"Minua voi muuttaa se, mitä minulle tapahtuu.
Mutta kieltäydyn antamasta sen alentaa mieltäni.”
Maya Angelou
Aristoteles Onassis oli kreikkalais-argentiinalainen laivanrakennusmoguli, yksi maailman rikkaimmista ja tunnetuimmista miehistä, joka tunnettiin Jackie Kennedy Onassisin aviomiehenä. Vuonna 1975 hän kuoli 69-vuotiaana keuhkokuumeeseen, jonka sanotaan olleen kuolinsyyn.
Itse asiassa hän oli kärsinyt myasthenia graviksen komplikaatioista, sairaudesta, jota hän kamppaili viimeisinä vuosinaan. Kaikki hänen varallisuutensa ja valtansa eivät riittäneet takaamaan hänelle oikeaa lääketieteellistä toimenpidettä pelastaakseen hänen henkensä tästä vähän tunnetusta hermo-lihassairaudesta.
Olin 29-vuotias, kun kuulin Onassisin kuolemasta ja kuulin ensimmäisen kerran sanat ”myasthenia gravis”. Enpä osannut epäillä, että 45 vuotta myöhemmin näistä sanoista tulisi suuri osa sanavarastoani…
Maaliskuussa 2020 työskentelin psykoterapeuttina Pennsylvanian toimistollani. Maailma oli alkanut tietää, että ihmiset sairastuivat virukseen. Maanantaina 9. maaliskuuta jätin odotushuoneeseeni esitteitä, joita jokainen asiakas voisi lukea ennen tapaamistamme:
ASIAKKAILLENI…
JOS SINÄ
TAI LÄHIPERHEENJÄSEN
ON SAIRAS JA ON FLUNSSAN KALTAISIA OIREITA,
TAI JOS OLET ALTISTUNUT FLUNSSAAN,
SIIRRETÄÄN AIKAA
KUN SINÄ / HE
OVAT TAAS TERVEITÄ.
Kuten luultavasti ymmärrät, tämä on pyrkimys
vähentää koronaviruksen leviämistä.
KIITOS YMMÄRRYKSESTÄSI,
BARBARA
Yksikään asiakkaistani ei perunut varauksiaan. Covid-19 oli jo käsillä.
Kun katsoin huoneen poikki istuntojen aikana sinä päivänä, huomasin näkeväni kaksoiskuvia, mikä tuntui minusta epätavalliselta, mutta (selittämättömästä syystä) ei erityisen hälyttävältä.
Maanantaihin 16. maaliskuuta mennessä useimmat terapiatoimistot – myös minun – olivat lopettaneet henkilökohtaiset tapaamiset, jotka pian korvattiin virtuaalisilla ”telehealth”-istunnoilla.
Ja minulla oli alkanut esiintyä useammin häiritsevää kaksoiskuvausta, ja silmieni pitäminen auki oli erittäin vaikeaa. Pian tätä seurasivat hyvin epämukavat kohtaukset, joissa ruoka ja juoma, jopa vesi, juuttuivat sisään syödessäni tai juodessani. Sitten pääni alkoi roikkua rintani päällä – kaulani oli liian heikko pitämään sitä pystyssä! Mitä oli tapahtumassa?!
Virtuaalikäynnillä silmälääkärini teetti minulle "jäätestin": laitoin pussin pakastevihanneksia silmilleni minuutiksi. Yllätyin, kun sekä kaksoiskuvat että tahaton silmien sulkeutuminen hellittivät nopeasti (vaikkakin tilapäisesti). Lääkäri kertoi minulle, että kyseessä oli todennäköisesti myasthenia gravis – sanat, jotka olin kuullut ensimmäisen kerran 45 vuotta aiemmin. Se tuntui pahaenteiseltä. Hän lähetti minut paikalliselle neurologille.
Neurologi sanoi minulle – painokkaasti, ylimielisesti, torjuvasti – ”Sinulla ei ole myasthenia gravista!Verikoe osoitti hänen olevan nopeasti väärässä. Aloitin Mestinonin, suun kautta otettavan tavanomaisen MG-lääkkeen, käytön.
Joten juuri samaan aikaan, kun maailma alkoi käsitellä Covidia ja sen tappavia seurauksia, minä kärsin omasta henkilökohtaisesta kriisistäni.
myasthenia gravis?! Mitä se merkitsi minulle, tulevaisuudelleni?? Olin peloissani, liian peloissani tuolloin halutakseni oppia enempää MG:stä.
