?
Oli joulukuu 2016. Heräsin ja kasvojeni oikea puoli oli painunut. Menin töihin ja minulla alkoi olla kaksoiskuvia, näön hämärtymistä ja puhevaikeuksia. Jalkojeni lihakset pettivät.
Asun pienessä kaupungissa, ja siellä on vain yksi tai kaksi neurologia. Kävin tietokonetomografiassa, jossa kateenkorvassani ei näkynyt mitään vikaa, ja AChR-testini oli negatiivinen. Neurologi ei pystynyt selvittämään, mikä oli vialla.
Jatkoin vain elämää, ja muutaman vuoden kuluttua oireet katosivat.
K: Mikä johti sinut diagnoosiin?
Sairastettuani COVIDin marraskuussa 2024 kaikki palasi pahemmaksi – ptoosi, hengitysvaikeuksia, kaksoiskuvia.
Uusi perusterveydenhuollon lääkärini oli mahtava. Hän kävi läpi muistiinpanoni, teki pikaista tutkimusta ja sanoi: "Tämä kuulostaa MG:ltä."
Hän sai minut neurologille, joka on erikoistunut myopatiaan, mutta minun piti odottaa kuukausia. Marraskuusta maaliskuuhun minulla ei ollut hoitoa eikä vastauksia.
Sillä välin heikkenin niin, etten pystynyt kävelemään. Päädyin ensiapuun, jossa he epäilivät Bellin halvausta ja määräsivät minulle steroideja. Se ei auttanut. Neurologi antoi minulle yhden Mestinon-pillerin, ja se tehosi 15 minuutissa! Silti lähdin ilman reseptiä. Yleislääkärini ei halunnut määrätä mitään.
Kun vihdoin tapasin erikoislääkärin maaliskuussa, hän diagnosoi minut heti. Hän pyysi minua nostamaan käteni eteeni ja mittasi ajan minuutin ajan. Lähes välittömästi lihakseni pettivät. Hän teki jääpakkaustesti silmälleni, ja se toimi heti.
Verikokeeni olivat negatiivisia AChR:n ja MuSK:n suhteen, mutta hän teki minulle EMG-testin (yksikuituelektromyografia), joka oli positiivinen MG:n suhteen.
Kaiken kaikkiaan minulla kesti seitsemän vuotta saada diagnoosi.
K: Mikä on ollut suurin haaste?
Vakuutusyhtiö, ehdottomasti. He ovat kieltäneet IVIG:n, tyrmänneet lääkkeitä, jotka eivät sovi MG:hen, ja käytännössä kontrolloivat hoitoani. Se on niin turhauttavaa. Haluan lisää tietoisuutta ja parempaa ymmärrystä erityisesti seronegatiivisten potilaiden kohdalla.
Uskon myös vahvasti, että lääkäreiden ja sairaanhoitajien kouluttaminen ensiavussa on todella ratkaisevan tärkeää. MG:stä on niin vähän tietoa. Pian diagnoosini jälkeen minulla oli pahenemisvaihe. En pystynyt hengittämään koko yön. Menin ensiapuun, jossa he sanoivat, ettei mitään ole vialla, koska happitilani oli 99 %. Minun piti kouluttaa heitä.
Myös MG on vaikuttanut työhöni. Tein tänä keväänä vaikean päätöksen jäädä FMLA-vapaalle noin kuudeksi viikoksi. Minulla ei ole istumatyötä – se on käytännönläheistä laboratoriotyötä. Paluu loman jälkeen ei ole ollut erityisen helppoa.
K: Mikä pitää sinut liikkeellä?
Mieheni ja perheeni ovat olleet ihania. Hän kirjaimellisesti auttaa minua työntämään portaat ylös, kun en itse pääse. Olen jakanut matkaani verkossa ja pitänyt yhteyttä muihin, koska haluan tukea muita, jotka käyvät läpi tätä. Olen aina tuntenut myötätuntoa kroonisesti sairaita ihmisiä kohtaan, mutta et voi ymmärtää, miltä se tuntuu, ennen kuin olet heidän asemassaan.