Olin terve toukokuuhun 2024 asti, jolloin minulle kehittyi äkillinen oikean puolen ptoosi. Minulla diagnosoitiin silmän myocarditis, joka yleistyi saman vuoden lokakuussa. Diagnostisissa tutkimuksissa minulla todettiin hoitoresistentti seronegatiivinen myocarditis. Minua on hoidettu monilla eri hoidoilla, ja minulla on kehittynyt komplikaatioita vaikeasta immuunipuutoksesta.
Ennen diagnoosiani olin erittäin aktiivinen ja osallistuin säännöllisesti estejuoksuihin ja mini-sprinttitriathloneihin. Johdin vaativaa terveydenhuollon työtä 20 vuotta. En koskaan kuvitellut, että joutuisin lopettamaan urani ennenaikaisesti ja harrastamaan urheilulajeja MG:n takia.
Vaikka olin läheisesti yhteydessä hoitotiimiini ja perheeni ja ystäväni tukivat minua, koin diagnoosin jälkeen syvän menetyksen tunteen – menetin kerran tuntemani elämän ja ammatillisen identiteettini. Näiden eristäytyneisyyden tunteiden vuoksi etsin tukiryhmiä ja liityin useisiin yhteisöihin. Näiden ryhmien kautta sain tietää Myasthenia Gravis Foundation of Americasta.
Olen aina ollut intohimoni välittää muista, ja MG:n kanssa eläminen on vain syventänyt tätä sitoutumista. Etsiessäni tarkoitusta omalle matkalleni, huomasin tuntevani vetoa MG-yhteisöön, osallistuen ja tehden vapaaehtoistyötä MGFA:n tapahtumissa ympäri Kaliforniaa.
Jokainen yhteys muistutti minua siitä, kuinka voimallista on, kun ihmiset tulevat yhteen ymmärtämään ja tukemaan toisiaan. Siksi halusin olla mukana järjestämässä Pohjois-Kalifornian MG Walkia – tuomaan ihmisiä yhteen toivon, paranemisen ja yhteisen tarkoituksen merkeissä.
Tämän kävelyn suunnittelu on ollut todella palkitsevaa. Olen ylpeä voidessani muuttaa näin haastavan asian merkitykselliseksi, jotta voimme kerätä varoja, lisätä tietoisuutta ja yhdistää MG-yhteisöä.
Toivon, että sinä ja perheesi liitytte seuraamme. Rakenna oma paikallinen MG-yhteisösi tai tue rakkaitasi. Liity MG-kävelylle asuinpaikassasi tai luo oma virtuaalinen MG-kävely -ohjelman kautta. Ja jos asut Pohjois-Kaliforniassa… nähdään Sacramentossa 6. kesäkuuta!
myasthenia.org/events/mg-walk-norcal-2026
supportmgfa.myasthenia.org/campaign/2026-virtual-walk/c769782