Olen elänyt myasthenia graviksen kanssa yli kolmekymmentä vuotta. Tämä on myasthenia graviksen tarinani.
Se alkoi, kun olin yliopistossa. Opiskelin Bentley Universityssä Walthamissa, Massachusettsissa, ja olin juuri täyttämässä 21 vuotta. Aloin tuntea jotain outoa suuni ympärillä, ja minulla oli vaikeuksia pureskella. Muistan yrittäneeni syödä pihviä kampuksen ruokalassa enkä pystynyt pureskelemaan sitä. Syödessäni muroja en pystynyt sulkemaan suutani kokonaan – maito valui ulos.
Työskentelin yliopistolla puhelinpankissa, ja eräänä iltana, kun puhuin puhelimessa jonkun kanssa, en pystynyt puhumaan. Minulta piti poistaa viisaudenhampaani, joten ajattelin sen liittyvän siihen. Mikään siinä ei ollut järkevää.
Heräsin syntymäpäivänäni – se oli tammikuussa 1993 – ja näin kaksoissilmäisenä.
En ollut varma, mitä tapahtui. Äitini, joka oli sairaanhoitaja, soitti silmälääkärille. Sain ajan sinä päivänä, ja hän tiesi heti, ettei kyseessä ollut silmäongelma, vaan neurologinen ongelma. Hän otti ensin esiin myasthenia graviksen. Äitini juoksi kotiin ja etsi asian potilaskirjastaan.
Kävimme jatkotoimina perusterveydenhuollon lääkärini kanssa, joka ei täysin uskonut, että kyseessä oli myasthenia gravis, mutta suostui lähettämään minut neurologille. Neurologi teki joitakin testejä, ja kuukauden loppuun mennessä minulla oli vahvistettu myasthenia gravis.
Olen erittäin onnekas, että myeloomani diagnosoitiin niin varhain; olen kuullut kauhutarinoita, joissa ihmiset eivät saa diagnoosia vuosiin.
Minulle tehtiin ultraäänitutkimus, joka vahvisti kateenrauhasessani olevan kasvain, ja minut lähetettiin Bostoniin erikoislääkärille kateenkorvan poistoa varten.
Sillä välin minua hoidettiin Mestinonilla, mutta minulla oli jatkuvaa kaksoiskuvaa. Minulla ei ollut paljon muita oireita – joskus käsivarteni saattoivat hieman väsyä, mutta kaiken kaikkiaan selvisin.
Maaliskuun puoliväliin mennessä minulle tehtiin kateenkorvaleikkaus ja palasin kouluun. Siinä minä olin, 21-vuotias, enkä oikein tiennyt, minkä kanssa painin. Luulin, että pärjäisin.
En koskaan unohda kokemusta, joka minulla oli sinä keväänä. Asuntolan huoneeni oli näiden pitkien portaiden yläpäässä – niiden on täytynyt olla 100 askelmaa korkeita. Olin loistavassa kunnossa ennen diagnoosiani, aina aktiivinen. Minulla ei ollut ongelmia hypätä noita portaita ylös. Mutta diagnoosin ja leikkauksen jälkeen…
Oli sateinen päivä. Olin menossa ylös noita portaita. Olin päässyt ehkä 20 askelmaa reppuni ja sateenvarjoni kanssa, ja lyyhistyin. Jalkani lakkasivat toimimasta. Toinen opiskelija näki minut, tuli juosten ja auttoi minua ylös loppumatkan.
Tämä oli siirtymävaiheeni silmäoireista yleistyneeseen myopatiaan.
Siitä hetkestä lähtien, seuraavien kahden kuukauden ajan, olin sairaalassa edestakaisin. Sain IVIG-hoitoa osastolla, ja se auttoi. Käytin suuria prednisoniannoksia. Jatkoin Mestinonin käyttöä, mutta se ei toiminut minulla hyvin. Kokeilin siklosporiinia, mutta en sietänyt sen sivuvaikutuksia.
Minun piti sopeutua voidakseni jatkaa koulua. Minun piti hankkia asuntola, joka oli lähempänä luokkahuoneita, ja vähentää kurssimäärääni. Minulla oli invalidikortti, joten kun vanhempani kyyditsivät minua, oli helpompi päästä paikkoihin. Professorini pystyivät antamaan minulle kirjoja kasetilla. Lopulta valmistuminen kesti vuoden pidempään. Kaikissa kuvissani kasvonaamari oli pyöreä ja prednisonia sisältävä.
