Mabuhay!
Olen Tessa Ladores, filippiiniläinen ja aasialainen nainen, joka sairastaa myasthenia gravista. Edustan lukemattomien sotureiden rohkeutta ja päättäväisyyttä, jotka jatkavat taistelua tätä näkymätöntä sairautta vastaan uskolla ja voimalla.
Tänään jaan paitsi oman matkani, myös jokaisen myasthenia gravis -soturin sinnikkyyden, toivon ja taistelutahdin Aasiassa ja muualla.
Minulla diagnosoitiin myasthenia gravis vuonna 2021 vasemman silmäluomeni roikkumisen ja vaikean kaksoiskuvauksen jälkeen. Silmän myasthenia graviksena alkanut myasthenia gravis eteni yleistyneeksi myasthenia gravikseksi muutamassa kuukaudessa. Aloitin hoidon steroideilla ja ylläpitolääkityksellä, Mestinonilla. Mutta seitsemän kuukautta myöhemmin ajauduin myasthenia gravis -kriisiin. Minut intuboitiin ja minulle tehtiin trakeostomia, joka on minulla edelleen.
Menetin ääneni lähes kahdeksi vuodeksi trakeostomian vuoksi. Mielipiteelliselle mutta luonnostaan introvertille ihmiselle äänen menettäminen oli yksi vaikeimmista taisteluista. Mutta olin onnekas löytäessäni lääkärin, joka auttoi minua saamaan sen takaisin.
Nykyään oireeni ovat hallinnassa. Olen syvästi kiitollinen siitä, että bulbaarilihakseni eivät ole vaurioituneet. Pystyn puhumaan selkeästi, pureskelemaan hyvin ja nielemään ilman vaikeuksia. Marraskuussa minulle tehtiin myös kateenkorvan poisto, ja toivon edelleen, että se parantaa hengitystäni entisestään.
Kaikesta huolimatta jatkan työskentelyä kotoa käsin chat-tuen edustajana, roolissa, jota olen hoitanut lähes kymmenen vuotta. Olinpa sitten vahva tai heikko, tulen aina esiin. Koska MG:n kanssa eläminen tarkoittaa sopeutumista, mutta ei koskaan antautumista.
Tarinani kuitenkin heijastelee myös suurempaa todellisuutta.
Filippiineillä ja monissa osissa Aasiaa taistelu ei pääty diagnoosiin. Edistyneiden hoitojen, kuten IVIG:n ja rituksimabin, saatavuus on edelleen rajallista ja kallista. Liian usein elämää mullistavat tai jopa elämää pelastavat hoidot ovat saavuttamattomissa – ei siksi, etteikö niitä olisi olemassa, vaan koska ne eivät ole helposti saatavilla.
Siksi minä puhun.
Koska tietoisuuden on johdettava toimintaan. Koska potilaat ansaitsevat pääsyn hoitoon. Koska soturit ansaitsevat mahdollisuuden taistella.
Luovuttaminen ei ole koskaan vaihtoehto.
Kaikille MG-sotureille ympäri maailmaa, pysykää vahvoina. Olemme sinnikkäitä. Meidät nähdään. Ja yhdessä me jatkamme taistelua.