Vain 12-vuotias Elizabeth Madole on jo mukana muokkaamassa myasthenia gravis -hoidon tulevaisuutta.
Hän sairastaa AChR-vasta-ainepositiivista yleistynyttä myocarditis dysplasiaa, harvinaista autoimmuunitautia, joka aiheuttaa lihasheikkoutta ja voi vaikuttaa hengitykseen, nielemiseen ja liikkumiseen. Hänen oireensa olivat nuoresta iästä lähtien vakavia, ja niihin liittyi myös hengenvaarallisia kohtauksia.
Hän on kokenut sen, minkä monet MG-potilaat tietävät hyvin: kun hänellä on hengitysvaikeuksia, se ei aina ole hänen hoitotiimilleen ilmeistä.
Tämä voi olla vakava ongelma, erityisesti myelooman pahenemisvaiheen aikana, jolloin potilaat yleensä saavat hoitoa pahenemisvaiheen pysäyttämiseksi ennen kuin se vaatii intubaatiota. Mistä lääkärit tietävät varmasti, että potilas reagoi hoitoon?
Vaikka lääkäreillä on objektiivisia tapoja mitata hengityslihasten voimaa, näitä mittareita voidaan käyttää liian vähän tai potilaan työpanos voi vaikuttaa niihin. Lääkärit, jotka eivät ole perehtyneet MG:hen, saattavat käyttää veren kaasutietoja, jotka eivät ole luotettava indikaattori hengitysvaikeuksista MG-potilailla ennen kuin kriisi on käynnissä.
Vietettyään vuosia sairaalahoidossa ja turvauduttuaan kotona hengitystukeen, Elizabethillä on ollut monta tilaisuutta seurata hengityskoneensa monitorin lukemien nousua ja laskua. Hän alkoi analysoida tietoja ja tunnistaa taudin pahenemisvaiheiden aikana esiintyviä kaavoja, jotka viestivät siitä, ettei hän reagoinut hoitoon, vaikka happitasot näyttivät vakailta.
Nämä havainnot johtivat yhteistyöhön Elizabethin neurologin, tohtori Alex Fayn, kanssa tapaustutkimuksessa, jossa käytettiin Elizabethin omia tietoja. He havaitsivat, että huippusisäänhengityspaine eli PIP nousi johdonmukaisesti oireiden pahentuessa ja laski hoidon alkaessa parantaa Elizabethin lihasvoimaa.
Elizabeth ja tohtori Fay esittelivät paperinsa tilaisuudessa. MDA:n tutkimuskonferenssi maaliskuussa ja toivon pääseväni osallistumaan tuleviin lääketieteellisiin konferensseihin.
Elizabethin tavoite on yksinkertainen: estää muita potilaita joutumasta kriisipisteisiin. Hän ja tohtori Fay toivovat, että heidän tutkimuksensa kannustavat lääkäreitä sisällyttämään tämän mittarin paremmin MG-hoitoon.
Kuullaksesi suoraan Elizabethilta ja tohtori Faylta, mukaan lukien syvällisempiä näkemyksiä hänen matkastaan ja tutkimuksestaan, kuuntele Our MG Voice -podcast-jakso: https://open.spotify.com/episode/2GvcSz92mP8Wu1qLsBXqgO