Aloin käydä vastaanotollani toisella neurologilla, joka hyväksyi diagnoosin helposti, mutta hänellä ei ollut kokemusta MG:n hoidosta. Sitten siirryin Pennsylvanian yliopistoon neuromuskulaarilääkärille, joka tunsi MG:n hyvin. Hän määräsi minulle steroidi Prednisonia, immunosuppressanttia. Hän aloitti minulle myös Imuranin, ei-steroidisen immunosuppressantin, joka lähetti minut sairaalaan haimatulehduksen vuoksi.
Niin alkoi minun MG-saagani…
MG on "autoimmuunisairaus". Sanaa käytettiin ensimmäisen kerran vuonna 1952. Autoimmuunisairaus on tila, jossa immuunijärjestelmä vahingossa hyökkää terveitä, toimivia kehon osia vastaan ikään kuin ne olisivat vieraita organismeja. Autoimmuunisairauksia on arviolta 80 tai enemmän. Ne kaikki ovat kroonisia – kerran läsnä, aina läsnä.
Toisin kuin muut autoimmuunisairaudet, jotka etenevät jossain määrin ennustettavasti, jokaisen MG-potilaan kehityskaari on ainutlaatuinen – aivan kuten jokainen taivaalta putoava lumihiutale on ainutlaatuinen. Niinpä MG tunnettiin nimellä ”Lumihiutaletauti"
Ei kestänyt kauan, kun toivuin MG-diagnoosin aiheuttamasta järkytyksestä, jota en aluksi halunnut kohdata. Minulla kesti kauan perehtyä sairauteen. Nykyään haluan ymmärtää sairautta, jolla on ollut niin suuri vaikutus elämääni. Olen lukenut siitä ja osallistunut virtuaalisiin MG-kokouksiin. Olen liittynyt MG-tukiryhmiin Facebookissa, en lääketieteellisten neuvojen saamiseksi, vaan oppiakseni muiden kokemuksista. Nykyään kirjaudun näille sivustoille esittääkseni kysymyksiä, tarjotakseni tukea, rohkaistakseni muita ja jakaakseni kaikkea mahdollista tietämystäni.
Silti viimeisten viiden vuoden aikana olen tavannut henkilökohtaisesti vain yhden muun MG-potilaan. (Hänellä oli silmän MG.)
Jotkin lääkkeet ja toimenpiteet ovat vasta-aiheisia MG-potilaille: magnesium (lihasrelaksantti) ja kiniini (käytetään jalkakramppien lievitykseen) voivat pahentaa lihasheikkoutta. Anestesiaa on seurattava tarkasti turvallisuuden vuoksi. Joitakin antibiootteja tulee käyttää varoen, jos ollenkaan. Botoxia ei sallita. Tulehduskipulääkkeitä (NSAID-lääkkeitä) on vältettävä. Minusta tuntuu usein kuin väistelisin sadepisaroita myrskyssä.
Nykyiset MG-lääkitykseni ja -hoitoni ovat prednisoni, joka toinen viikko annettavat Soliris-infuusiot (infuusiokeskuksessa), IVIG-infuusiot kolmena päivänä kuuden viikon välein (kotona sairaanhoitajan kanssa) ja Mestinon.
Ilman sairaanhoitokuluja Soliris-infuusioiden hinta on – hetkinen – yli 600 000 dollaria vuodessa! Olen onnekas, että minulla on vakuutus, joka kattaa suurimman osan tästä summasta. Näin ei ole kaikkien MG-potilaiden kohdalla.
Aloitin kortikosteroidien käytön toukokuussa 2020. Pian lyhensin sen Pahan ihmelääkeKuukauden kuluessa se sai silmäoireet katoamaan, ja niskalihakseni vahvistuivat niin paljon, että pystyin pitämään pääni ylhäällä. Olin helpottunut!
Mutta sitten… muutaman kuukauden kuluttua…
- Kehitin klassisen steroidi-"kuukasvon"
- Menetin ripseni ja suurimman osan kulmakarvoistani
- Silmäni ja nenäni vuotivat jatkuvasti
- Silmieni alle ilmestyi isoja pusseja
- Käsivarsieni iho muuttui paperinohukseksi ja kreppaiseksi
- Pieninkin kolhu aiheutti tumman violetteja mustelmia
- Hiukseni olivat ohuemmat, niiden rakenne muuttui ja ne tuskin kasvoivat.
- Minulle kehittyi yhtäkkiä vaikea kaihi, enkä pystynyt lukemaan ilman suurennuslasia.