Sairastuminen – se kuluttaa elämäsiOlin yliopisto-opiskelija. Minun piti juhlia! Se muutti kaiken. En voinut mennä ulos. Olin uupunut. Yrität vain elää elämääsi. Yrität vain tehdä kaikkea mitä teit ennen. Muistan kysyneeni äidiltäni, milloin voisin taas käydä aerobicissa. Hänellä ei ollut minulle vastausta.
Yliopistossa löysin paikallisen MGFA-tukiryhmän. Se muutti kaiken. Minusta tuli sihteeri. Olin ryhmän nuorin, mutta sain vahvistusta monille tunteilleni. Muistan puhuneeni yhden suunnilleen minun ikäiseni ryhmän jäsenen kanssa, joka myönsi, että se on vaikeaa. MG vain pysäyttää sinut äkillisesti.
Pahinta on, kun olet keskellä hiustenpesua ja sinun on pakko lopettaa, koska et saa käsiäsi ylhäällä. Kyse on pienistä asioista. Elämän pienistä asioista, joita pidät itsestäänselvyyksinä. Asiat, jotka sinun on lopetettava. Asiat, jotka sinun on suunniteltava. Mitä teen, jos väsyn, jos minun on pakko lopettaa? Voinko saada kyydin kotiin? Onko siellä ihmisiä, jotka tuntevat minut, jotka voivat auttaa, jos jotain tapahtuu?
Huomasin, että IVIG-hoito oli minulle kultaa – se toimisi. Hoitajat tulivat luokseni kotiini tai opiskelija-asuntolaan antamaan minulle infuusion. Minä olin "se henkilö" – kämppis, joka oli kytketty tiputustelineeseen! Isäni kutsui sitä "go-go"-mehuksi. Join sitä ja tunsin itseni taas omaksi itsekseni. Se oli kuin ihmeeni.
Käytin IVIG:tä lähes 10 vuotta, kerran kuukaudessa.
Valmistumiseni jälkeen menin töihin henkilöstöhallinnon alalle. Kerran kuukaudessa, viideksi päiväksi, minun piti lähteä aikaisemmin hoitooni. Onneksi työnantajani järjesti minulle majoituksen.
Vuosien jälkeen neurologini päätti lyhentää IVIG-hoitoani neljään päivään viiden viikon välein. Lopulta se oli kolme päivää kuuden viikon välein. Voin hyvin. Hän sanoi: "Miksi emme vain lopeta sitä?" Olin valmis. Tunnen kaikki oireet, joten tiesin mitä etsiä, jos hänen suunnitelmansa ei toimisi.
Kymmenen vuotta kateenkorvan poiston jälkeen saavutin täyden remission. Olin 31-vuotias. Se oli 10 vuotta oireiden kanssa elämistä. Oli outoa, ettei niitä enää ollut. Olin laittanut portin, koska sain niin paljon suonensisäisiä hoitoja, ja se poistettiin. Se tuntui upealta.
Elin elämääni, mutta tiesin, että se voisi aina palata. Olen aina varovainen. Se ei ole vielä palannut.
Sain kaksi lasta onnistuneesti. Lääkärini oli hyvin hermostunut – hän tiesi, etten voisi saada magnesiumia, jos minulle tulisi raskausmyrkytys – mutta synnytykseni onnistuivat kaksi kertaa, eikä raskausmyrkytys uusiutunut. Mieheni ei edes tunne minua raskausmyrkytysoireiden kanssa.
On niin paljon ihmisiä, jotka eivät koskaan saavuta remissioon – tunsin hieman syyllisyyttä siitä, että olin yksi onnekkaista.
MG vei elämääni 10 vuoden ajan, mutta kun sairaus palautui remissioon, pystyin laittamaan sen taka-alalle.Jatkoin loppuelämäni. Nyt olen eri vaiheessa elämääni. Minulla on kaksi yläasteikäistä lasta, ja haluan valistaa heitä tästä sairaudesta. Haluan kouluttaa ihmisiä ja antaa takaisin.
Olen innoissani, että perheemme liittyy joukkoon MG Walk Bostonissa tänä vuonna. Otimme uudelleen yhteyttä MGFA:han Worcester Railersin jääkiekko-ottelussa, jossa meillä on kausikortti. MGFA sattui olemaan ottelun hyväntekeväisyysjärjestö eräänä torstai-iltana huhtikuussa. Uskon, että kaikella on tarkoituksensa, ja se oli merkki minulle palata mukaan. Olen niin innoissani, että tarinani, matkani, voi jollain tavalla auttaa jotakuta muuta.