- Verensokeriarvoni nousivat pilviin
- Mielialani vaikutti
Aloin olla hyvin huolissani lääkkeen mahdollisuudesta aiheuttaa luideni ja hampaideni haurautta. Ja minua hermostutti, kun katsoin peiliin ja tunnistamattoman muukalaisen kasvot tuijottivat minua. Vaikutin vanhenevan vuosia vain muutamassa kuukaudessa.
Neurologini ohjauksessa olen useita kertoja yrittänyt vähentää prednisoniannostani – hyvin, hyvin hitaasti. Kun annokseni on laskenut "liian alas", olen päätynyt sairaalaan "MG-leimahduksen" kanssa, jossa – kauhukseen – annosta on pitänyt lisätä oireiden hallitsemiseksi. En halua elää prednisonin kanssa, mutta en voi elää ilman sitä.
Vaikka MG:n kanssa eläminen on ollut monella tapaa vaikeaa, ainoa kerta kun se sai minut kyyneliin, oli huhtikuun alussa 2020, ennen kuin aloitin Prednisonin parantavine voimineen. Kun yritin käyttää lieden yläpuolella olevaa mikroaaltouunia, heikot niskalihakseni estivät minua nostamasta päätäni nähdäkseni säätimiä. Tunsin itseni turhautuneeksi, ahdistuneeksi ja avuttomaksi. Ostin nopeasti pöytätasolle sijoitettavan mikroaaltouunin. Nykyään käytän sitä yksinomaan, vaikka minulla on täysin hyvä lieden yläpuolella oleva mikroaaltouuni ja pystyn nostamaan päätäni.
Elämäni aikana MG:n kanssa on ollut useita kertoja, jolloin kielilihasteni heikkous on johtanut läiskähtelyyn. Heinäkuussa 2021 olin läiskähtänyt pari päivää, mutta yhtäkkiä huomasin, että olin aivan… ei ääntä, ei saanut ääntäkään päästää!
Onneksi olin ystäväni Susanin luona. Joten samalla kun hän puhui neurologini kanssa, kirjoitin kysymykseni ja kommenttini hänen puolestaan. Hän kertoi, että minun on päästävä sairaalaan ASAP, koska tilanne voisi pahentua nopeasti: lihasheikkouteni oli jo edennyt kielestäni äänihuuliin, jotka voisivat mahdollisesti ulottua palleaani ja estää hengityskykyäni.
Sairaalassa minulle annettiin infuusioita viikon ajan ja siirrettiin kahdeksi viikoksi kuntoutuslaitokseen. Kokemus oli melko hämmentävä.
Legendaarinen ammattilaistennispelaaja Monica Seles ilmoitti hiljattain, että hänellä oli diagnosoitu MG vuonna 2022. Julkisuuden henkilön läsnäolo taudin kasvona voi toivottavasti lisätä ymmärrystä MG:stä – ja sen rahoitusta.
MG on saanut minut tuntemaan itseni haavoittuvaiseksi, huomattavasti ja ennenaikaisesti vanhemmaksi niin toiminnallisesti kuin ulkonäöltäänkin. Tauti on arvaamaton – en koskaan tiedä, milloin tai mikä heikkous iskee. Yhtenä päivänä en ehkä pysty nostamaan käsivarttani tai ojentamaan sormiani; toisena päivänä on vaikea kävellä, puhua tai maata; kaksoiskuvat ovat uusiutuneet; en pysty nielemään ruokaa tai vettä; tasapainoni on epätasapainossa; hengästyn helposti; käteni heikkenevät liian hyvin avatakseni purkkia. Putosin tuolilta löysän istuintyynyn vuoksi, enkä ollut tarpeeksi heikko nousemaan lattialta. Minulla on ajoittain hengitysvaikeuksia. Kuumuus pahentaa MG:n oireita. Se on haastavaa.
MG ei ehkä ole heikentävin sairaus, mutta se on varmasti yksi omituisimmista.
Luonnossa jokainen yksittäinen lumihiutale on äärimmäisen hauras. Mutta katsokaa, mitä nuo lumihiutaleet voivat tehdä pysyessään yhdessä. Me lumihiutaleet voimme löytää voimaa lukumäärästä…
Tämä viesti jakaa yhden potilaan näkökulman eikä ole lääketieteellistä ohjausta. Keskustele lääkärisi kanssa, jos sinulla on kysyttävää MG-hoitosuunnitelmastasi, mukaan lukien mahdolliset lääkkeiden sivuvaikutuksiin liittyvät huolenaiheet.